Percorso clinico “Bambini e Ragazzi Down: crescere insieme”

Ne avevamo su questo sito in occasione dell’inaugurazione del servizio, lo scorso dicembre.

“Bambini e Ragazzi Down: crescere insieme” è un percorso clinico e diagnostico pensato per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, nato da una collaborazione tra il Dipartimento di Medicina Pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e l’AIPD, Sezione di Roma e Nazionale.

Medici specialisti operano a stretto contatto con i bambini, i loro genitori, i pediatri di famiglia, gli insegnanti e tutte le figure presenti nella vita del bambino.

E’ stato dunque creato il “Day Hospital Down” che opera due giorni a settimana:
– il mercoledì, dalle 8 alle 16, riservato ai bambini/ragazzi dai 6 ai 21 anni di età;
– il giovedì, dalle 8 alle 16, per i bambini di età compresa tra 0 e 5 anni.

Durante il primo incontro viene raccolta la documentazione clinica e viene disegnato, insieme alla famiglia, il percorso assistenziale del bambino/ragazzo. La documentazione è raccolta su una pennetta USB, conservata e aggiornata dalla famiglia.
Ad ogni controllo partecipa un’equipe costituita da pediatra, genetista, neuropsichiatra, cardiologo, nutrizionista, otorinolaringoiatra, odontoiatra, oculista, ortopedico (ma nel team ci sono anche: broncopneumologo, specialista dei disturbi del sonno, gastroenterologo, andrologo, ginecologa, odontostomatologo, audiologo, dermatologo, logopedista, neuroriabilitatore).
Al termine di ogni incontro viene rilasciata una relazione clinica che riporta le singole consulenze specialistiche, gli accertamenti effettuati e le indicazioni riabilitative.

Per contattare la segreteria del servizio:
email: personedown@opbg.net
tel: 06 6859 3642 – 6859 2744
fax: 06 06 6859 2914
La sede del Day Hospital Down è a Roma, presso la sede del Bambin Gesù in viale San Paolo 15, 00146 (tel. diretto: 06 6859 4629).

Proposta di legge sul “dopodinoi”, la petizione su Change.org

Ricorderete certamente la notizia pubblicata su questo sito qualche giorno fa. Era relativa alla petizione, promossa dall’on. Ileana Argentin sulla piattaforma “Change.org“, per chiedere al nostro Parlamento di velocizzare l’iter della legge da lei presentata sul tema del “dopo di noi”.

La mobilitazione è stata tanta ed è stato raggiunto il traguardo delle 70.000 firme. La Presidente della Camera Laura Boldrini ha dato ufficialmente il suo supporto, ma occorre essere ancora di più.
Ecco allora un breve video, realizzato per aumentare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e le adesioni alla petizione:

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Hotel 6 stelle vince il premio “Il giullare”

Il 27 luglio 2014 due dei sei ragazzi protagonisti della docu-fiction RAI Tre “Hotel 6 Stelle”, Livia Travia e Nicolas Confaloni, insieme a Paolo Tumolo (tutor hotel) e Francesco Cadelano (educatore AIPD), andranno a Trani a ritirare il premio “Il Giullare“.

Il premio Nazionale Il Giullare è stato istituito, nell’ambito del Festival nazionale “Teatro contro ogni barriera”, con l’obiettivo di valorizzare esperienze e persone, note e meno note, che si siano particolarmente distinte nell’impegno verso la promozione di una cultura del rispetto e dell’abbattimento di ogni barriera, nel dar voce e far conoscere storie di diritti calpestati, nel dimostrare come la diversità è ricchezza e risorsa.

Questa la motivazione:
“Una invenzione televisiva intelligente e coraggiosa che ha permesso ad un gruppo di ragazzi con sindrome di Down di poter mostrare concretamente le loro potenzialità e capacità sul mondo del lavoro attraverso un tirocinio formativo in un grande hotel della capitale per porre l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema dell’inserimento lavorativo di persone diversamente abili, che spesso vengono esclusi a priori dal mondo del lavoro senza valutarne le reali competenze. Una docu-fiction che ha dato l’opportunità di abbattere la barriera del pregiudizio e valorizzare la bellezza della diversità rappresentativa della propria originalità ed unicità.”


… e qui sotto le foto della premiazione:

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Risto Ca’Moro Social Bateau

Mercoledì 23 luglio 2014 alle ore 18,30 si terrà l’inaugurazione del nuovo ristorante “Ca’Moro“.
A Livorno, piazza del Pamiglione, Darsena Vecchia
(davanti al Monumento ai 4 Mori).
Per la prenotazione si può contattare il cell 3914333025 o la mail
ristocamoro@gmail.com

Il Risto CA’ MORO SOCIAL BATEAU è un peschereccio ancorato nella Darsena vecchia nella città di Livorno dove trovano lavoro i ragazzi con sindrome di Down della Cooperativa Sociale di tipo B Parco del Mulino in collaborazione con l’Associazione Italiana Persone Down Sezione di Livorno e la Cooperativa Itinera.
Il peschereccio è stato donato all’AIPD di Livorno da una onlus di Parma.

Paolo, Valentina Giorgio e David lavoreranno a turno in questo peschereggio nella veste di camerieri a due passi dalla Fortezza Vecchia e dal Monumento ai Quattro Mori di Livorno.

Marta e Mauro sposi. Dove disferanno le valigie dopo il viaggio di nozze?

comunicato stampa
DOVE DISFERANNO LE VALIGIE MAURO E MARTA
DOPO IL VIAGGIO DI NOZZE?

Il “dopodinoi” è anche un “durante noi”: uscire dalla casa di famiglia deve diventare una scelta possibile anche per le persone con sindrome di Down.
Mauro e Marta, sposi il 6 luglio, si godono il loro meritato riposo in viaggio di nozze. 40 anni lui, 30 lei, sono due persone con sindrome di Down che hanno deciso di sposarsi dopo 10 anni di amore e 2 di convivenza in una casa famiglia a bassa intensità assistenziale, ma a settembre non sanno dove andare a vivere: la struttura che li accoglieva, è stata costretta per motivi di sostenibilità economica, a rielaborare il proprio progetto senza al contempo poter garantire una continuità nell’immediato futuro.
Mauro e Marta sono molto autonomi, anche se forse hanno ancora bisogno di un aiuto per la gestione degli imprevisti e di un po’ di supervisione, ma quando si pensa a strutture per la vita adulta di persone con disabilità intellettiva si pensa solo e ancora in modo insufficiente a chi è rimasto senza famiglia. Spesso le risposte ad esigenze come quelle dei nostri sposi sono solo private e con alti costi. Anche quando sono Associazioni e Fondazioni ad avviare risposte innovative, l’ostacolo è il reperimento degli alloggi e quando ci si rivolge al mercato privato molti padroni di casa rifiutano di affittare quando sanno che nella casa vivranno persone con disabilità. È quello che sottolineano i genitori di Marta: “Non stiamo chiedendo un servizio gratuito da parte delle istituzioni – spiega la mamma di Marta – ma ci piacerebbe che i nostri figli trovassero una casa che abbia spese sostenibili per i loro stipendi e il loro stile di vita”.
Se in alcune realtà si possono raccontare esperienze positive su alloggi resi disponibili da ASL o istituti per le case popolari come ad esempio nelle Sezioni AIPD di Pisa e Venezia (dove sono attive esperienze di preparazione alla vita indipendente), queste sono però solo esperienze isolate. Maggiore disponibilità di case a costo agevolato o anche semplicemente un più facile accesso a queste nel patrimonio di Istituzioni ed enti potrebbe permettere oggi a molte più coppie di fare il grande passo che a luglio hanno fatto Mauro e Marta. In un momento in cui le risorse per i servizi sociali sono sempre più esigue investire sull’autonomia possibile oggi di molti giovani e adulti con disabilità intellettiva vuol dire domani non dover ricorrere per loro a strutture assistenziali quando i genitori non ci saranno più, con un grande risparmio per la collettività.

“Forse non tutti sanno – sottolinea Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Associazione Italiana Persone Down – che oggi in Italia il 60% delle persone con sindrome di Down ha già superato i 18 anni. Il tema dell’abitare è un tema che ci interroga con urgenza e che possiamo affrontare solo con creatività, individuando soluzioni con e per le persone con sindrome di Down, integrando professionisti e volontariato, valorizzando tutte le risorse possibili. Ci piacerebbe che qualche ente cominciasse a dare il buon esempio uscendo allo scoperto”.

Inclusione scolastica: la proposta di legge delle associazioni al via

Comunicato stampa FISH

I rappresentanti delle Federazioni delle Associazioni delle persone con disabilità, Fish e Fand, hanno incontrato nei giorni scorsi il Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Stefania Giannini.
Oggetto dell’incontro la proposta di legge sul miglioramento della qualità dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con altri bisogni educativi speciali.
La proposta, lo ricordiamo, è stata elaborata nel corso degli ultimi due anni dalle Associazioni che partecipano all’Osservatorio permanente per l’integrazione degli alunni con disabilità istituito presso il Miur.

Il testo, ora compiutamente delineato, punta a individuare ulteriori misure per garantire la continuità didattica e la presa in carico del progetto inclusivo da parte di tutti i docenti della classe, ad assicurare la formazione in servizio degli insegnati, a migliorare la qualità inclusiva delle singole classi e delle singole scuole. Conseguentemente il testo agirebbe per ridurre il contenzioso tra famiglie e amministrazione, sempre più marcato e consistente.

Il testo ha iniziato il suo percorso per il deposito alla Camera e nelle prossime settimane vi saranno le ultimissime verifiche tecnico-legislative preliminari alla registrazione agli atti della Camera e alla firma. Dopodichè vi saranno i successivi passaggi per l’assegnazione alle Commissioni competenti e la calendarizzazione della discussione.
Il Ministero si è impegnato a seguire il percorso del provvedimento e a fissare un nuovo incontro con la Federazioni a fine mese.

Seminari AIPD di formazione sul tema dell’autonomia

Anche quest’anno AIPD realizza in autunno le consuete occasioni di formazione sui temi dell’educazione all’autonomia e più specificatamente sulle esperienze dei vari percorsi di educazione all’autonomia.
I seminari saranno 2:
– 1° seminario: 2 e 3 ottobre, rivolto a nuovi operatori
– 2° seminario: 1, 2, 3 e 4 dicembre, rivolto ad operatori con esperienza sui percorsi.

Il primo seminario vuole offrire una formazione mirata alla conoscenza della metodologia AIPD, il secondo invece sarà occasione di confronto e approfondimento tra chi già ha lavorato nei percorsi di educazione all’autonomia.

I seminari sono un’iniziativa dell’AIPD Nazionale per migliorare la qualità dei progetti Autonomia e condividere le esperienze condotte nei vari territori. Sono rivolti agli operatori delle sedi locali ma sono aperti anche ad operatori di altre associazioni o enti che svolgono attività di autonomia per persone con sindrome di Down o anche altra disabilità intellettiva.
Le adesioni al 1° seminario devono arrivare entro e non oltre il 10 settembre prossimo, inviando alla segreteria AIPD la scheda di iscrizione (qui la scheda per operatori esterni all’associazione).

Per maggiori informazioni:
– sui contenuti del seminario: ragazzingamba@aipd.it
– sull’organizzazione e iscrizioni: aipd@aipd.it

Scavi archeologici in Francia: ritrovati i resti di un bambino con sindrome di Down

Gli archeologi dell’Università di Bordeaux, guidati da Maïté Rivollat, hanno portato alla luce e pubblicato sulle pagine dell’International Journal of Paleopathology il più antico caso di sindrome di Down fin qui conosciuto. Si tratta di resti risalenti a circa 1500 anni fa.
Il ritrovamento è avvenuto presso la necropoli di Saint-Jean-des-Vignes, nella Francia orientale, dove sono stati rinvenuti oltre 90 scheletri. Tra questi i resti un bambino di età compresa tra i 5 ed i 7 anni, che presenta tutti i caratteri tipici di una persona con sindrome di Down.

I ricercatori, inoltre, si soffermano sul fatto che il modo in cui il bambino è stato sepolto, simile a quello degli altri corpi, suggerisce che non sia stato stigmatizzato né prima né dopo la morte.

Libretti Postali intestati ai minori

INPS con il Messaggio 3606/2014 chiarisce che la gestione, da parte degli esercenti la postestà genitoriale, dei libretti intestati ai minori titolari di provvidenze economiche derivanti da invalidità civile, non necessita di autorizzazione del Giudice tutelare.

Poste Italiane ha aggiornato il Regolamento dei Libretti di Risparmio Postali (il 24 giugno 2014). Alla pagina 2, “Caratteristiche specifiche della tipologia libretti nominativi ordinari” è indicato:
“Nel caso in cui l’intestatario, al momento della richiesta di prelievo risulti ancora minorenne, è necessario, conformemente alla previsione dell’art. 320, comma 4, del Codice civile, il provvedimento di autorizzazione del giudice tutelare, salvo che si tratti di prelievo da parte degli esercenti la potestà genitoriale di somme erogate dall’INPS mediante accredito sul libretto a titolo di indennità di frequenza e di indennità di accompagnamento di cui l’intestatario è beneficiario”.

Tale indicazione viene incontro finalmente alle necessità dei genitori dei minori titolari di provvidenze economiche che hanno scelto di far erogare tali provvidenze sui libretti postali.

Per maggiori informazioni si può contattare il Telefono D allo 06 3720891 (telefonod@aipd.it)

W gli sposi!

W gli sposi!
Il 6 luglio 2014 Mauro e Marta si sono sposati!
Dopo 10 anni d’amore e 2 di convivenza hanno coronato il loro sogno accogliendosi l’uno l’altro come sposi e promettendosi fedeltà nella gioia e nel dolore, in salute e malattia tutti i giorni della loro vita.

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Intorno agli sposi in una cerimonia molto partecipata si sono raccolti parenti e amici felici di condividere con loro questo giorno così importante della loro vita.

Mauro e Marta sono ora in viaggio di nozze per godersi un meritato riposo.
In una breve intervista realizzata pochi giorni prima del matrimonio, si presentano:

A loro i nostri migliori auguri nella convinzione che sapranno ancora stupirci per la loro saggezza e impegno, lo stesso con cui hanno voluto costruire la loro famiglia.

Mettersi in gioco per promuovere l’integrazione

comunicato stampa Coordown
METTERSI IN GIOCO PER PROMUOVERE L’INTEGRAZIONE
CoorDown Onlus, FISDIR e la Fondazione Più di un Sogno Onlus promuovono, presso gli impianti dell’A.S.D. di Bosco di Zevio (VR), il Primo Campionato Nazionale di calcio a cinque delle persone con sindrome di Down: un appuntamento nato per dare impulso a una nuova forma di socializzazione e per ribadire il diritto allo sport di tutte le persone con disabilità.

La felicità e il benessere delle persone con sindrome di Down dipendono dall’inclusione nella società e dalla possibilità di poter esercitare i propri diritti: un percorso scolastico di qualità, i necessari interventi riabilitativi, la possibilità di trovare un lavoro e di praticare sport, come chiunque altro. Per questo il CoorDown – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down, la FISDIR – Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale e la Fondazione Più di un Sogno Onlus, per la parte logistica territoriale e l’A.S.D.”Gabriella Vivalda” Onlus (parte tecnica e sportiva), organizzano questo fine settimana, da domani a domenica 6 luglio, il Primo Campionato Nazionale di calcio a cinque CoorDown completamente dedicato agli atleti con sindrome di Down.
Il torneo si svolgerà presso gli impianti dell’A.S.D. di Bosco di Zevio (VR) dove si sfideranno tre squadre: l’A.S.D. Parco de Riseis di Pescara, l’Associazione Trisomia21 Onlus di Firenze e l’Associazione Down Onlus di Torino. L’inaugurazione è in programma venerdì 4 luglio alle ore 19.30 con la presentazione delle squadre e di tutti gli atleti alla presenza delle autorità locali. Il Campionato si disputerà nelle giornate di sabato e domenica e al termine delle gare verranno assegnati i premi.
L’idea nasce dopo anni di fruttuose collaborazioni tra CoorDown e FISDIR, già protagonisti negli scorsi anni di importanti eventi, e ha l’obiettivo di favorire una concreta diffusione dell’attività sportiva tra le persone con disabilità, di fornire alle famiglie i punti di riferimento per poter avviare i propri figli alla pratica di una disciplina e di consentire agli operatori del settore di avvicinarsi con la giusta competenza per riconoscere le potenzialità di ogni atleta. I benefici che ogni ragazzo con sindrome di Down può trarre da una buona attività fisica sono evidenti sia a livello fisico che psichico: la pratica sportiva favorisce la socializzazione e l’acquisizione di una maggiore autonomia ed è il momento in cui ogni ragazzo con sindrome di Down ha la possibilità di confrontarsi con gli altri, anche con i propri limiti, imparando a rispettare le regole e il giusto impegno.
“La Fondazione più di un Sogno – sottolinea uno dei soci fondatori Marco Ottocento – è molto orgogliosa di poter organizzare il Primo Campionato Nazionale calcio a cinque CoorDown. Queste gare permetteranno a ragazzi speciali di poter conoscere atleti di altre regioni, di poter testare le proprie capacità e di trovare soddisfazioni sportive nella competizione. Sarà un modo per dare un segnale forte e per ribadire che anche nello sport, e nel calcio in particolare, si può fare!”.

Anche per il Presidente FISDIR Marco Borzacchini questi momenti di incontro sono una chance per i ragazzi con disabilità, che aspettano solo di dimostrare le loro qualità: “In Italia il numero degli atleti con sindrome di Down è altissimo e Fisdir, grazie al lavoro delle società e delle delegazioni regionali sul territorio, mira a una crescita esponenziale nei prossimi anni. Questi numeri sono punti di partenza sui quali poter lavorare e dai quali poter partire per nuove e interessanti avventure come l’integrazione nel Campionato Nazionale di calcio a cinque, a partire dal 2015, di una squadra interamente composta da persone con sindrome di Down”.
“Oltre all’importanza del benessere fisico, ogni attività sportiva – conclude il Presidente CoorDown Onlus Sergio Silvestre – porta con sé delle precise regole e dinamiche di autodeterminazione che consentono ai ragazzi di interagire, di mettersi in gioco e di esprimere se stessi e le loro grandi potenzialità. Quello che noi auspichiamo è che in futuro siano sempre più le società sportive in grado di integrare atleti con sindrome di Down sia in discipline individuali che di squadra”.

Semplificazione amministrativa e persone con disabilità

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il decreto legge n. 90/2014 “Misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari” che affronta all’articolo n. 25 il tema della “Semplificazione per i soggetti con invalidita”.
Plauso unanime da parte del mondo dell’associazionismo, che vede finalmente riconosciute istanze sollevate da anni e mai tradotte in interventi concreti.

Sono stati affrontati vari aspetti che riguardano il quotidiano delle persone con disabilità, dal rilascio e rinnovo delle patenti speciali ai parcheggi, dalle certificazioni provvisorie per l’accesso ai permessi lavorativi agli adempimenti necessari per la conferma dell’invalidità civile ai maggiorenni che ne già avevano avuto il riconoscimento da minori.
Quest’ultimo punto (commi 5 e 6 dell’art. 25 del decreto) è quello di maggior interesse per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie.

Il comma 5 recita: “Ai minori già titolari di indennità di frequenza, che abbiano provveduto a presentare la domanda in via amministrativa entro i sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, sono riconosciute in via provvisoria, al compimento del diciottesimo anno di età, le prestazioni erogabili agli invalidi maggiorenni. Rimane fermo, al raggiungimento della maggiore età, l’accertamento delle condizioni sanitarie e degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore“.
Il comma 6 afferma: “Ai minori titolari dell’indennità di accompagnamento per invalidi civili (…), ovvero dell’indennità di accompagnamento per ciechi civili (…), ovvero dell’indennità di comunicazione (…), nonché ai soggetti riconosciuti dalle Commissioni mediche, individuate dall’articolo 20, comma 1, del decreto-legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni dalla legge 3 agosto 2009, n. 102, affetti dalle patologie di cui all’articolo 42-ter, comma 1, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito, con modificazioni, dalla legge 9 agosto 2013, n. 98, sono attribuite al compimento della maggiore età, e previa presentazione della domanda in via amministrativa, le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni, senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore“.

Ciò significa che i genitori dei minori titolari di indennità di frequenza devono presentare domanda di conferma di invalidità civile nei sei mesi precedenti il compimento dei 18 anni; al compimento della maggiore età  sarà erogata una delle provvidenze economiche destinate agli invalidi con percentuale inferiore al 100% o comunque senza necessità di assistenza continua (assegno o pensione); questi saranno comunque sottoposti a visita medica per l’ulteriore valutazione.
Per quanto riguarda invece i minori titolari di indennità di accompagnamento, questi dovranno solo presentare domanda amministrativa e non saranno sottoposti a visita medica.

Le disposizioni inserite sono importanti ma per come sono scritte occorrerà certamente un intervento da parte dell’INPS per chiarirne l’applicabilità. Semplificazione si, quindi, ma anche alcuni dubbi:
– quale provvidenza economica viene erogata a chi aveva l’indennità di frequenza da minore fino alla nuova valutazione? L’assegno o la pensione, l’importo è il medesimo ma cambia il limite di reddito, personale;
– quando deve fare la domanda di conferma dell’invalidità civile chi aveva già da minore l’indennità di accompagnamento, prima o dopo il compimento dei 18 anni? il decreto non lo specifica come fa per i minori con indennità di frequenza, la normativa vigente impone che sia presentata alla maggiore età.
Aspettiamo quindi con urgenza una circolare dell’INPS.

Rimandiamo alla lettura delle pagine di Handylex per l’approfondimento sugli altri temi presi in considerazione dall’articolo 25 del decreto legge, che, lo ricordiamo, è già in vigore dal 24 giugno e dovrà essere convertito in legge (pena la sua decadenza) entro i successivi 60 giorni.