Sei un nuovo genitore?

Se hai aperto questa pagina è perché probabilmente hai saputo da poco tempo che il tuo bambino è un bambino con la sindrome di Down.

Prima che tu abbia avuto modo di conoscerlo veramente, a tuo figlio è stata imposta l’etichetta “sindrome di Down”, due parole che possono esserti sconosciute o persino spaventarti. In questo sito puoi trovare alcune informazioni su che cos’è la sindrome di Down e su come accompagnare la crescita del tuo bambino. Ma puoi trovare anche l’esperienza di altri genitori che prima di te hanno percorso questa strada.

I bambini con sindrome di Down sono …Dario, Valeria, Marco, Diego, Francesca…
I bambini con sindrome di Down non sono tutti uguali, basta scorrere un po’ di foto di bambini e persone con la sindrome di Down per accorgersi che anche se hanno in comune alcuni tratti somatici, si ritrovano in ognuno di loro le caratteristiche della propria famiglia.

Ma al di là dell’aspetto, se si dà loro modo di esprimersi si scopre che i bambini hanno i loro interessi, le loro passioni, le cose che gli piacciono e non gli piacciono come tutti i bambini. Spesso si tende a leggere le persone con la sindrome di Down in modo uniforme, a interpretare ogni comportamento come caratteristico della sindrome e ci si dimentica che ogni bambino con sindrome di Down è prima di tutto un bambino, che poi ha la sindrome di Down.

A quel bambino e non al Down bisognerà guardare per entrare in rapporto con lui.

Se un bambino con sindrome di Down non entra nel gioco come gli altri bambini non sarà forse perché ha la sindrome di Down, ma perché è timido o non conosce le regole del gioco. Se un altro a scuola si addormenta o disturba la classe bisognerà capire se il motivo non sia magari la noia per una lunga inattività o la mancanza di coinvolgimento. Se un adulto sul lavoro dice spesso che è stanco e guarda l’orologio, bisognerà forse domandarsi se nell’organizzazione del lavoro ha effettivamente un ruolo o non è semplicemente tollerato e giudicato incapace dai suoi colleghi. E se un altro lavoratore con la sindrome di Down è efficiente e molto produttivo non sarà una persona con sindrome di Down speciale, ma una persona con un posto di lavoro adeguato alle sue capacità e stimato dagli altri.

E spesso le capacità delle persone con sindrome di Down superano le nostre stesse aspettative.

Crescendo col tuo bambino imparerai a conoscere tuo figlio, a sostenere e a farlo volare alto.
Ci saranno momenti facili e altri più difficili.
Noi vogliamo esserti vicino ma l’aiuto più grande lo avrai da lui.

“ I figli sono come gli aquiloni, passi la vita a cercare di farli alzare da terra.
Corri e corri con loro fino a restare tutti e due senza fiato..
Come gli aquiloni, essi finiscono a terra..
E tu rappezzi e conforti, aggiusti e insegni.
Li vedi sollevarsi nel vento e li rassicuri che presto impareranno a volare.
Infine sono in aria, gli ci vuole più spago e tu continui a darne.
E a ogni metro di corda che sfugge dalla tua mano
Il cuore ti si riempie di gioia e di tristezza insieme.
Giorno dopo giorno l’aquilone si allontana sempre di più
E tu senti che non passerà molto tempo
Prima che quella bella creatura spezzi il filo che vi unisce e si innalzi,
come è giusto che sia, libero e solo.
Allora soltanto saprai di avere assolto al tuo compito” (Erma Bombeck)