Tutto a posto

Tutto a posto
Alessandro Capriccioli
articolo pubblicato sulla rivista AIPD “Sindrome Down Notizie” n. 3/2005

Doveva arrivare, prima o poi, il momento che sto per raccontarvi.
Una ventina di giorni fa, me ne sto seduto con Alberto e Andrea, i miei figli di 3 e 6 anni, al tavolo di un chiosco del Circeo a mangiare un panino, in mezzo a uno dei quindici giorni di vacanza nei quali sono insieme a me.
Chiacchieriamo, aspettando con impazienza che arrivino i tre supplì d’ordinanza, e mentre rubo prima del cibo solido un sorsetto di birra fredda Andrea scandisce la domanda che mi aspettavo ormai da un po’.

“Papà, ma lo zio Antonio ha una malattia?”
Fronteggio coscienziosamente il rinculo della birra nella glottide, ingoio, tossisco, mi ricompongo. Meno male che me l’aspettavo.
“Non proprio una malattia, ciccio. Te n’eri accorto da un pezzo e me l’hai chiesto solo oggi, oppure è una cosa che hai capito da poco?”
“Da un pochino. Ma ha la stessa malattia di Maria Claudia, la sorella di Federico?”

Metto insieme mentalmente tutto quello che so sulla sindrome di Down: prima di tutto precisione, anche nella semplicità che la circostanza richiede.
Attacco il discorso che tante volte avevo immaginato di cominciare, e la rincorsa dev’essere discreta, perché le parole mi vengono fuori piuttosto chiare, Andrea sembra interessato e perfino Alberto interrompe le sue rimostranze per il ritardo del supplì e mi ascolta con la faccia seria e giudiziosa.

Un quarto d’ora scarso, poi la spiegazione finisce. Seguono un paio di minuti di silenzio. Poi Andrea commenta.
“Insomma, non sa parlare, cammina maluccio, non fa sport, non lavora, non va a scuola, non ha la fidanzata, ma per il resto è tutto a posto, giusto?”
Sorrido. E’ un buon modo per dirlo. Forse migliore del mio.

Reazione a catena

Reazione a catena
Stefano e Catia Ebner
articolo pubblicato sulla rivista AIPD “Sindrome Down Notizie” n. 2/2010

Tutti

La gravidanza stava andando benissimo: analisi perfette, nessuna nausea, l’armadio nella cameretta svuotato per fare spazio ai vestitini, gli amici e le amiche che ci sorridevano, i negozi di passeggini, la nonna che ricamava le iniziali sulle lenzuola… poi al quinto mese, durante una visita medica di routine, abbiamo scoperto che la bambina che stavamo aspettando aveva una grave malformazione cardiaca che avrebbe richiesto una lunga operazione a cuore aperto nei primi mesi di vita. A questa malformazione era spesso associata la Sindrome di Down, che infatti è stata confermata dopo pochi giorni…

Insomma non stava arrivando la “bellissima colomba bianca” che aspettavamo da tanto, ma, nella nostra immaginazione, era comparso all’improvviso un “piccolo passero con un’ala spezzata”. Avevamo deciso di non fare indagini prenatali perché, a parole, sentivamo che avremmo accolto la vita “così come sarebbe arrivata” ma dentro eravamo certi che tutto questo non sarebbe mai potuto capitare proprio a noi. In un istante abbiamo perso tutti i punti di riferimento e ci siamo sentiti come sospesi, in balia di un mare grosso con onde altissime di tristezza, rabbia, paura, vergogna. La legge (degli uomini) ci lasciava per qualche giorno una via di fuga, una scialuppa di salvataggio per tornare nel mare calmo e questa possibilità ha sedato in un primo momento i nostri animi smarriti. Un po’ rintronati dal frastuono delle onde e anestetizzati dall’immagine della scialuppa è emerso davanti a noi uno spazio nuovo che ci ha consentito di iniziare ad osservare le onde che ci stavano intorno. Abbiamo sentito forte l’esigenza di capire meglio le cose, come funzionava il cuore (e chi lo sapeva!) e soprattutto cos’era la sindrome di Down (per evitare di pensare solo in base ai nostri pregiudizi). Giorni intensi in ascolto delle esperienze degli esperti (cardiologi e operatori di associazioni) e dei tanti messaggi ricevuti dalle persone conosciute e sconosciute, con cui in modo consapevole e non siamo entrati in contatto. Notti di veglia in cui il bombardamento di informazioni e di testimonianze si consolidava e fermentava in noi.

L’abbandono trasparente alle relazioni ci ha piano piano fatto ridimensionare il nostro dramma e il nostro senso di smarrimento. Tutto iniziava a comunicare speranza e soprattutto vita… reale, autentica, preziosa. La scialuppa pronta a partire si avvolgeva sempre più di nebbia, di silenzio, di vuoto, di morte; mentre le onde in cui ci eravamo inconsapevolmente tuffati si stavano attenuando … ci siamo ritrovati a nuotare e non nuotavamo da soli … eravamo in tanti! Tutti sono entrati nella nostra storia e si è innescata una potente reazione a catena di creatività e amicizia. Ci è apparso in modo chiaro che questa difficile situazione non era il volere di Dio per un “piano” che noi non conoscevamo, non era una “prova” che Dio ci mandava, non era una maledizione da nascondere né un errore da rimuovere.

Sentivamo che la sfida era quella di attraversare le difficoltà continuando ad amare la Vita (nella forma di colomba o di passero), a mantenere l’equilibrio, a comunicare gioia per le cose belle, ad approfondire le amicizie, a trovare sempre lo spazio per entusiasmarsi, a non far mancare mai l’energia per le persone in difficoltà. L’amore e la fiducia nella Vita stava cambiando il rapporto tra di noi e anche e soprattutto con gli altri: era necessario rivedere con occhio sincero gli schemi e gli obiettivi della nostra vita, era necessario essere più consapevoli, più attenti, più lenti, più protagonisti.

Abbiamo scoperto in profondità persone nuove e abbiamo scoperto parti profonde di persone che conoscevamo da tanti anni: il supporto concreto di Flavio, la visione dall’alto di don Carlo, le parole serene di Gianni, il sole negli occhi di Giacomo, gli abbracci affettuosi di Alessia e Sara, i piatti pronti lasciati nel frigo da Sergio e Pina, la forza di Letizia, la voglia di starci vicino di Ortensia, la dolcezza di Linda, il sorriso di Flavia da Trento, il caffè con Luisa e Francesca, la lettera di Valerio e Alessandra, le email nella rete degli amici di Camaldoli, l’esempio di Matteo e Francesca, le preghiere degli amici del San Leone Magno, la vicinanza silenziosa di Fabio, il calore e la saggezza di Laura e Sara, e poi Andrea, Elisabetta, Fiorenza, Alessandra, Monica, Nico, Gianluca, Francesco e tante e tante persone con le quali la nostra relazione ha cambiato marcia.

Oggi c’è il sole, il mare è calmo e siamo sempre in tanti a passeggiare sulla spiaggia … e c’è anche lei, Flavia, che ha quasi due anni; è stata operata al cuore e tutto è andato benissimo. È una bambina splendida e la gioia che ha negli occhi ci ricorda ogni giorno l’importanza di abbandonarsi alla Vita e alle relazioni attraverso cui ci viene donata.

La sfida di Giuseppe

La sfida di Giuseppe
Salvatore e Giuseppe Caccamese
articolo pubblicato sulla rivista AIPD “Sindrome Down Notizie” n. 1/2011

La montagna della vita
Nella vita bisogna affrontare degli ostacoli, bisogna salire la vetta di una montagna
stando in equilibrio sopra un ponte di corde sospeso nel vuoto.
Mettere i piedi bene sopra una parete rocciosa per salire la montagna,
con la forza delle sole mani, con il coraggio, la fatica, il sudore.
Affrontare le paure che ognuno ha dentro il cuore,
affrontare le sfide impossibili stando tutti assieme in un gioco di squadra.
Non mi sono arreso mai,
non bisogna mollare sulla grande montagna per arrivare sino alla vetta.
Ci sono tanti scalini che girano attorno alla montagna
come una scala a chiocciola che non si ferma mai.

Giuseppe_Caccamese_parete

La poesia qui riportata ha più significato se la si considera accoppiata alle due foto che la accompagnano, scattate in un Parco Avventura che consisteva di ponti tibetani di crescente difficoltà e di una parete da climbing di sette metri. Questa poesia fu infatti scritta da Giuseppe la sera, a letto, dopo l’esperienza mattutina in questo Parco Avventura in un agriturismo in Agosto. Nel silenzio della sera egli riuscì ad esprimere con parole semplici le sensazioni di quella esperienza che riecheggiano le parole dell’istruttore, un giovane rocciatore che per hobby faceva quel lavoro.

L’esperienza fu possibile per le favorevoli condizioni al contorno: 1) tempo a disposizione non essendovi altri giovani in fila per il Parco Avventura 2) istruttore che dall’osservazione e dal colloquio precedente con Giuseppe lo aveva accettato e si era reso conto delle sue potenzialità 3) incoraggiamento da parte dei genitori a tentare l’esperienza unito alla fiducia nelle possibilità del ragazzo che da tanto tempo pratica judo non agonistico dove fatica parecchio.
Giuseppe era molto desideroso di mettersi alla prova dopo aver visto la prova di un ragazzino e noi genitori speravamo che il senso dell’equilibrio e il dominio della fatica gli avrebbero permesso di attraversare quei ponti tibetani a quattro metri di altezza o di impugnare correttamente e con forza i pomelli della parete.
E’ riuscito lentamente e con alcuni suggerimenti sul posizionamento dei piedi a raggiungere la cima della parete: sui ponti tibetani ce l’ha fatta, con lentezza e sudore, sino al quarto ponte; poi dinanzi alle assi di legno perpendicolari oscillanti sulle corde non ce l’ha fatta più per la fatica, la tensione accumulata, il sudore di una caldissima mattinata.

Al termine dell’esperienza lui era felice per aver vinto la paura ed avere superato una sfida con se stesso, ed era anche serenamente consapevole del suo limite per cui aveva interrotto il percorso dei ponti. Il suo desiderio è ora di riprovare con più allenamento e di affrontare un percorso più difficile.
E’ stata una esperienza piccola per un osservatore ma grande per lui e noi desideriamo che questa sia motivo di riflessione per altri genitori perché diano fiducia ai loro figli, nella consapevolezza dei loro limiti e di un rischio calcolato.

Giuseppe Caccamese risponde alle domande sul climbing

Puoi spiegare che cosa si fa nel “climbing”?
Io mi sono arrampicato su una parete tenendomi con le mani e con i piedi a dei pomelli.

Ti ricordi chi ti ha parlato la prima volta del climbing?
La prima volta me ne ha parlato Johnatan che era il mio istruttore

E’ uno sport divertente?
Be, questo sport è divertente ma ci vuole coraggio, fatica e equilibrio

Occorre avere una attrezzatura particolare? Se sì, è facile da usare?
Si, è una imbracatura ed è facile da usare

Che sensazioni hai provato mentre facevi climbing?
Mi sentivo uno scalatore quando io mi sono arampicato

Consiglieresti ad altri ragazzi di fare climbing?
Io consiglio a tutti questi i ragazzi di fare questo sport; ci vuole un ottimo fisicoe un pò di arti marziali.

Una pagaia per me

Una pagaia per me
Giorgio ed Elisabetta Camboni
Articolo pubblicato sulla rivista AIPD “Sindrome Down Notizie” n. 2/2012

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Qualche settimana fa abbiamo ricevuto una mail da parte di Giorgio Camboni che ci inviava alcune fotografie di sua figlia Elisabetta, laureatasi campionessa italiana di canoa – K1 Dir. B 200 metri – nei Campionati Italiani di Paracanoa, svolti dal 9 all’11 settembre 2011 presso l’Idroscalo di Milano.
Siamo stati incuriositi da questa esperienza particolare e abbiamo chiesto al signor Camboni e ad Elisabetta di raccontarci qualcosa in più. Sono sempre di più infatti le persone con sindrome di Down impegnate in sport diversi (su queste pagine abbiamo raccontato del rugby, del climbing…) ed è certamente un’occasione importante far conoscere esperienze che possono rappresentare per altri ragazzi con sindrome di Down stimolo per intraprendere attività non considerate prima.

Cari Amici AIPD,
Elisabetta ha 29 anni.
Ha regolarmente frequentato la scuola dell’obbligo. All’età di 16 anni si è iscritta all’Istituto Professionale Statale Servizi Sociali “Pertini” di Cagliari.
Si è diplomata regolarmente con un piano di studi personalizzato. Ha, seppur con molti sacrifici da parte nostra, sempre praticato sport. Dall’età di 3 anni (nuoto, ippoterapia, volley). L’incontro con la canoa è avvenuto per caso. Data la nostra vicinanza al mare e trascorrendo le vacanze pure al mare dove abbiamo una casa vicino alla spiaggia di Villasimius è conseguente la sua e nostra passione per le attività sportive legate ad esso.
In detto contesto marino ha conosciuto un ragazzo normodotato che ha riconosciuto in Elisabetta le doti caratteristiche della persona sportiva…(volontà, tenacia, determinazione, entusiasmo e soprattutto resistenza alla fatica). Costui era già inserito in una società Kayak e ci ha invitato a provare. Il risultato è stato ottimo, sotto tutti i punti di vista. Ha subito socializzato con tutti e sono passati ormai tre anni da quando approdò in tale disciplina sportiva. Elisabetta è autonoma in tutta la gestione delle sue attività. Ha memorizzato per bene i suoi orari, prepara da sola tutto l’occorrente per il kayak ed è puntuale e meticolosa (forse anche troppo, tra le altre attività possiede un pianoforte ed è seguita da una insegnante del conservatorio di musica; è alfine appassionata di ballo soprattutto latino-americano).
…. cerchiamo di fare vivere il più possibile in un ambiente normale. E’ felice e ci dà la carica per il nostro futuro.

Elisabetta risponde…

Ciao Elisabetta!
Abbiamo saputo che pratichi la canoa e ci piacerebbe sapere da te qualcosa su questo sport. Da quanto tempo vai in canoa?
Da tre anni

Che cosa ti ha spinto a fare canoa invece di, per esempio, nuoto o un altro sport?
Amici che frequentavano questo sport. Pratico pure nuoto al mare e in piscina

Fai parte di una squadra? Hai un allenatore?
Si. Si chiama Marco, è bello! La squadra è “Team Kayak Sardegna”

Usi una canoa da sola o insieme ad altre persone?
Sola e con altri

E’ uno sport faticoso?
Abbastanza

Quanto tempo alla settimana trascorri in canoa?
3 ore

Vai in canoa anche quando piove o fa particolarmente freddo?
Si

A cosa pensi quando sei in canoa?
Che devo pagaiare bene

Qual è stata la gara che ti ha dato più soddisfazione?
Idroscalo Milano, 1° Classificata

Ci sono delle parole difficili che hai imparato a conoscere praticando questo sport?
Kayak e pagaia

Consiglieresti ad altri ragazzi di praticare questo sport? Perché?
Si perché è divertente e si sta tutti insieme

Vuoi aggiungere qualcosa?
Spero di vincere di nuovo e partecipare alle Paraolimpiadi di Londra

Grazie Elisabetta, e in bocca al lupo per i tuoi prossimi impegni!!
Ciao a tutti, Elisabetta Camboni

Da Roma a Venezia. Il racconto dei ragazzi dei Circoli OFF dell’AIPD Sezione di Roma

Estratto dell’articolo  “Il progetto “I Circoli” e il viaggio da Roma a Venezia dei Circoli OFF, pubblicato sulla rivista AIPD “Sindrome Down Notizie” n. 2/2012

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Venerdi 16 ci siamo incontrati con tutti gli amici dei circoli off alla stazione termini alle 10 45 al binario 1 il treno partiva alle ore 11:45
Ed e’arrivato a Mestre alle ore 15 :21 poi abbiamo preso l’autobus per andare verso gli appartamenti della sezione di Venezia, che ci hanno dato le case a disposizione per il gruppetto di martedì dei circoli di Roma e ci siamo passati un bel’week end e soprattutto e stato importante fare il viaggio da soli con il treno ed stata una bella esperienza spero che si ripeta anche per un’altra volta che dobbiamo rifarlo per imparare a viaggiare da soli, questo fine settimana la abbiamo passata bene in compagnia il gruppo di amici della sezione di Venezia che ci hanno portato in giro per i dintorni della citta’ e siamo andati a visitare la piazza S.Marco e le visite per tutte le chiese della zona, e poi abbiamo cenato ai ristoranti con i nostri amici di venezia tutti insieme alla sera dal venerdi al sabato e ci siamo divertiti molto e abbiamo preso il vaporetto fino a piazza S.marco e abbiamo fatto una bella passeggiata per i dintorni e abbiamo fatto tante foto e siamo stati fuori per tutto il giorno dalla mattina alla sera e sabato sera siamo andati a cena tutti in sieme al ristorante sabato mattina ci siamo fatti una bella passeggiata per venezia per il tutto il giorno e abbiamo pranzato sui gradini dei scalini con i panini e poi domenica mattina dopo aver fatto la colazione ci siamo fatti un giro e poi ci siamo fatti la aperitivo con tutti gli amici poi siamo tornati a casa per pranzare.
E abbiamo fatti la valigia e dopo pranzo se ne siamo andati verso a prendere l’autobus per la stazione per prendere il treno per Roma.

Vissuti e Sensazioni dei singoli partecipanti

Venezia è bellissima, non ci sono mai stato e non ho mai conosciuto l’associazione di Venezia
Ho fatto una cosa che hanno fatto tutti gli adulti, ho preso il treno con gli amici, senza operatori, cosa che gli altri agenzia e club non fanno, e mi sono sentito adulto , con le esigenze di fare la vita degli adulti
Da quando avevo 15 anni ho fatto cose da adolescente e poi all’ atl non ho mai pensato di avere un buon grado di autonomia anche se sono un diversamente abile, so anche che ho particolari difficoltà e attitudini a fare delle cose ma nel mio piccolo sono in grado di fare le cose da solo, tutto questo al w end a Venezia l’ho messo in pratica. Non è la fine di un percorso, è un inizio di un percorso di ogni adulto. la cosa che mi è piaciuto di più è stato interagire di più con il mio gruppo.
Sono stato capace di non perdermi e di stare vicino al gruppo, non ho recato un problema al gruppo, voglio bene al mio gruppo e non voglio che passano la giornata con la preoccupazione che mi sono perso.
(Jacopo)

Mi è piaciuto di più conoscere altri ragazzi dell’ associazione di Venezia, siamo capaci di stare da soli.
E stata una bella giornata, ai circoli off siamo capaci, conosciamo il posto, siamo stati capaci di gestire bene un posto che noi non conosciamo.
Personalmente mi è piaciuto molto conoscere i ragazzi di Venezia.
Mi è piaciuto molto il ponte degli innamorati
E’ stato importante gestire l’ appartamento da soli, stare da soli, è stato importante confrontarsi.
(Monica)

La vacanza di Venezia mi è piaciuta con amici e con gli altri amici sd, voglio rifarla da un’altra parte. Mi è piaciuto di piu piazza san marco, di rivedere Diego Puntel, stare con gli amici. Mi sono divertito. ha detto mamma che devo uscire un po’ da casa…
Mi è piaciuto rivedere Diego e ho costruito un amicizia con marco
(Francesco)

Ottimo rapporto con i ragazzi di Venezia, mi è piaciuta Venezia, mi è piaciuto stare con amici di Venezia insieme a noi, hanno cucinato bene, mi sono divertito tanto, ho conosciuto Marco simpatico e gentile. Ho dormito assieme con amici e vorrei farla un’altra volta in un’altra casa, in un’altra città. Esprerienza sul treno , tutti adulti.
Mi piacerebbe fare piu cose fuori casa con gli amici
(Simone)

L’ esperienza di fare il viaggio da soli e stata bellissima, con tutti gli amici e lo rifare un’altra volta. È stata una cosa adulta, importante e da fare un’altra volta
Il gruppo di Venezia è stato molto disponibile, spero di fare una vacanza estiva insieme a loro, è bello collaborare con gli altri.
Andare in giro per Venezia, frequentare nuovi ambienti, la città, andare a cena, mi è piaciuto molto
(Italo)

Mi è piaciuto di stare insieme con gli amici, di fare le cose da soli, i ragazzi di Venezia e fare le cose insieme. Mi piace di stare in mezzo alla gente. Stavamo in un appartamento, mi è piaciuto di stare con i miei amici di andare a Venezia e Mestre con il treno. È stata una bellissima esperienza. mi è piaciuto piazza san marco, fare le foto…
(Caterina)

È stata una bella esperienza, anche di stare con gli altri. Mi è piaciuto stare da soli in casa, perché si cresce di più. Mi è piaciuto andare in giro
Ho rivisto Diego, andare sul traghetto
(Flavia)

Mi è piaciuto tutto, rendersi utili in cucina cosa che non ho fatto in vita mia, e mia madre non me lo ha mai fatto fare, collaborare
È stata una bella vacanza, perche finalmente sono riuscito a staccarmi dal nucleo familiare, ma dentro di me ho tata paura
Mi è piaciuto dormire sia con Simone che con Francesco
(Leonardo)

I gatti rotti e il mal di gola

I gatti “rotti” e il mal di gola
Federico Girelli
(articolo pubblicato sulla rivista AIPD “Sindrome Down Notizie” n. 2/2013

Questa mattina, mentre tenevo in braccio in terrazzo mia figlia Dora (di due mesi), ho visto passare un gatto nel giardino e mi è venuto in mente un episodio accaduto quando Leonardo, il fratello maggiore di Dora (che oggi ha quattro anni), avrà avuto più o meno due anni e mezzo.
Leonardo, mia moglie Benedetta ed io eravamo andati a casa di mia sorella Raffaella per salutare i cuginetti di Leonardo Federico e Chiara, figli appunto di Raffaella.
In giardino accovacciati sopra un automobile vediamo due gatti; Leonardo li osserva e poi dice: «Ciao gatto!».
Non avendo ovviamente ricevuto alcuna risposta, mi chiede: «Non parla il gatto?».
Ed io: «No, i gatti non parlano…».
Leonardo: «Sono rotti i gatti?».
Io: «No, non sono rotti; sono diversi, comunicano magari in modo diverso anche se non parlano. Anche gli altri animali non parlano: la mucca, le galline, il cavallo, l’asinello non parlano, ma non sono rotti; sono semplicemente diversi dalle persone e comunicano a modo loro».
Leonardo prende atto di quanto detto dal papà e poi conclude il pomeriggio giocando serenamente con i cuginetti.
Il giorno dopo, come spesso capita, andiamo a trovare l’altra mia sorella, Maria Claudia di trentaquattro anni (oggi trentacinque) con la sindrome di Down, e dopo i primi saluti e i soliti convenevoli Leonardo mi chiede: «Non parla la zia Claudia?».
Ed io, un po’ preso alla sprovvista: «No, Claudia non parla…».
Leonardo: «Sta male la zia Claudia?».
Io: «Ecco, non direi proprio che sta benissimo, però no, non sta male…».
Leonardo (indicando la sua gola): «Ha il mal di gola la zia Claudia? Ha male qui?».
Io: «No, non ha il mal di gola; Claudia non parla, è fatta così. Quando era piccola diceva qualche parola, poi ha smesso di dire anche quelle. Questo non vuol dire che tu non ci possa parlare: Maria Claudia ti ascolta e capisce quello che le dici. Se qualcuno non parla o non risponde non vuol dire necessariamente che non capisce i discorsi degli altri. Anche Claudia in qualche modo comunica, ma senza parlare».
Anche questa volta Leonardo prende atto della risposta paterna.

È stata la prima volta in cui Leonardo, come dire, ha verbalizzato la disabilità di Maria Claudia; osservandolo credo che una qualche consapevolezza della specialità della zia l’avesse maturata già da qualche tempo, ma quella è stata la prima volta in cui mi ha rivolto direttamente una domanda sul punto.
Da questi suoi primi interrogativi sulla capacità di esprimersi a parole mi pare di notare, in ogni modo, una sua chiara distinzione fra il regno animale e quello umano.
I gatti che non parlano «sono rotti», non funzionano, sono percepiti come automi, sono cioè assimilabili a dei pupazzi, a dei giocattoli. Ben diverso, a fronte del medesimo “malfunzionamento”, è l’approccio nei confronti della zia: se non parla è perché «sta male».
Francamente mi ha colpito (sarà forse perché sono il papà) la scelta (e la capacità) di Leonardo di predicare differentemente l’afasia dei gatti e della zia.
Chissà ancor’oggi che cosa pensa nella sua testolina e chissà come lo spiegherebbe alla sua sorellina Dora, che inizia adesso a guardare il mondo con i suoi occhioni azzurri, che prima o poi le disveleranno una zia, che non parla, ancorché non abbia «il mal di gola»…

Che vuol dire per me lavorare

Che vuol dire per me lavorare
Lelia Bellesini
(articolo pubblicato su “Sindrome Down Notizie” n. 2/2013)

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Da quando ho cominciato a fare un tirocinio in questa scuola ho imparato tante cose che non sapevo fare e quindi ho 2 persone che mi stanno aiutando Caterina mi aiuta 2 giorni alla settimana il Lunedì e Venerdì invece Chiara un’altra tutor che mi aiuta il Martedì e Mercoledì e Giovedì con loro ho imparato tante cose che non sapevo, per esempio mettere i dati dei bambini presenze e pasti rispondere a citofono e essere molto rispettosa con i mie colleghi di lavoro.
Ho imparato ad usare i archivi, quando arrivo a Scuola metto giù i sediolini per i bambini, stare molto attenta quando devo mettere i dati e controllarli rispettare l’orario di Uscita ed entrata secondo me mi sento orgogliosa di quello che faccio si fatica… però amo quello che faccio mi capita di buffare di quello che mi dicono, però lo faccio con piacere, e lavoro i tutti giorni il Lunedì e Venerdì alle ore 8.30 e finisco alle 12.30.
Durante il lavoro mi hanno dato un permesso di Pausa alle 10.30 e poi si attacca a lavorare mi piace, sembra di stare a casa mia il mio mondo, ringrazio a tutti le persone che mi hanno aiutata per poter lavorare perché se non era per loro io stavo chiusa in prigione cioè a casa a noi armi invece grazie alloro sto lavorando sto facendo conoscenze con i segnanti dei bimbi, i bimbi sono i miei raggi del sole perché sono tutti stupendi e anche in segnanti e la cuoca che lavora in cucina, stare qui e un emozione la mia Astronave a preso il volo e mia portato fin qui e spero di aver portato sorrisi in questa scuola ho messo piede qui è non la toglierò mai i miei Anni senza fiato lo trovato qui insieme alloro…. e senza dirci addio in questo momento non serve… io sono qui… e non mi muoverò da qui stare senza di loro io non ci riesco starò per sempre e ci rimango devo la mia vita a queste persone che mi hanno aiutato.
Secondo me lavorare e una cosa favolosa perché ho tante responsabilità in segreteria cercare di mettere in ordine la stanza dove lavoro oppure ordino la bacheca dove si appiccicano le cose importanti sto imparando mandare i fax e le fotocopie, da quando sono entrata nel mondo di lavoro mi sembra che sto in sintonia con me stessa e con gli miei colleghi di lavoro e un stare insieme loro fanno insegnanti e io la segretaria e come sé a mo la vita e la voglia di fare… amo quello che faccio e quello che mi dicono di fare sto cercando di accettare la vita e la mia personalità. Non so cosa fare nell’ altra vita cioè la vita futura non so cosa diventare o una signora o famosa o di potere a voi la scelta anche se vorrei sbarcare un po’ i miei anni senza fiato non so dove andranno a finire la cosa che amo nella vita sono i miei genitori i unici che mi hanno dato tanto e che mi hanno dato fiducia in tutti questi anni grazie alloro che io sto qua a lavorare perché se non era per loro io ero ancora a casa.
Grazie di vero cuore a tutti che mi avete dato fiducia io non sono figlia unica perché ho 3 maschioni da seguire anche se li amoooooooooooooooooo dalla follia.
Siamo quasi alla fine del tirocinio e poi mi assumeranno non vedo l’ora che arrivi quel momento infatti mi dicono che sarà il 16 Maggio cioè dopo il mese di Aprile ringrazio le mie tutor che mi hanno aiutato a stabilirmi nel mondo di lavoro, un grazie a loro e colorò che mi hanno dato fiducia in tutti modi grazie a me e la mia volontà di fare le cose e farle per bene e con cura e la mia voglia di fare con entusiasmo e felicità e con tanti sorrisi e tanta gioia e un grazie anche alloro sostegno che mi hanno saputo darmi da allora e spero in futuro che mi daranno ancora di più quello che posso fare con loro solo le serate organizzate da loro e i soggiorni almeno imparo qualcosa nella vita.
Vi ho leccato le cose che vorrei imparare se io volessi tornare a fare attività vorrei imparare queste cose
1 pagare le bollette
2 le bollette del gas
3 le bollette della luce
4 le bollette del’ acqua
5 pagare una casa cioè il mutuo
6 e ministrare bene i miei soldi
Così posso dare il mio contributo con i pagamenti

LE MIE MANSIONI
(LE COSE CHE DEVO FARE A LAVORO)
– QUANDO ARRIVO DOPO AVER POSATO LE COSE FACCIO UN GIRO VELOCE PER SALUTARE
– DEVO SISTEMARE LE SEDIE NELL’ ANGOLO DEI GENITORI
– CHIEDO AD ANNALISA SE DEVO FARE, AIUTARE QUALCUNO
– CONTROLLO SE NELLE BACHECE CI SONO I FOGLI DELLE PRESENE DEL GIORNO PRIMA( SE NON CI SONO CHIEDO ALLE MAESTRE)
– INSERISCO LE PRESENZE E I PASTI NEL COMPUTER
– CONSERVO I FOGLI NELLA CARTELLA RENDICONTO GIORNALIERO
– ALLE ORE 10:45, SUBITO DOPO LA PAUSA, DEVO METTERE Giù DAI TAVOLI I SEDIOLONI DEI BAMBINI PICCOLI
– QUANDO SUONA IL CITOFONO DEVO ALZARMI E APRIRE LA PORTA (DOPO AVER APERTO MI DEVO RICORDARE DI PREMERE UN PUSANTE BIANCO) E AVVISARE LE MAESTRE CHE APRO
– QUANDO I BAMBINI HANNO FINITO DI MANGIARE PULISCO I TAVOLI E QUANDO SONO ASCIUTTI METTO SOPRA I TAVOLI I SEDIOLONI

IMPORTANTE. Le regole
– RISPETTARE L’ORARIO DI LAVORO
– ESSERE DISPONIBILE CON TUTTI
– RISPETTARE I MIEI COLLEGHI DI LAVORO
– NON POSSO USCIRE SENZA PERMESSO
– NON ALZARE LA VOCE CON NESSUNO
– DARE GROSSE IMPORTANZA AL LAVORO, CONCENTRARSI E DARE IL MEGLIO DI SE
– SE NON So FARE QUALCOSA CHEDERE ALLE COLLEGHE

IL MIO LAVORO
– ARRIVO ALLE 8. 30 E FINISCO ALLE 12. 30
– QUANDO ENTRO NELLE CLASSI DEVO METTERE I COPRI SCARPE VERDI
– CONTROLLARE SE C’è UN BAMBINO DIETRO ALLA PORTA DELLA CLASSE DEI BAMBINI PICCOLI
– FACCIO UNA PAUSA ALLE 10: 30 E DURA 15 MINUTI QUINDI RIENTRO ALLE 10:45 (POSSO STARE SULLA TERRAZZA DEL NIDO) NON POSSO ALLONTANARMI DAL NIDO
– PRIMA DI ENTRARE NELLE CLASSI DEVO CHIEDERE IL PERMESSO AD ANNALISA O ALLE MAESTRE

Intervento al convegno di Oslo per il progetto “Poseidon”

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QUI è possibile vedere le diapositive che hanno accompagnato la relazione (in inglese) di Serena Silvi al convegno di Oslo nel gennaio 2014.
E’ stata un’occasione per parlare delle persone con sindrome di Down in Italia e far conoscere le esperienze AIPD.
Il progetto Poseidon è finanziato dalla Comunità Europea ed è promosso da una serie di partners tra cui il norvegese Norwegian Network for Down Syndrome, l’inglese Down’s Syndrome Association e la tedesca Association Down-Syndrom.

La favola del re Trentatrè

di Claudio Imprudente

C’era una volta un re che si chiamava Trentatrè.
Un giorno Trentatrè pensò che un re deve essere giusto con tutti.
Chiamò Sberleffo, il buffone di corte: “Io voglio essere un re giusto – disse Trentatrè al suo buffone – così sarò diverso dagli altri e sarò un bravo re”.
“Ottima idea maestà” – rispose Sberleffo con uno sberleffo. Contento dell’approvazione il re lo congedò.
“Nel mio regno – pensò il re – tutti devono essere uguali e trattati allo stesso modo”. In quel momento Trentatrè decise di cominciare a creare l’uguaglianza nel suo palazzo reale.
Prese il canarino dalla gabbia d’argento e gli diede il volo fuori dalla finestra: il canarino ringraziò e sparì felice nel cielo. Soddisfatto della decisione presa, Trentatrè afferrò il pesce rosso nella vasca di cristallo e fece altrettanto, ma il povero pesce cadde nel vuoto e morì.
Il re si meravigliò molto e pensò: “Peggio per lui, forse non amava la giustizia”.
Chiamò il buffone per discutere il fatto. Sberleffo ascoltò il racconto con molto rispetto, poi gli consigliò di cambiare tattica.
Trentatrè, allora, prese le trote dalla fontana del suo giardino e le gettò nel fiume: le trote guizzarono felici.
Poi prese il merlo dalla gabbia d’oro e lo tuffò nel fiume, ma questa volta fu il merlo a rimanere stecchito.
“Stupido merlo – pensò Trentatrè – non amava l’uguaglianza”. E chiamò di nuovo il buffone Sberleffo per chiedergli consiglio.
“Ma insomma! – gridò stizzito il re – come farò a trattare tutti allo stesso modo?”.
“Maestà – disse Sberleffo – per trattare tutti allo stesso modo bisogna, prima di tutto, riconoscere che ciascuno è diverso dagli altri. La giustizia non è dare a tutti la stessa cosa, ma dare a ciascuno il suo”.

Il dromedario e il cammello

di Gianni Rodari
(Il secondo libro delle filastrocche)

“Una volta un dromedario, incontrando un cammello,
gli disse: – Ti compiango, carissimo fratello:
saresti un dromedario magnifico anche tu
se solo non avessi quella brutta gobba in più.
Il cammello gli rispose: – Mi hai rubato la parola.
È una sfortuna per te avere una gobba sola.
Ti manca poco ad essere un cammello perfetto:
con te la natura ha sbagliato per difetto.
La bizzarra querela durò tutto un mattino.
In un canto ad ascoltare stava un vecchio beduino
e tra sé intanto pensava: – Poveretti tutti e due
ognuno trova belle soltanto le gobbe sue.
Così spesso ragiona al mondo tanta gente
che trova sbagliato ciò che è solo differente.”

La fatidica scadenza dei 18 anni

di Rosalba Bolognesi e Maurizio Pietropaoli

La fatidica scadenza dei 18 anni sta per arrivare anche per Andrea, nostro figlio nato con la sindrome di Down un giorno così lontano, ma tanto vicino nella mente, nelle sensazioni, in un misto di gioia che si trasforma in dolore e poi di nuovo in speranza.
La vita, che sembrava potesse avere un percorso naturale, semplice, diventava improvvisamente come un campo irto di ostacoli, dove ogni passo compiuto poteva essere un errore, creare un danno non rimediabile.

Oggi possiamo dire che probabilmente in tutti questi anni di errori ne abbiamo fatti, e spesso ci chiediamo che cosa potevamo fare di diverso e come questo avrebbe modificato l’esistenza di Andrea. Vedendolo però così sereno e pieno di gioia di vivere e contagiati dalla sua visione semplice della vita, finiamo per convincerci che la strada percorsa è stata giusta per lui e per noi.
La nascita di Andrea e le difficoltà legate alla sindrome di Down ci ha in qualche modo costretti ad assumere un ruolo da protagonisti in ogni situazione in cui era inserito.
La fatica di rivendicare diritti, attenzione, professionalità in campo scolastico, sanitario, sociale, ci ha sempre accompagnato, non consentendo di “rilassarci”, combattendo da una parte contro il pietismo e la compassione, e dall’altra contro la superficialità o la convinzione dell’inutilità degli sforzi.
L’aver incontrato in ogni ambiente tante persone che insieme a noi si sono impegnate nella ricerca di percorsi e strategie utili per la crescita educativa e didattica di Andrea ci ha dato un aiuto importante.

Il cambiamento d’immagine della persona con sindrome di Down che si è verificato in questi ultimi anni, ha facilitato un rapporto positivo nei suoi confronti, di cui anche Andrea ha avuto testimonianza.
Diciotto anni, quindi. Anche questa tappa così importante sarà vissuta da parte nostra in modo diverso dagli altri genitori. Proprio ieri abbiamo ricevuto contemporaneamente la chiamata per la visita di leva e tre depliants pubblicitari per festeggiare il 18 compleanno in megadiscoteche.
Due eventi che hanno rinnovato la nostra condizione di diversità, rimettendo in moto i nostri pensieri chiedendoci ancora come sarebbe stata la nostra vita e soprattutto quella di Andrea in una situazione di normalità.
Diciotto anni, la ragazza, gli amici, la patente, i viaggi, i progetti…

Diciotto anni, un figlio che un po’ si perde, e si riacquista un po’ di libertà, un po’ di tempo per se stessi. A noi questo non è permesso perché anche se Andrea ha acquisito una certa autonomia, ha e avrà sempre bisogno del nostro sostegno.
Questa necessità non dipende solo dallo stato di Andrea, dai suoi limiti, ma soprattutto dalla società in cui viviamo, troppo presa da se stessa, dai suoi tempi, dalle sue ambizioni per potersi fermare ad accogliere i più deboli o meno fortunati, a chiedersi cosa si può fare.
In questa situazione l’età dell’adolescenza ne risente in maggior misura. Abbiamo toccato con mano il passaggio attraverso la pubertà con l’affievolirsi di quello spirito di solidarietà fra coetanei nelle diverse occasioni di stare insieme, e la progressiva emarginazione, la solitudine, il telefono che non squilla quasi più.
È proprio in questa età che nei ragazzi con sindrome di Down, così come è accaduto per Andrea, nasce l’esigenza di stare con i propri simili, di sentirsi alla pari, di verificare le proprie capacità, di comunicare e condividere stati d’animo, sentimenti.
A tutto questo abbiamo trovato risposte con l’Associazione Italiana Persone Down che ci offre tante possibilità di fare esperienze, di continuare il suo percorso di crescita, di liberazione dai propri limiti, altrimenti negate ad Andrea e a tanti come lui.
La sua partecipazione al Corso di Educazione all’Autonomia, con il quale sta imparando a vivere la città, ad usare i mezzi pubblici, i servizi, l’uso del denaro, le occasioni del tempo libero ha costituito una svolta per lui e per noi.
Vederlo ora più sicuro, con le chiavi di casa in tasca, affrontare da solo a Roma le difficoltà dello spostamento in metropolitana, il sentirsi più grande, più adeguato è una cosa che ci commuove.
Così come ci commuove e dà gioia vedere tanti ragazzi Down stare insieme, partecipare a feste, vacanze, uscite serali, con uno stile di semplicità e con la capacità di assaporare questi momenti, di sentirne l’essenza.
È proprio questo che abbiamo imparato di più in questi anni, la semplicità, l’attenzione alle cose vere, importanti della vita, il ribaltamento della scala di valori comunemente intesa.
E la voglia e la difficoltà di farle vivere ogni giorno nei rapporti con gli altri, nel proprio lavoro, con se stessi.
Andrea ci ha dato veramente tanto. Il suo attaccamento alla famiglia, il suo amore profondo, incondizionato per il fratello più piccolo, il suo entrare in casa ogni giorno come fosse la prima volta e il suo uscire come fosse l’ultima, sono cose difficili da descrivere.
Sono sensazioni che solo lui avrebbe potuto darci e con tutte le difficoltà affrontate, ci spingono sempre a rivolgergli un: grazie di esistere!
La nostra serenità dell’oggi deve continuamente misurarsi con le preoccupazioni e le speranze per il domani. Il lavoro è fondamentale per persone come loro, e la società, questa società dove tutto viene pesato in denaro e prestazioni, dovrebbe finalmente accorgersi di quanti nelle stesse condizioni non chiedono assistenzialismo ma occasioni, banchi di prova.

Le esperienze di persone con sindrome di Down che conosciamo sono illuminanti, la loro serietà, il loro attaccamento al lavoro è sorprendente.
L’immagine di Andrea che va a lavorare, di Andrea che condivide con i suoi simili una casa famiglia, come libera scelta, di Andrea che trova una compagna sulla quale riversare parte del suo amore, rappresenta la speranza di due genitori che credono che tutto ciò sia possibile, se non affidato al caso ma all’impegno di tutti. Noi faremo come sempre la nostra parte.

Il tema di Andrea

TEMA
Descrivi una situazione di cui sei stato protagonista e che ti ha commosso, evidenziando sentimenti ed emozioni.

La commozione è una parola che
non conosco molto bene, non parlando
del significato in sé ma dal
punto di vista della esperienza.

Io sentimentalmente parlando sono una
persona molto introversa e cerco sempre
di evitare gli argomenti che mi riguardano.
Questo lo si nota benissimo dai miei
atteggiamenti, infatti non mi commuovo
facilmente e quando questo accade
trattengo dentro di me tutto quanto.
Certo sono pienamente consapevole che
questo mi fa male ma ormai viene
quasi spontaneo.

A conclusione di questo è stata una
vera impresa quella di trovare qualcosa
che mi commuovesse ma proprio quando
stavo per rinunciare ho capito che stava
proprio davanti ai miei occhi ed era
la cosa più semplice mia sorella.
Vi chiederete perché, ve lo spiego
subito: mia sorella è una delle tante
persone con la sindrome di down
in lei è poco accentuata ma comunque
comporta un leggero rallentamento
delle capacità motorie e intellettive.
Nonostante ciò per me la sindrome di
down è un dono: non tanto
per le persone che ce l’hanno ma
più per quelle che gli stanno intorno.
Lei per me rappresenta la persona
più speciale al mondo perchè senza
di lei non potrei vivere con lo
stesso entusiasmo e gioia ogni
giorno che passa. Quel guizzo di
sorriso che si vede nei miei occhi
è un suo regalo che mi fa ogni
mattina sorridendomi con tutta l’allegria
di vivere un nuovo giorno.

Ma la cosa in realtà che più
mi piace e che tutti quanti compreso
me dovrebbero imparare è il suo
modo di esaltare le cose più piccole
dall’imparare a saltare a correre
come se fossero gli scopi irraggiungibili
di una vita.

Un ricordo che riaffiora quando
sto con lei è quello di quando
ero piccolo avevo poco più di
cinque anni e lei era appena
nata la presi in braccio per la
prima volta e guardandola negli
occhi le promisi che le avrei insegnato
a parlare, subito dopo affermai
il mio impegno davanti a tutta
la famiglia.
Adesso posso anche dire di averle
insegnato a parlare ma lei mi ha
fatto un regalo molto più importante
mi ha insegnato uno stile di vita
fatto di gratitudine e gioia, uno
stile di vita che mi ha reso una
persona migliore.
Posso considerarmi una delle persone
più fortunate al mondo perché
ho una fonte di gioia inesauribile
e indispensabile e questa è
la cosa primaria e più semplice:
l’amore fraterno tra una sorella
ed un fratello.

Questa credo sia la mia unica
commozione ma ne vale almeno quanto
quattro perché non fa scendere né lacrime
di tristezza né di dolore bensì di vera gioia.

Andrea (13 anni)

Roma, 3 maggio 2007

Benvenuti in Olanda

di Emily Peri Kingsley

Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza dell’avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova. È così.

Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. Compri una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci ad imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante.
Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti.

Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: “Benvenuti in Olanda”.
“In Olanda?” – domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia! Io credevo di essere arrivata in Italia!”.
“C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’Olanda e qui devi stare”.
La cosa importante non è che non ti abbiano portata in un orribile, disgustoso posto pieno di pestilenza, carestia e malattia. È solo un posto diverso.

Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. È solo un luogo diverso. È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia.
Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che l’Olanda ha i mulini a vento e l’Olanda ha i tulipani e l’Olanda ha Rembrandt.

Però tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita tu dirai: “Sì, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. E ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai, perchè la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa.

Ma se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell’Olanda.

Testimonianze

Gli interventi sono stati riportati nella forma originale con cui erano stati elaborati dai protagonisti

Mi chiamo Alfredo Scarlata, ho 21 anni, ho fatto un corso di informatica alla Finsiel che è una società di computer e mi hanno dato un diploma della Regione Lazio.
Ora ne sto facendo un altro Corso di informatica per ragioneria d’azienda e spero di trovare un posto di lavoro sempre nell’ambito del computer.
Vado anche agli Scout e mi trovo bene in loro compagnia e ogni tanto facciamo delle gite soltanto il fine settimana.
Da tre anni frequento un corso di autonomia a Roma. In questo corso di autonomia si fanno tante attività del tipo: si esce a fare acquisti, si va a mangiare per fare merenda, inoltre si va al cinema oppure a giocare al bowling. Quando usciamo prendiamo i mezzi pubblici, autobus o metropolitana.
Tutte queste attività ci servono per diventare autonomi. Per me essere autonomo significa fare tutto da solo e diventare indipendente nella vita.
Io, non essendo più un bambino, sono diventato adulto e non ho il bisogno dei miei genitori, nel senso che io anziché farmi accompagnare preferisco andare da solo perché ormai queste cose che sto facendo le faccio bene anche da solo.
Essere autonomi significa anche che i ragazzi e le ragazze Down possono gestirsi la loro vita e anche essere indipendenti.
Per me essere Down non significa che non possiamo autogestirci la nostra vita, ma significa che possiamo avere le chiavi di casa e questa è una cosa molto importante perché i ragazi e le ragazze che hanno le chiavi di casa hanno la loro responsabilità.
Io auguro alle persone che mi stanno seguendo di mandare i figli in Associazione per frequentare il corso di autonomia.
Arrivederci a tutti

Alfredo Scarlata
(Convegno Internazionale “La persona Down verso il 2000: un nuovo soggetto sociale”. Roma 23/24/25 ottobre 1996)


Ho 22 anni, dopo la scuola media ho frequentato il centro di formazione professionale di Capodarco, poi ho fatto tre tirocini, in asilo nido con i bambini piccoli poi alla mensa del senato poi alla scuola elementare.
Ho fatto una riunione con il dottor Romanazzi della Food Italia, ho riempito un foglio, ho fatto tutti i documenti e il diciassette febbraio 1997 ho firmato il contratto con la Food Italia per andare a lavorare al MacDonald’s di piazza di Spagna.
Il primo giorno di lavoro era lunedì alle quattro, ho visto il locale con il manager, ho misurato la divisa, ho conosciuto i colleghi. Ero emozionata.
Il lunedì, il giovedì il venerdì e la domenica lavoro dalle quindici alle diciannove, il mercoledì dalle dieci alle due (perché il pomeriggio vado in piscina), il martedì e il sabato riposo.
Tutte le volte timbro il cartellino appena entro e anche quando finisco il turno prima di andare via. Con i colleghi tutto bene, loro fanno diversi turni, anche il turno di notte. Il lavoro lo faccio da sola, quando ho bisogno mi aiutano.
Preparo tutti i tipi di panini, faccio il training casse: il manager mi aiuta e mi spiega come funziona la cassa, preparo le bibite, le patatine, i gelati, le torte di mele, faccio anche lo shake e il sunday che è un tipo di gelato, e anche il cono con la crema.
Quando lavoro la mattina faccio il salad bar dove si vendono le insalate, prendo le ordinazioni, le metto nel piatto, prendo i soldi alla cassa.
Prendo la busta paga con l’accredito in banca, perché i soldi li tengo in banca; quando finisco i soldi, li prendo con il bancomat. Compro un po’ di cose per me: vestiti eleganti, scarpe con il tacco, giacche e camicie, vado a teatro, al cinema oppure a mangiare una pizza con i miei amici. Da quando lavoro la mia vita è cambiata in meglio: ho cambiato personalità, sono diventata grande, sono cresciuta, sono diventata una signora. Da quando lavoro ho fatto tre interviste: a Domenica in con Mara Venier, a Supertre una televisione privata e poi dentro il locale dove mi hanno ripreso con le telecamere. conosco gli altri ragazzi che lavorano negli altri locali, diversi dal mio: Italo, Livia, Francesco, Massimiliano, Alfredo.
Quando ci incontriamo ci raccontiamo del lavoro e dei divertimenti, con qualcuno ci telefoniamo a casa.
Se non lavorassi mi annoierei, io lavoro e mi diverto a lavorare.

Gloria Pallucchini
(Convegno “Handicap: autonomia e inserimento lavorativo”. Capolona – Arezzo, 21/3/98 – intervento pubblicato su “Sindrome Down Notizie” n. 1-2/1999)


Mi chiamo Mauro, ho 24 anni e sono qui per parlare delle mie esperienze di lavoro.
Ho frequentato regolarmente le scuole statali, fino alla terza media.
Mi sono diplomato con “buono” a 14 anni.
Ho frequentato poi dei corsi professionali della regione Lazio e del comune di Roma.
Ho l’attestato di: steno-dattilografo, operatore computer, addetto uffici e segreterie e operatore in videoscrittura (quest’ultimo è un corso di secondo livello).
Cominciamo con le esperienze di lavoro.
Con le graduatorie dell’ufficio collocamento categorie protette, nel maggio 1993 ho ottenuto il nulla-osta per la concessionaria automobilistica Rosati Lancia, la quale mi ha assunto il 18 ottobre, ma l’11 novembre mi ha licenziato per non aver superato il periodo di prova.
Tutto legale e permesso, ma dopo questa esperienza io non mi fido più del collocamento.
Nel Marzo 1994 l’Associazione Persone Down ha ottenuto un lavoro di 4 mesi dalla Finsiel.
Eravamo un gruppo di 6 ragazzi e abbiamo registrato in una banca dati delle pubblicazioni, la maggior parte in inglese.
A dicembre 1994 la Finsiel ha cominciato un corso di operatori di computer per ragazzi Down e io ho fatto l’assistente ai professori.
Il corso è durato tre mesi, è stato seguito da 2 mesi di tirocinio pratico negli uffici, io sono stato assegnato alla segreteria generale.
Per tutti e due questi lavori ho ricevuto una borsa di studio.
Da ottobre 1995 a novembre 1997 ho partecipato, con un gruppo di ragazzi disabili, a un tirocinio pratico nell’ufficio tecnico della XVI circoscrizione.
L’orario di lavoro era dalle 8.30 alle 13.30 per 5 giorni a settimana.
I compiti assegnati: piccoli lavori di segreteria, fotocopie, firma presenze e circolari, centralino ecc.
Per il primo anno ho ricevuto il rimborso della tessera auto il secondo anno no, perché il comune non aveva più fondi.
Dal 2 dicembre 97 ho ottenuto una borsa di lavoro dal Comune di Roma presso una cooperativa che si occupa della ristorazione dell’Università.
Lavoro 5 ore al giorno per 5 giorni a settimana nell’ufficio amministrazione e contabilità.
Le mie mansioni sono: aiuto nei lavori d’ufficio, consegna pratiche nei vari locali distaccati, versamenti e raccomandate all’ufficio postale.
La borsa ha la durata di 10 mesi, dopo non si sa! Voglio parlare anche della mia esperienza di attore.
Sono stato scelto, forse perché fotogenico, per girare 2 spots della Presidenza del Consiglio dei Ministri: uno per la campagna disabili e l’altro per Mare Pulito.
Ho lavorato con una troupe cinematografica: regista, truccatrice, operatori.
Abbiamo ripetuto le scene più volte, abbiamo mangiato al sacco, tutto come gli attori veri.
Per il primo spot ho ricevuto anche un premio, che sono andato a ritirare a Milano e che mi è stato consegnato da Simona Ventura.
È stata una bellissima esperienza, fare l’attore mi piace molto anche se è un lavoro faticoso e non continuativo.
Concludendo per la mia giovane età ho fatto già molte esperienze, ma ho preso pochi soldi.
Il lavoro è un diritto di tutti i cittadini, noi però questo diritto ce lo dobbiamo ancora conquistare.
Abbiamo ottenuto il diritto allo studio, la nostra integrazione nella scuola è ormai totale e sembra essere riuscita abbastanza bene.
Ora si tratta di integrarci nel mondo del lavoro e per questo io sono d’accordo con lo spot “METTETECI ALLA PROVA!”

Mauro Ursella
(Conferenza stampa presso la CNA di Roma, 8/4/98)


Mi chiamo Italo Maddalena, ho 24 anni, sono nato a Napoli e vivo a Roma ormai da quattro anni. Ho fatto le elementari a Casalpalocco.
La mia famiglia, per ragioni di lavoro si è trasferita a Milano e quindi l ho fatto la scuola media e poi il politecnico del commercio di aiuto cuoco e pasticciere.
Intanto, col mio insegnante, ho fatto dei tirocini alla mensa dell’ospedale San Giuseppe di Milano e ad un ristorante (Papà Francesco), ho fatto anche un tirocinio di lavoro presso la Campari dove poi sono stato assunto.
Dopo un po’ di tempo (verso i vent’anni) mio papà ha chiesto il trasferimento per tornare a Roma e anch’io ho chiesto di essere trasferito alla Campari di Roma, dove sono rimasto per altri sei mesi.
Purtroppo ci sono stati molti problemi per la Campari di Roma che ha dovuto chiudere e i dipendenti sono stati trasferiti a Sulmona.
Sono stato comunque un anno in mobilità (cioè pagato senza lavorare).
Finito l’anno di mobilità dopo un periodo di tempo, tramite l’Aipd ho fatto un colloquio di lavoro per entrare alla Mc Donald’s dove lavoro da oltre un anno.
Il ristorante dove lavoro sta in via Giolitti, vicino alla stazione Termini, un posto molto frequentato, e quindi il lavoro non manca.
All’inizio del rapporto di lavoro, ero seguito da Giovanni Lodico, che è un job coach, un allenatore di lavoro, del quale la Food Italia si serve per la formazione del personale dei McDonald’s di Roma.
Lui per un bel po’ di tempo mi ha spiegato il lavoro e mi ha aiutato ad organizzarmi per bene, perché era un lavoro che non conoscevo.
Il mio lavoro mi piace perché ho avuto dei buoni consigli su come lavorare in cucina e perciò non mi riesce difficile.
Io lavoro part-time per quattro ore al giorno, gli orari di lavoro sono: 10,30-14,30 nei giorni di lunedì, martedì, giovedì e sabato.
In questo periodo sono addetto alla preparazione della sala e mi occupo delle pulizie, ma il mio lavoro cambia di settimana in settimana, così la prossima sarò in cucina. Per me è uguale.
Mi trovo bene, i miei colleghi sono gentili, ho fatto amicizia praticamente con tutti.
Il fatto di lavorare e di avere uno stipendio tutto mio mi dà tanta soddisfazione e mi dà la sensazione che posso fare tante cose, tra le quali, e non è una cosa da niente, posso togliermi tanti sfizi.

Italo Maddalena
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98).


Mi chiamo Michele Baciga ed abito a Padova.
Ho più di trenta anni e da sei lavoro per la società UDIS che si occupa delle pulizie nell’ospedale della mia città.
Mi piace lavorare, sto bene con i colleghi e le mie capo-servizio: Milena, Rosita, Antonia.
Con mia madre non sempre siamo d’accordo perché non vuole che tenga la barba, con mio padre non parlo molto.
Ho due sorelle sposate e due bei nipotini.
Partecipo a gare di nuoto ed anche di sci per la mia società sportiva A.S.P.E.A. e saluto i miei allenatori Sandro e Michele ed i miei compagni di squadra.
Servo la Messa presso la mia parrocchia Madonna pellegrina e là trovo tanti amici in un gruppo che si chiama “Il sorriso”.
In questi giorni ho avuto un grosso dispiacere perché il Padova è sceso in serie C.

Michele Bagica
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98)


Mi chiamo Fabiana Molin, ho 23 anni e abito a Mestre con la mia mamma e mio fratello, ho finito la terza media nell’anno 1989.
Dopo sono andata all’Istituto Berna per tre anni dove mi hanno insegnato economia domestica, cucito e tessitura, mi è piaciuto frequentare il Berna.
Dopo sono rimasta a casa per circa un anno e mezzo e poi sono andata alla cooperativa Velox dove anche qui ho imparato varie cose, per esempio come comportarsi su un ambiente di lavoro rispettando delle regole.
Ho lavorato nel laboratorio di icone prima, poi nel laboratorio di restauro facevo turni in cucina e turni di pulizie, ho imparato a prendere l’autobus, ho fatto degli stages uno in un negozio di estetica e due volte ai campus estivi dispensando i pasti e riordinando la sala.
Nel 1996 in ottobre ho iniziato un tirocinio di 6 mesi al McDonald’s di Mestre, mi sono trovata subito bene con i colleghi di lavoro, ho continuato a frequentare la vela, ho conosciuto Annalisa Longobardi che ancora oggi mi consiglia; Annalisa è l’assistente sociale del SIL servizio inserimenti lavorativi.
A dicembre del 1997 sono stata finalmente assunta e si è così realizzato il mio grande sogno.

Fabiana Molin
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98)


Sono Cristina Acquistapace e ho 25 anni.
Vivo in Valtellina e da 4 anni lavoro part-time in una scuola materna come aiuto-cuoca e ne sono felice. Faccio 2 ore al giorno e lavoro 5 giorni alla settimana.
Con Angela, la cuoca che aiuto, mi trovo benissimo, anche con le insegnanti e con i bambini c’è un buon rapporto.
Io faccio un po’ di tutto: aiuto Angela in cucina, apparecchio la tavola, vado a fare la spesa, ho la responsabilità della lavastoviglie e faccio anche molte altre cose.
Il mio lavoro è per me qualcosa di molto importante perchè da 4 anni mi dà tanto e continua tuttora a darmi tanto: sicurezza, autonomia, soddisfazioni: io sono felice.
Mi trovo bene in questa scuola materna e sono molto soddisfatta, orgogliosa e serena. Spero con tutto il cuore che questi inserimenti lavorativi siano per tanti altri ragazzi che come me desiderano solo sentirsi utili e ben accettati nel mondo del lavoro e nella società.
La cooperativa che mi ha assunta si chiama “Il Sentiero” e ha sede a Morbegno; là ci sono persone esperte e attente ai bisogni di tutti, sono tutti miei amici che sono felice di avere.
L’amicizia è molto importante per me e credo che se ora ho molti più amici di prima lo devo al mio lavoro.
Grazie a tutti.

Cristina Acquistapace
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98)


Io al club sono venuta per partecipare al corso di autonomia persone Down noi siamo persone con sindrome Down.
Che cos’è la sindrome Down?
Sindrome Down è una cellula importante che si runisce con un’altra senza sindrome allora fa nascere bambini con sindrome Down.
Io nel club ho conosciuto ragazzi con sindrome Down che si chiamano Simone Giannetti, Silvia Angelelli, Flavia Corazzi, Sirio Sierini e Luana Pettinelli.
Io al club vengo solo tutti i giovedì. Dalle tre e mezza alle sei e mezza per prima saluto le persone e poi saluto Domenico il mio ragazzo e poi ascolto operatori cosa vogliono dire io sono venuta sola.
Io ho imparato a fare le cose da sola e ho imparato essere autonoma. Cucinare perché per me il club è importante sapere che cos’è la sindrome Down.
Di divertente ho fatto weeckend a me piace fare anche il weeckend per me è importantissimo per me. Ho imparato a venire al club da sola poi pagare il conto corrente poi ho imparato a comprare il latte. Ho comprato da sola un vestito carino.
“Come vengo da sola” Mamma mi accompagna alla metro di Subaugusta e io aspetto una amica down del club e poi scendiamo con la metro a via Ottaviano esco a via Barletta faccio un pezzo a piedi e attraverso la strada e sono arrivata al club e poi al ritorno vado con l’autobus qualche volta con la macchina.

Giada Conti
(Convegno “Libertà possibile”, organizzato dall’AIPD con il comune di Roma nell’ambito del progetto europeo Smile, Roma 27/4/98)


Io Daniele Corsetti ho cominciato a lavorare a McDonald’s il 20 giugno 2002 a via del Corso, io sto in cucina, io preparo le colazioni, al mattino, collaboro con i miei colleghi di lavoro.
Mi trovo molto bene, perché mi sono tutti simpatici, e io sto andando fortissimo, io ho una divisa blu con una M gialla, e anche quadretti gialli.
Io lavoro tantissimo, a seconda dei giorni, dal lunedì al giovedì, dalle 8.00 alle 13.00 e venerdì dalle 8.00 alle 12.00, anche tutti i miei colleghi, e la direttrice se la cavano bene.
Questo lavoro è un posto molto frequentato, e lo consiglio a tutti.
Ho un grandissimo rapporto con i miei colleghi, e loro apprezzano il mio lavoro, e mi aiutano a lavorare bene.
Con tutto il mio cuore, vorrei rimanere a lavorare lì per tutto il resto della mia vita, e mettere tutta la mia anima nel lavoro, e sogno di diventare manager e salire di un grado per diventare direttore.
Io Daniele Corsetti Persona Down di Roma, posso dire a tutti i Ragazzi della Associazione che lavoro è importante.

Daniele Corsetti


BUONGIORNO A TUTTI
MI CHIAMO GIORGIA VITIELLO, HO QUASI 23 ANNI, VIVO A ROMA CON I MIEI GENITORI E CON MIA SORELLA CHE IN QUESTO MOMENTO E’ PARTITA PER STUDIARE A MADRID. C’E’ PURE I L CANE, SIAMO UNA BELLA FAMIGLIA ALLARGATA.
HO FREQUENTATO 5 ANNI DI LICEO LINGUISTICO SENZA BOCCIATURE, DOVE HO PARTECIPATO ANCHE A PROGETTI EXTRASCOLASTICI.
TRAMITE L’ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN, DURANTE L’ULTIMO ANNO DI SCUOLA HO COMINCIATO UN TIROCINIO DI LAVORO NEL GRUPPO DELLE FERROVIE DELLO STATO. DOPO 6 MESI SONO STATA ASSUNTA CON UN CONTRATTO A TEMPO INDETERMINATO A PART TIME. ENTRO ALLE 9.30 E FINISCO ALLE ORE 3.00. L’AZIENDA DOVE LAVORO SI CHIAMA FS LOGISTICA E SI OCCUPA DI TRASPORTO DI ECOBALLE. IO SONO UN’IMPIEGATA E LAVORO IN UFFICIO.
SONO GiA’ DUE ANNI CHE LAVORO.
LE MIE MANSIONI SUL LAVORO SONO: FARE LE SCANSIONI DI DOCUMENTI IN PDF, HO IMPARATO AD USARE IL LIBRO DEL PROTOCOLLO, FACCIO LE FOTOCOPIE, INVIO I FAX, INSERISCO AL COMPUTER I DATI DEL REGISTRO DI CARICO E SCARICO, HO IL MIO INDIRIZZO DI POSTA ELETTRONICA DI LAVORO DAL QUALE INVIO E RICEVO COMUNICAZIONI DI LAVORO.
PER ME E’ UNA FELICITA’ ENORME LAVORARE, PERCHE’ E’ UNA COSA BELLISSIMA. MI RENDE FIERA, VE LO DICO A TESTA ALTA SENZA FERMARMI. MAMMA E PAPA’ ANCHE SONO SODDISFATTI. SONO UNA RAGAZZA IN GAMBA, QUESTO MI E’ STATO INSEGNATO DAI MIEI GENITORI, DA MAURO E DA FRANCESCA CHE SONO STATI I MIEI TUTOR SUL POSTO DI LAVORO.
PER ME E’ IMPORTANTE LAVORARE PERCHE’ MI FA CONFRONTARE CON ALTRE PERSONE, TI FA SENTIRE GRANDE, TI INSEGNA TANTE COSE CONTINUAMENTE SULLA VITA, ANCHE SU QUELLO CHE SUCCEDE FUORI.
I MIEI COLLEGHI MI DICONO CHE IL MIO LAVORO E’ UTILE ED E’ PREZIOSO, UNA MIA COLLEGA MI DICE CHE SONO LA PROFESSIONISTA DELLO SCANNER.
CON I M IEI COLLEGHI, CON I MIEI CAPI E CON LA DIREZIONE DEL PERSONALE HO BUONI RAPPORTI, LI ASCOLTO E SENTO QUELLO CHE MI DICONO PERCHE’ E’ UTILE.
SUL LAVORO CI SONO MOLTE REGOLE CHE ORMAI HO IMPARATO A RISPETTARE: LA PUNTUALITA’, L’ORDINE, LA PULIZIA, I VESTITI PRECISI E PROFUMATI.
A LAVORO NON POSSO ANDARE VESTITA A MODO MIO, SOLO IL VENERDI’ SI PUO’ SGARRARE E POSSO ANDARE IN JEANS, CASUAL.
CON L’IMPEGNO E LA VOLONTA’ STO IMPARANDO MOLTE COSE, PER ESEMPIO A PARLARE A VOCE BASSA.
CON LA MIA BUSTA PAGA VADO BENISSIMO, CI SCAPPA ANCHE LA TREDICESIMA.
SONO UNA SPENDACCIONA. CON I SOLDI CHE GUADAGNO CI RICARICO IL CELLULARE, CI VADO IN VACANZA, CI PAGO LA PISCINA, LA DANZA DEL VENTRE, IL TENNIS, CI PAGO LA CENA FUORI CON GLI AMICI QUANDO CAPITA, OFFRO IN CERTE OCCASIONI, FACCIO UN SACCO DI REGALI.
IL LAVORO BISOGNA TENERSELO STRETTO PERCHE’ NON E’ TANTO FACILE TROVARLO E BISOGNA ESSERE CONSAPEVOLI DI QUESTO.
PER IL FUTURO SPERO DI CONTINUARE A LAVORARE IN QUESTO POSTO.
PENSO DI SAPER FARE E DI DARE TANTO.

Giorgia Vitiello

Scala di nuvole

di Giuseppe Caccamese

Le nuvole sono una scala eterna e soffice.
Le nuvole si spostano e si dissolvono.

scaladinuvole_GCaccamese

Io ci cammino sopra, sono vivo.
Sotto di noi c è il vuoto
E da lontano si vede il sole.
Io vorrei toccare le nuvole a piedi scalzi,
per vedere se sono soffici e morbide.

foto scattata da Giuseppe Caccamese

Polo Nord

di Giuseppe Caccamese

Vorrei viaggiare con la mia nave, e con i miei desideri intorno al mondo, e vorrei vedere il cielo, le stelle, la luna, il sole, vorrei volare con la libertà che mi circonda. Vorrei stare vicino a un fuoco con un sacco a pelo a dormire e sentire le onde infrangersi sulla sabbia sino all’alba e stare ore intere a stordirmi dai dispiaceri e dai dolori e dai problemi.
Nasce una donna rossa dal mare, cammina, avanza l’aurora e spunta il sole al Polo Nord lì vivono le balene nelle oscurità del mare dove lì non filtra la luce del sole. Dove regna sovrana la libertà, rompiamo le catene che ci legano i piedi, i muri, le frontiere, le barriere.

Le regole della vita e della società sono amare. La gente si tira i capelli, si rompe la testa sul pavimento, si leviga la fronte nel muro su e giù.

Perché le regole della vita della vita ci opprimono, ci schiacciano e ci mettono la testa in fondo al mare, ci manca l’aria, ci fanno annegare.

La libertà rompe i muri, oltrepassa le onde, il cielo ma non siamo liberi e lo vorremmo essere davvero. I sub nuotano e trovano i ricci tra le sagome nere nei buchi degli scogli, negli abissi più profondi e inesplorati, e incontaminati, oscuri e li prendono con le mani nude e si fanno male e si pungono e i pesci nuotano liberi, e guizzano.

Io darei la vita per la libertà, morirei per essa, conquistiamocela prendiamocela, ci appartiene, ci tira i capelli perché la libertà ci allontana, ci allontana, ci strappa dalle regole.

Pensieri

di Giuseppe Caccamese

Io non mi faccio portare via i miei pensieri.
Né la mia mente, né il mio cuore.
Né la mia anima, né il mio spirito
né la mia libertà, né i miei amici.
Nessuno mi porterà via i miei amici.
E non potranno mai portare via
i miei sogni e i miei desideri.

La montagna della vita

Nella vita bisogna affrontare degli ostacoli, bisogna salire la vetta di una montagna
stando in equilibrio sopra un ponte di corde sospeso nel vuoto.

Mettere i piedi bene sopra una parete rocciosa per salire la montagna,
con la forza delle sole mani, con il coraggio, la fatica, il sudore.

Affrontare le paure che ognuno ha dentro il cuore,
affrontare le sfide impossibili stando tutti assieme in un gioco di squadra.

Non mi sono arreso mai,
non bisogna mollare sulla grande montagna per arrivare sino alla vetta.

Ci sono tanti scalini che girano attorno alla montagna
come una scala a chiocciola che non si ferma mai.

Giuseppe Caccamese

AIPD La montagna della vita

AIPD La montagna della vita

AIPD La montagna della vita

AIPD La montagna della vita

Dammi una mano

di Monica Giannelli

Dammi una mano
Dammi una mano per vivere,
dammi coraggio, dammi il tuo cuore cerco in te la tua fiducia,
dammi il tuo conforto abbracciati chi ti è accanto, abbracciati alle persone che ti considerano, una persona speciale,
dammi una mano ad imparare come si deve anche vivere al Mondo esterno e il mondo interno,
e superare tutte le difficoltà che abbiamo nei nostri cuori,
dammi una mano per andare avanti e seguire quello che vogliamo veramente fare.
In ognuno di noi c’è sempre qualcosa da fare anche una cosa da niente,
anche qualcosa di piccolo si può fare di più nella vita di tutti i giorni,
dammi una mano per dare la volontà di se stessa/o.
Si mia dolce mano che accoglie tutti e veglia su tutta la gente sia cattiva e sia anche la gente buona,
dammi una mano per cui accarezzarla e baciarla e dicendo dentro di noi stessi dammi una mano, in questo istante.