Assemblea Nazionale dei Soci AIPD

Siamo ormai prossimi al nostro appuntamento annuale, l’Assemblea, momento in cui si definiscono le linee di lavoro dell’associazione per l’anno in corso.
L’assemblea è stata organizzata per coinvolgere le famiglie nel loro insieme e a creare spazi adeguati per il dibattito e la conoscenza reciproca. Il programma, come sempre, prevede uno spazio anche per le persone con sindrome di Down che vorranno partecipare e che sono i principali protagonisti della nostra associazione (il programma parallelo sarà organizzato con attività differenziate per età e prevede attività di animazione in loco, visite, ecc.. QUI la scheda di iscrizione alle attività parallele).

Come ormai consolidato, il sabato ci sarà un momento di approfondimento: quest’anno si prevede la presentazione del nuovo film AIPD “La mia scuola mi piace!” (cui seguirà un dibattito a cura dell‘Osservatorio Scolastico) e uno spazio dedicato al tema “La responsabilizzazione delle persone con disabilità intellettiva e la promozione di una vita indipendente: alcune raccomandazioni. La politica risponde”, attraverso la visione di interviste a Franca Biondelli (sottosegretario Ministero lavoro e politiche sociali), Maria Cecilia Guerra (Pd), Giulia Di Vita (M5S), Eugenia Roccella (Ncd), Antonio Palmieri (FI).
La domenica invece discussione del programma delle attività e dei bilanci.

QUI il programma definitivo delle attività previste per il pomeriggio di sabato 28 marzo.

I soci che intendono partecipare devono inviare la scheda di iscrizione con l’eventuale prenotazione alberghiera entro il 10 marzo (via fax allo 06 3722510 o e.mail a aipd@aipd.it).

Sede dell’Assemblea sarà Villa Aurelia, in Via Leone XIII 459 a Roma, in prima convocazione alle ore 09,00 del 28 marzo 2015 e in seconda convocazione alle ore 15,00 del 28 marzo 2015. I lavori si concluderanno alle ore 13 di domenica 29 marzo.

World Birth Defects Day

Ogni anno quasi 8 milioni di bambini in tutto il mondo presentano un difetto di nascita serio. Una parte di questi difetti di nascita (1 in 33) è rilevato subito dopo la nascita, l’altra parte sarà diagnosticata durante i primi anni di vita.
In molti Paesi i difetti di nascita sono una delle principali cause di morte nei neonati e nei bambini piccoli. I bambini che sopravvivono e vivono con queste condizioni sono ad aumentato rischio di disabilità a lungo termine.
L’obiettivo della campagna è quello di aumentare la consapevolezza circa la presenza di difetti di nascita, sviluppare e attuare programmi di prevenzione primaria, ed espandere servizi di riferimento e di assistenza per tutte le persone con difetti alla nascita.

Il prossimo 3 marzo è la prima giornata internazionale di sensibilizzazione sui difetti alla nascita, ciascuno di noi può aggiungere la propria voce per aumentare l’attenzione intorno a questo tema. Si può partecipare al buzzday su Twitter con l’hashtag #worldbdday
L’evento è promosso da 12 organizzazioni di ricerca che operano a livello mondiale:
CDC U.S. – Centers for Disease Control and Prevention, ECLAMC – Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas,  EDRIC – European Dysmelia Reference Information Centre, EUROCAT –  European Surveillance of Congenital Anomalies, IF SBH – International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus,  ICBDSR –  International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research
March of Dimes,  Neonatal Alliance – Latin America and Caribbean Newborn Health Alliance,  NBDPN –  National Birth Defects Prevention Network , PAHO –  Pan American Health Organization,  PMNHC – The Partnership for Maternal Newborn & Child Health,  WHO Regional Office for South-East Asia

Down to Italy, istituzioni e mondo delle associazioni a confronto

Una guida in alta comprensibilità per orientare le famiglie dei migranti circa i diritti dei propri figli con disabilità. Si chiama “Down to Italy”, scritta e prodotta dall’Associazione Italiana Persone Down, è stata presentata lunedì 23 febbraio 2015 alla Camera dei Deputati. A parlare del tema delle persone con disabilità straniere si sono confrontati nel convegno il mondo dell’associazionismo e quello politico.

Il convegno è stato organizzato dall’Associazione Italiana Persone Down e ha visto la partecipazione di Khalid Chaouki, deputato del Partito Democratico e promotore dell’evento, Mario Berardi, Presidente AIPD, Andrea Sinno e Nicola Tagliani, autori AIPD della guida “Down to Italy”, Antonio Cutura, segretario nazionale della FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap, e presidente di FIADDA, Famiglie italiane associazione per la difesa dei diritti degli audiolesi, e Gloria Ramos, mamma migrante con un figlio con sindrome di Down.

Sono intervenuti nella seconda metà del pomeriggio Valerio Serafini, esperto di disabilità dell’UNAR, Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali, Stefania Congia, dirigente delle Politiche di integrazione e tutela dei minori stranieri del ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Dopo i saluti della deputata del Partito Democratico Laura Coccia ha chiuso i lavori Raffaele Ciambrone, Direzione Generale per lo Studente, l’Integrazione, la Partecipazione e la Comunicazione del Ministero dell’Istruzione. A moderare il dibattito è stata la giornalista di Redattore sociale Eleonora Camilli.

Khalid Chaouki ha aperto i lavori dichiarando: “Ho sostenuto con forza questo progetto, agevolandone la sua presentazione. Ho visto questo manuale e mi ha colpito molto perché ci occupiamo tutti i giorni dei problemi, degli ostacoli e di quello che vivono le persone di origine straniera e dei loro figli, i ragazzi di seconda generazione e questa pubblicazione aiuta in modo concreto una categoria di persone di cui si parla pochissimo”. Parlando del tema della cittadinanza, ora all’ordine del giorno nei lavori parlamentari Chaouki ha proseguito: “Iniziamo ad occuparci dello Ius Soli, ma vogliamo affiancare il dibattito politico con storie già presenti di integrazione nel rapporto con la società”. Mario Berardi ha spiegato il senso della guida: “L’abbiamo scritta perché siamo abituati a dover reclamare i diritti di persone a cui vengono negati. Il testo nasce dal desiderio di garantirli per tutti anche per i ragazzi figli di genitori migranti. Con il nostro agire vogliamo prendere una posizione che accolga gli altri, crediamo infatti che sia più fruttifero e bello un mondo dove le diverse realtà e i diversi mondi si accolgano invece di farsi guerra. Le persone vanno accettate per quello che sono e non per quello che vorremmo che sapessero fare”.

Nicola Tagliani, responsabile dell’Osservatorio Scuola dell’AIPD e autore del testo per la parte relativa alla scuola ha spiegato: ”La padronanza della lingua italiana, la comprensione delle informazioni reperibili sui siti e le relazioni con le istituzioni sono i principali problemi degli utenti stranieri. La guida aiuta ad orientarsi in questo panorama”. Andrea Sinno, operatore di Telefono D (un servizio di consulenza alle famiglie) e autore del testo per gli aspetti giuridici ha aggiunto: “Nel testo ci sono indicazioni semplici su diritti e agevolazioni come l’invalidità civile e gli aiuti economici, l’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down, l’assistenza sanitaria e l’assegno per il nucleo familiare, tutto scritto in alta comprensibilità”.

Per Antonio Cutura, segretario nazionale FISH, la guida ha il senso di combattere i pregiudizi: “Le persone con disabilità combattono contro diverse forme di pregiudizio e a volte ci sorprendiamo che questi vengano da chi non dovrebbe averne, da istituzioni o da persone preposte all’accoglienza e alla cura delle persone con disabilità. La legge italiana non trova coerenza con la realtà, soprattutto per le famiglie di migranti”. Pur essendo il nostro paese infatti all’avanguardia nell’inclusione poi l’applicazione delle leggi non è sempre lineare e le famiglie, “primo agente di integrazione”, isolano esse stesse i propri figli. “in ambienti ‘speciali’, per difenderli sì, ma impedendo loro di crescere e diventare autonomi”. Al tavolo dei relatori era presente anche Gloria Ramos, una donna colombiana, sposata con un italiano, che ha raccontato la sua esperienza come mamma di un figlio con sindrome di Down. “L’iter per la cittadinanza di Cristian, durato due anni, si è concluso positivamente grazie all’AIPD e all’onorevole Chaouki che si sono interessati alla nostra storia e ci hanno sostenuto. È stato un periodo di grande dolore e umiliazione, nel corso degli anni ho sentito sbattuta la porta in faccia da parte delle istituzioni per avere avuto un figlio con la sindrome di Down. Io spero che la triste storia della mia famiglia in Italia non si ripeta per altri”.

Racconta la sua esperienza anche Laura Coccia, deputata PD e membro della commissione parlamentare Cultura Scienza e Istruzione: “Ho avuto problemi con l’Erasmus in Germania, appena arrivata, essendo una persona disabile ho chiesto dove fosse lo sportello dedicato agli studenti disabili, ma lì non esiste. Ero abituata a tutt’altro genere di diritti e di riconoscimenti in Italia. Al mio ritorno mi sono chiesta quali fossero le difficoltà dei migranti che arrivano nel nostro paese, linguistiche, culturali, quali fossero i problemi per figli di coppie di migranti. Sono contenta di essere qui, vorrei che questo fosse il primo di una serie di appuntamenti su questo tema, in questo senso la guida è strumento essenziale per dare il benvenuto alle persone che arrivano”. Valerio Serafini, esperto di disabilità per l’Unar, Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali ha spiegato come in effetti “la condizione di persona straniera e con disabilità produce una doppia discriminazione, ma nessuno deve pensarsi solo. Quello dell’integrazione non è un problema ma una sfida, non si deve rispondere a questa realtà a compartimenti stagni, servono nuove leggi e nuove proposte perché le discriminazioni non abbiano diritto di esistere, il nostro lavoro garantisce supporto e sostegno per tutte le categorie discriminate.

Stefania Congia, del ministero delle Politiche Sociali ha sottolineato come “la diversità è la vera sfida che dobbiamo accogliere per il futuro della società. In un mondo che tende ad un modello di perfezione sempre più forte, qualsiasi esclusione parte dal non vedere e capire la diversità. C’è bisogno quindi di un’informazione differente per fare accedere tutte le persone ai diritti”. Il dicastero delle Politiche Sociali ha realizzato un portale per i migranti con guide multilingue. “Il lavoro maggiore – ha continuato Congia – è quello relativo ai diritti politici, il favorire l’esercizio di una cittadinanza attiva e non passiva”. Ha concluso i lavori Raffaele Ciambrone del ministero dell’Istruzione, che ha illustrato le azioni del Miur per favorire una maggiore integrazione: “Non sempre serve un insegnante specializzato, con alcuni accorgimenti è possibile andare incontro agli alunni migranti e disabili con un piano didattico individualizzato. È uno strumento immediato di intervento che, senza attendere la certificazione che ha tempi molto più lunghi, è rimesso alla discrezionalità della scuola che indica una difficoltà e che può subito intervenire. Il baricentro è stato spostato da un asse clinico ad un asse pedagogico, a tutto vantaggio degli alunni con bisogni speciali”.

Jamie Brewer sfila alla “New York Fashion Week”

Jamie Brewer è una attrice americana, ha recitato nel film “American Horror Story”.
Ora è anche modella e ha sfilato nella “New York Fashion Week”, la manifestazione che si sta svolgendo in questi giorni a New York.
Jamie è stata il volto per la campagna di Carrie Hammer “Role Models Not Runway Models”, un progetto per promuovere le donne vere, e rompere gli stereotipi della moda.
Già lo scorso anno la Hammer fece sfilare Danielle Sheypuk, psicologa in sedia a rotelle, e quest’anno la stilista continua la sua campagna.

ISEE, tre sentenze del TAR Lazio accolgono i ricorsi delle famiglie

Come saprete in questi giorni sono state pubblicate tre sentenze del TAR del Lazio che si è pronunciato favorevolmente nei confronti di ricorsi presentati da comitati di famiglie di persone con disabilità contro alcune questioni previste nel nuovo ISEE, entrato in vigore nel 2015.
Le questioni affrontate riguardano:
– l’articolo 4, comma 2, lettera f del DPCM 159/2013 che considera tra i redditi anche i “trattamenti assistenziali, previdenziali e indennitari, incluse carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche” e quindi le provvidenze economiche degli invalidi civili;
– l’articolo 4, comma 4, lettera d, numeri 1, 2 e 3, che prevede la sottrazione di spese o franchigie per le persone con diversi gradi di disabilità (media, grave, non autosufficienza), aumentate nel caso di persone minorenni.
Questi due punti sono stati annullati dal Tar del Lazio e ciò significa che in questo momento, e precisamente dal 12 febbraio 2015, le DSU (Dichiarazioni sostitutive Uniche, base dell’ISEE) rilasciate dal sistema operativo attuale INPS (che si rifà al DPCM 159/13) sono formalmente illecite, perchè le sentenze del TAR sono immediatamente applicative. Ma sono anche le uniche possibili fino a quando l’INPS non provvederà a modificare il sistema operativo, e questo potrà farlo solo su indicazioni del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ne aveva dettato il modello con il decreto 7 novembre 2014. Concretamente quindi ad oggi le dichiarazioni ISEE che possono essere rilasciate sono quelle precedenti alle sentenze, che considerano dunque tra i redditi anche le provvidenze economiche degli invalidi civili e applicano le franchigie diverse per maggiorenni e minorenni. Il cittadino in questo momento che volesse vedere applicate le sentenze del Tar potrebbe fare un ricorso al giudice ordinario, con tutti i tempi e i costi del caso. Senza contare che l’ISEE rilasciato viene sottoscritto dallo stesso cittadino, che quindi andrebbe a contestare una certificazione formalmente accettata da lui stesso.

La FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap, cui AIPD aderisce, ha pubblicamente chiesto al Ministero del Lavoro chiarimenti in merito alle intenzioni del Governo.

Rimandiamo al sito Handylex.org per una attenta e particolareggiata analisi della questione (con i link anche ai testi delle tre sentenze) e delle conseguenze che tale nuova situazione avrà sulle persone con disabilità e le loro famiglie che, tra l’altro, non saranno positive per tutte.

AIPD Sezione di Belluno

L’AIPD di Belluno organizza per venerdì 20 febbraio 2015 la tavola rotonda “Verso l’inclusione. Alla ricerca di buone pratiche per l’inclusione di persone con disabilità nel Bellunese, Osttirol e Val Pusteria”.
L’evento fa parte del progetto omonimo.

QUI il programma

“Down to Italy. I diritti delle persone con disabilità straniere in Italia”

AIPD insieme all’on. Khalid Chaouki  organizzano il convegno “Down to Italy. I diritti delle persone con disabilità straniere in Italia”, che si svolgerà lunedì 23 febbraio 2015 presso la Camera dei Deputati (Sala del Refettorio, via del Seminario 76) dalle ore 16.00 alle ore 19.30.
In tale sede sarà presentata l’omonima guida AIPD e si terrà un confronto tra il mondo delle associazioni e quello politico sul tema della disabilità nelle famiglie dei migranti.

E’ ancora possibile accreditarsi inviando una mail a: ufficiostampaaipd@gmail.com
Obbligo di indossare la giacca per gli uomini.

Ingresso privo di barriere architettoniche in Piazza San Macuto 57.

 

Di seguito e QUI in pdf  il programma:
“DOWN TO ITALY. I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ STRANIERE IN ITALIA”

16.00 – Registrazione dei partecipanti
16.30 – Saluti e introduzione
Khalid Chaouki, deputato PD e Mario Berardi, Presidente AIPD

PRIMA PARTE: LE PROPOSTE DEL MONDO DEL NON PROFIT
16.45 – I diritti delle persone con disabilità straniere in Italia, la guida AIPD “Down to Italy”
Andrea Sinno e Nicola Tagliani, autori AIPD
17.00 – Le priorità sul tema delle persone con disabilità straniere per la FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap
Vincenzo Falabella, Presidente FISH
17.15 – Testimonianza di una madre migrante con un figlio con sindrome di Down, Gloria Ramos
17.30 – Coffee Break

SECONDA PARTE: LE ISTITUZIONI RISPONDONO
17.45 – Le discriminazioni dei migranti e delle persone con disabilità
Valerio Serafini, Esperto di disabilità dell’UNAR, Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali
18.00 – Le politiche per i minori con disabilità stranieri del ministero delle Politiche Sociali
Stefania Congia, Direttore delle Politiche di integrazione e tutela dei minori stranieri del ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
18.15 – L’integrazione scolastica degli alunni stranieri con disabilità
Raffaele Ciambrone, Direzione Generale per lo Studente, l’Integrazione, la Partecipazione e la Comunicazione del Ministero dell’Istruzione
18.30 – Saluti di Laura Coccia, deputata PD
18.40 – Interventi del pubblico
19.00 – Conclusioni
Franca Biondelli, Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali con delega alla disabilità

Modera il dibattito Eleonora Camilli, giornalista di Redattore Sociale

Volontari AIPD nel Corpo Forestale

Il progetto di collaborazione tra AIPD e Corpo Forestale “Volontari stellati” avviato lo scorso 14 gennaio 2015 (vedi qui la notizia pubblicata su questo sito) prosegue e coinvolge altri giovani con sindrome di Down.
Le prime tre settimane di attività presso la riserva naturale di Castel Volturno sono state realizzate e i due giovani, Monica e Gregorio continueranno con attività in cucina. Dal 16 febbraio fino al 5 marzo altri due giovani, Marinella e Marco inizieranno le loro tre settimane in riserva, con le stesse mansioni degli altri.
Tutti e quattro i giovani fanno parte dell’AIPD di Caserta.

Accogliere bimbo con sindrome Down? Un dovere per tutti

In merito alla notizia del neonato con sindrome Down abbandonato dalla mamma in Armenia Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Associazione Italiana Persone Down, commenta: “Crea sempre un certo disagio trovare notizie del genere che fanno riflettere sulla difficoltà che incontrano i genitori nell’accogliere un bambino diverso da quello atteso e nella solitudine di servizi, di familiari, di amici che accompagna spesso una decisione così terribile come quella di un abbandono”. No però ad una colpevolizzazione della madre: “Non crediamo che si possa in alcun modo aiutare un difficile processo di accettazione di un bambino diverso da quello che si era atteso, colpevolizzando la mamma, ma piuttosto creando intorno a noi tutti una società più accogliente per tutti”.

La scoperta dell’arrivo in famiglia di un bambino con sindrome di Down “è un momento difficile che va accompagnato con solidarietà e comprensione, aiutando i genitori a scoprire chi è questo inatteso, accogliendo il dolore e sostenendo la difficoltà. Non tutti hanno le stesse storie alle spalle, non tutti hanno gli stessi tempi”. Il percorso di accettazione è lungo e difficile: “E’ difficile accettare qualcuno – continua Contardi – di cui a volte si sa solo che non è un bambino normale e non chi è. Il bambino atteso e desiderato ha avuto nove mesi per essere sognato e immaginato e adesso non c’è più e il nuovo bambino è lì e ha bisogno di diventare rapidamente il ‘loro bambino’”. In questo senso diventa fondamentale che i media aiutino questo processo di accettazione facendo conoscere “bambini con sindrome di Down che vanno a scuola, giocano ai giardinetti, i giovani e gli adulti che conquistano la loro autonomia possibile, i pochi che lavorano e che potrebbero essere molti di più se si vincessero stereotipi e pregiudizi”.

Auguri di buon lavoro al Presidente Mattarella

“Esprimiamo un grande apprezzamento per le parole pronunciate dal Presidente della Repubblica Sergio  Mattarella in merito ad un reale inclusione delle persone con disabilità”. Così Mario Berardi, presidente dell’Associazione Italiana Persone Down commenta il discorso di insediamento del neo Presidente all’inizio del suo mandato. “L’Associazione Italiana Persone Down rivolge al neo Presidente della Repubblica Sergio Mattarella i migliori auguri per un buon lavoro”.