¿Eres un nuevo padre?

Si has abierto esta página es porque probablemente hace poco tiempo que has sabido que tu hijo es un niño con el síndrome de Down.

Antes de que hayas tenido modo de conocerlo verdaderamente, a tu hijo le ha sido impuesta la etiqueta del “síndrome de Down”, dos palabras que pueden resultarte desconocidas o incluso llegar a asustarte. En este sito puedes encontrar algunas informaciones sobre qué es el síndrome de Down y sobre como acompañar el crecimiento de tu niño. Pero puedes encontrar también la experiencia de otros padres que antes que tú han recorrido este camino.

Los niños con síndrome de Down son… Dario, Valeria, Marco, Diego, Francesca…
Los niños con síndrome de Down no son todos iguales, es suficiente hojear un poco de fotos de niños y personas con síndrome de Down para darse cuenta de que aunque tienen algunos rasgos somáticos en común, se individúan en cada uno de ellos las características de la propia familia.

Pero más allá del aspecto, si se les da la posibilidad de expresarse se descubre que los niños tienen sus intereses, sus pasiones, las cosas que les gustan y que no les gustan como a todos los niños. A menudo, se tiende a leer personas con el síndrome de Down en un modo uniforme, a interpretar cada comportamiento como característico del síndrome y se olvida que cada niño con síndrome de Down es antes que nada un niño, que además tiene el síndrome de Down.
A ese niño y no al Down hay que mirar para entrar en relación con él.

Si un niño con síndrome de Down no entra en el juego como los otros niños quizá no es porque tiene el síndrome de Down, sino porque es tímido o no conoce las reglas del juego. Si otro se duerme o molesta en clase habrá que entender si el motivo no es quizá el aburrimiento por una larga inactividad o la falta de inclusión. Si un adulto en el trabajo dice con frecuencia que está cansado y mira el reloj, hay que preguntarse si en la organización del trabajo tiene efectivamente un papel o es simplemente tolerado y juzgado incapaz por sus colegas. Y si otro trabajador con síndrome de Down es eficiente y muy productivo no será una persona con síndrome de Down especial, sino una persona con un puesto de trabajo adecuado a su capacidad y apreciado por los otros.

Y a menudo las capacidades de las personas con síndrome de Down superan nuestras expectativas.
Creciendo con tu niño aprenderás a conocer a tu hijo a apoyarlo y a hacerlo volar alto.
Habrá momentos fáciles y otros más difíciles.
Nosotros queremos estar a tu lado pero la ayuda más grande la tendrás de él.

Los hijos son como los cometas, te pasas la vida tratando que se alcen de la tierra.
Corres y corres con ellos hasta quedaros ambos sin aliento…
Como los cometas ellos terminan por tierra…
Y tú remiendas y reconfortas, ajustas y enseñas.
Los ves levantar con el viento y le aseguras que pronto aprenderán a volar.
Al final están en vuelo, le hace falta más cordel y tú continuas a dárselo.
Y con cada metro de cordel que se escapa de tu mano
El corazón se te llena de alegría y de tristeza a la vez.
Día tras día el cometa se aleja siempre más
Y tú sientes que no pasará mucho tiempo
Antes de que aquella criatura rompa el hilo que los une y suba,
Come es lógico que sea, libre y solo.
Solo en ese momento sabrás que has cumplido tu tarea” (Erma Bombeck)