Osservatorio sui bisogni degli adulti

Prevede la realizzazione di attività di ricerca e sostegno alle famiglie delle persone con sindrome di Down adulte.

I giovani e gli adulti con sdD sono sempre di più e ci si può trovare di fronte a situazioni di improvvisi e rapidi cambiamenti (che hanno a che fare con la perdita di autonomie personali e/o sociali, o con aspetti di psicopatologia oppure reattivi a eventi o situazioni stressanti) in persone adulte ma ancora giovani, o si può osservare un lento ma progressivo deterioramento cognitivo in persone più adulte che, fino a pochi mesi prima, presentavano alte competenze di autonomia. Il primo obiettivo è arrivare a poter discriminare: cioè comprendere quanto sia ascrivibile ad un fisiologico deterioramento cognitivo dovuto ad un invecchiamento precoce, e quanto invece sia altro, cioè conseguenza di una problematica psicopatologica.

L’Osservatorio si pone l’obiettivo di passare sistematicamente in rassegna la letteratura internazionale sull’argomento e di utilizzare strumenti di valutazione adeguatamente sperimentati già disponibili a livello internazionale (esistono sperimentazioni con batterie di tests specifici per persone con sdD, impegno dell’Osservatorio è acquisirli, verificarne la taratura italiana o eventualmente tradurli, in collaborazione col Servizio di Biblioteca).

A latere del lavoro di studio, nell’autunno 2016 sarà aperto sperimentalmente uno Sportello di consulenza a livello nazionale che sarà operativo un giorno al mese (indicativamente il primo venerdi del mese dalle 9,30 alle 15,30) sia per accogliere la domanda e eventualmente aiutare a sostenerne la gestione, sia per raccogliere dati a livello nazionale e conoscere entità e qualità delle problematiche più frequenti.

E’ inoltre in corso la collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta per il progetto DOSAGE. Attraverso la costruzione di uno strumento specifico per valutare il funzionamento e la disabilità di persone anziane con sdD, basato sul modello biopsicosociale dell’ICF, l’obiettivo è capire come meglio progettare gli interventi necessari per diminuire la disabilità nell’invecchiamento delle persone con sdD. Nel 2015 è stato proposto ad operatori e famiglie (fascia d’età delle persone con sdD sopra i 45 anni) un questionario online, i cui primi risultati saranno presentati nel 2016, pubblicati nel numero 2/2016 della rivista AIPD “Sindrome Down Notizie“.