Vous etes un nouveau geniteur?

Est tu un nouveau parent?

Si tu as ouvert cette page c’est parce que probablement tu viens d’être depuis peu à connaissance que ton enfant est un enfant avec le syndrome de Down.
Avant que tu aies eu le temps de le connaitre vraiment, à ton enfant a déjà été mis l’étiquette de «syndrome de Down», deux mots qui peuvent t’être inconnus ou même t’effrayer.

Dans ce site tu peux trouver certaines informations sur ce que c’est le syndrome de Down et sur comment accompagner la croissance de ton enfant. Tu peux aussi trouver l’expérience d’autres parents qui avant toi ont parcouru ce chemin.

Les enfants avec syndrome Down sont… Dario, Valerio, Marco, Diego, Francesca…
Les enfants avec le syndrome de Down, ne sont pas tous égaux, il suffit de regarder un peu de photos d’enfants et de personnes avec le syndrome de Down pour s’apercevoir que s’ils ont en commun quelques traits somatiques, dans chacun d’eux on retrouve les caractéristiques de sa propre famille.
Mais au-delà de leur aspect, si on leur donne le moyen de s’exprimer on découvre que les enfants ont leurs intérêts, leur passions, les choses qui leur plaisent et ne leur plaisent pas comme tous les enfants. Souvent nous avons tendance à lire les gens avec le syndrome de Down d’une manière uniforme, d’interpréter tout comportement comme caractéristique de ce syndrome et on oublie que chaque enfant avec le syndrome de Down est d’abord un enfant qui ensuite a le syndrome de Down.
À cet enfant et non au Down il faudra regarder pour se mettre en relation avec lui.
Si un enfant avec le syndrome de Down ne participe pas au jeu comme les autres enfants, ce ne sera pas peut-être parce qu’il a le syndrome de Down, mais parce qu’il est timide ou ne connaît pas les règles du jeu. Si un autre à l’école s’endort ou perturbe la classe, il faudra comprendre si la raison n’est pas dans l’ennui d’une longue période d’inactivité ou dans le manque d’implication. Si un adulte dans son milieu de travail dit souvent qu’il est fatigué et regarde sa montre, peut-être que nous devons nous demander si il a effectivement un rôle dans l’organisation du travail ou si il n’est pas tout simplement toléré et jugé incapable par ses collègues. Et si un autre travailleur avec le syndrome de Down est très efficace et productif ce ne sera pas parce que c’est une personne spéciale avec le syndrome de Down, mais une personne avec un emploi adapté à ses capacités et respecté par les autres.
Souvent les capacités des personnes atteintes du syndrome de Down dépassent nos attentes.
En grandissant avec ton enfant tu apprendras à connaitre ton enfant à le soutenir et à le faire voler haut.
Il y aura des moments faciles et d’autres plus difficiles.
Nous voulons être près de toi mais c’est lui qui te donnera l’aide la plus grande.

“Les enfants sont comme des cerfs-volants, tu passes ta vie à essayer de les faire envoler.
Cours et cours avec eux jusqu’ à rester à bout de souffle…
Comme les cerfs-volants ils finissent par terre…
Et tu rapièces et réconfortes, répares et enseignes.
Tu les vois se soulever dans le vent et tu les rassures que bientôt ils apprendront à voler.
Enfin ils sont dans l’air, il leur faut plus de fil et tu continues à leur en donner.
Et à chaque mètre de fil qui s’échappe de ta main
Ton cœur est rempli de joie et de tristesse ensemble.
Jour après jour le cerf-volant s’éloigne de plus en plus
Et tu sens que ce ne sera pas long
Avant que cette belle créature brise le fil qui vous unit et s’élève,
comme il est juste que ce soit libre et seule.
C’est seulement alors que tu sauras que tu as accompli ta tâche”
(Erma Bombeck)