Online il Bilancio Sociale AIPD 2013

Anche quest’anno AIPD ha prodotto il Bilancio Sociale, dedicato alle attività e ai progetti realizzati dall’associazione nel corso del 2013. La versione approfondita è online e scaricabile QUI e nella pagina dedicata in “Chi Siamo“, nella versione”testo lungo”. La versione ad alta leggibilità è invece disponibile nella stessa pagina ma nella versione “Testo facile”.

Urgentemente una legge sul #DopoDiNoi

Il tema del “dopo di noi” è un tema troppo familiare per spiegare qui e ancora di cosa tratta.
Chiunque, per motivi più diversi, conosce una famiglia in cui c’è una persona con disabilità, sa bene quale sia la preoccupazione più grande che accompagna le giornate di quei genitori speciali.

Ileana Argentin, deputata PD, promuove attraverso la piattaforma Change.org la petizione per chiedere al nostro Parlamento di velocizzare l’iter della legge da lei presentata sul tema del “dopo di noi”.
Questa legge è urgentissima, perché di famiglie in queste condizioni ce ne sono davvero tante. Sono 2 milioni 600 mila le persone che nel nostro Paese sono colpite da disabilità grave e per questo non sono autosufficienti. Ciò vuol dire che le famiglie italiane interessate sono circa il 15 per cento del totale, quindi il 4,8 della popolazione italiana“, si legge nel testo della petizione.

La petizione in un solo giorno ha già avuto più di 17mila firme.

La sindrome di Down non è una malattia

“La sindrome di Down NON E’ UNA MALATTIA, ma una CONDIZIONE GENETICA. Aggiornate i libri di testo scolastici e universitari. L’uso corretto delle parole a volte può cambiare la vita delle persone!”

Perché la sindrome di Down non è una malattia ma una condizione genetica. E’ inesatto dunque parlare di malattia, che è un concetto completamente diverso, che implica in se tra l’altro, una possibile evoluzione verso la guarigione. La sindrome di Down è una condizione genetica che caratterizza la persona per tutta la vita, ma che non gli impedisce di vivere serenamente e appieno tutto quello che la vita offre.
Perché è difficile spiegare ad un bambino “che non è malato”, se lo ha letto in un libro di scuola ed è difficile spiegare la stessa cosa ad un adulto non coinvolto in prima persona.
Perché la vita è un libro da scrivere… tutto dipende dalle parole che ci scrivi dentro.
Perché le parole giuste possono essere la chiave per un futuro migliore…
Datecele queste chiavi per quello che è di vostra competenza.

Questo è il testo di una petizione lanciata da Anna Rita Casolini attraverso la piattaforma change.org, che AIPD condivide e sostiene. Perchè da sempre AIPD sostiene che la buona informazione passa attraverso il linguaggio attento al rispetto della verità e della dignità delle persone e che è importante “Come dire, come non dire. Le parole educano la società

La campagna DEAR FUTURE MOM di CoorDown vince 6 Leoni a Cannes

comunicato stampa CoorDown

SEI LEONI A CANNES PER COORDOWN E LA CAMPAGNA DEAR FUTURE MOM
Si è concluso ieri sera il Festival Internazionale della Creatività di Cannes e per il film di CoorDown, realizzato dall’agenzia Saatchi & Saatchi in occasione della World Down Syndrome Day, il bottino è di due Leoni d’Oro, tre Argenti e un Bronzo.
Nelle ultime e consecutive tre edizioni del festival, CoorDown ha vinto 17 leoni, di cui 9 d’oro.

Per il terzo anno consecutivo una campagna di comunicazione del CoorDown sbanca Cannes e ottiene uno straordinario riconoscimento al Festival Internazionale della Creatività, il più importante appuntamento mondiale del settore. La campagna Dear Future Mom, realizzata in collaborazione con l’agenzia di pubblicità Saatchi & Saatchi in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down del 21 marzo scorso, è stata premiata sul palco del Palais des Festival con due Leoni d’Oro, tre d’Argento e un Bronzo.
Le rispettive categorie dei premi sono: 2 ori in Direct (Response/Real Time Activity; Healt & Safety, Public Awareness Messages); 1 argento in Direct (Best Low Budget Campaign), 1 in Cyber Lions (Social Video) e 1 in Promo (Public Health & Safety & Public Awareness Messages); 1 bronzo in Film Lions (Public Awareness Messages).
Questo il link al film su YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU
In tre edizioni del festival, CoorDown ha ricevuto un totale di 17 leoni, di cui ben 9 d’oro, grazie alla collaborazione con l’agenzia di pubblicità Saatchi & Saatchi. Lo scorso anno, con #DammiPiùVoce, 50 ragazzi e ragazze con sindrome di Down avevano chiesto a 50 personaggi famosi – tra cui Sharon Stone, Jovanotti, Fiorello, Tiziano Ferro e Francesco Totti – di donare loro un video. La campagna fu un grande successo (tutte le celebrities risposero all’appello) e a Cannes vinse 1 argento e 2 bronzi. Nel 2012, con il progetto “Integration Day”, gli attori di alcune delle più importanti campagne nazionali e internazionali – Averna, illycaffè, Cartasi, Pampers, Toyota ed Enel – furono sostituiti da attori con Sindrome di Down e durante la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down fu mandata in onda la versione “alternativa” degli spot. Integration Day vinse 7 leoni d’oro, il più grande risultato mai raggiunto da una campagna di comunicazione italiana nella storia del Festival Internazionale della Creatività di Cannes.
Con l’edizione 2014 della World Down Syndrome Day, il CoorDown si è fatto capofila di un progetto internazionale di cui hanno fatto parte dieci associazioni di nove paesi diversi: Italia, Francia, Spagna, Croazia, Germania, Inghilterra, Russia, Stati Uniti e Nuova Zelanda. La regia del breve film (https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU) è di Luca Lucini, apprezzato autore cinematografico e pubblicitario, che è riuscito con un trattamento di grande sensibilità a cogliere le aspirazioni e le grandi potenzialità dei ragazzi e delle ragazze che hanno partecipato: Alessia, Emma, Lena, Mila, Andrea P., Andrea F. e Andrea R. dall’Italia, Ines, Romain e Segolene dalla Francia, Maria e Nico dalla Spagna, Sarah dall’Inghilterra e Anamarija e Zdravko dalla Croazia.
L’idea creativa di Dear Future Mom è nata da un’email che una mamma preoccupata, in attesa di un figlio con sindrome di Down, ha scritto un po’ di tempo fa al CoorDown: “Che tipo di vita potrà avere mio figlio?”, si è chiesta la donna. A rispondere a lei, e allo stesso tempo a tante altre mamme, sono stati diversi bambini, adolescenti e adulti con sindrome di Down, provenienti da tutta Europa, che nel film le spiegano perché la vita di suo figlio potrà essere felice, proprio come la loro. La felicità di un genitore passa attraverso la felicità dei figli; ma il benessere di un figlio con sindrome di Down dipende anche dall’inclusione nella società e dalla possibilità di esercitare i propri diritti.
I sei leoni vinti all’edizione 2014 del Festival di Cannes sono un ulteriore, importante riconoscimento per una campagna che, ad oggi, ha emozionato più di 5 milioni di persone e che, nelle 48 ore successive al lancio, è diventata la più condivisa al mondo sui social network, secondo i dati ufficiali di Viral Video Chart. Anche il Premier Matteo Renzi volle dedicare un tweet, in occasione della Giornata Mondiale, per promuovere la campagna di CoorDown.

“Il CoorDown – sottolinea il Presidente Nazionale Sergio Silvestre – è orgoglioso di condividere questo nuovo successo con tutti i ragazzi e le famiglie, i professionisti e le associazioni nazionali e internazionali che hanno contribuito alla riuscita di questo meraviglioso progetto. Vogliamo inoltre ringraziare le tante persone da tutto il mondo che dal primo giorno hanno sostenuto la nostra campagna con grande affetto. Infine siamo grati ancora una volta a Saatchi & Saatchi per la preziosa e insostituibile collaborazione: crediamo nel coraggio delle idee e nella forza di una comunicazione sociale di qualità. I premi sono un magnifico riconoscimento ma è ancora più importante l’impegno che ogni giorno mettiamo insieme per diffondere una cultura della diversità e per promuovere l’integrazione di tutte le persone con sindrome di Down”.

Cittadini europei con disabilità e diritti

Lo scorso 5 giugno la Commissione europea ha pubblicato il primo rapporto annuale sull’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Il rapporto offre una descrizione completa sulle azioni intraprese dalla Commissione Europea e dal documento emergono importanti informazioni.
Tuttavia, manca la possibilità di coinvolgere il Consiglio e il Parlamento europeo, nonché la Commissione presso i suoi più alti livelli politici.

Sono circa 80 milioni i cittadini europei che vivono la disabilità quotidianamente e possono subire discriminazioni, stigmatizzazioni ed esclusione sociale. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Unione europea nel gennaio 2011, sta contribuendo a riempire un vuoto importante nella tutela del diritto internazionale e dei diritti umani, in quanto riconosce la disabilità come una questione legale piuttosto che un semplice aspetto del welfare.

Tutti e 28 i paesi membri hanno firmato la Convenzione ONU, e 25 l’hanno ratificata. Mancano ancora le ratifiche di Finlandia, Irlanda e Olanda, che stanno comunque adeguandosi. L’Italia, lo ricordiamo, ha ratificato la convenzione ONU con la legge n. 18/2009.

Appuntamento speciale per i bimbi, due giorni di studio a Roma sul tema

“I progetti per i piccoli” è un seminario di due giorni rivolto alle famiglie con figli con la sindrome di Down nella fascia di età 0-14 anni. Le giornate di lavoro, che si sono tenute il 12 e 13 giugno a Roma, sono state organizzate dall’AIPD, Associazione Italiana Persone Down per venire incontro alle esigenze delle famiglie con figli piccoli. Diversi gli argomenti affrontati: dalla nascita alle caratteristiche di sviluppo del bambino con sindrome Down, dalla consulenza individuale all’importanza degli incontri di gruppo. Nella discussione sono stati toccati anche i temi legati agli interventi di riabilitazione ed educazione e alle dimensioni del gioco, dello sport e dell’autonomia.

L’obiettivo del seminario è stato quello di permettere un confronto tra operatori e famiglie sul mondo dell’infanzia e della preadolescenza delle persone con sindrome Down e di stilare alla conclusione delle linee guida che, redatte dopo uno scambio di esperienze e di buone pratiche da parte di tutte le sezioni AIPD presenti, permette di creare una base condivisa di prassi di cui potranno usufruire tutte le realtà territoriali dell’AIPD.

Tra gli interventi quello di Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD, sul tema della corretta comunicazione alla nascita e dei progetti attivati dalle sezioni in tale ambito e quello di Cinzia Miccinesi, psicologa e consulente della sezione AIPD di Roma sul tema dei bisogni e delle caratteristiche dello sviluppo dei bambini con sindrome Down nei primi anni di vita.

Al via seconda edizione Campus AIPD per le famiglie

E’ iniziata la seconda edizione del Campus AIPD, Associazione italiana Persone Down, una settimana di formazione per le famiglie di persone con sindrome di Down.

Il Campus ha raccolto la richiesta di formazione e confronto di famiglie di luoghi diversi, cresce il desiderio di stare insieme, di confronto, con alcuni esperti. Con bambini e ragazzi una equipe di educatori svolgerà attività mirate a secondo della fascia di età.

Al Campus partecipano 14 famiglie, provenienti dalle Sezioni AIPD del Nord, Sud e centro Italia. Le attività organizzate sono a due livelli: ci sarà una formazione specifica per i genitori e un percorso per i figli con sindrome di Down, parola chiave per i giovani sarà l’autonomia mentre gli adulti approfondiranno gli aspetti legali, medici, di educazione sessuale, formazione al lavoro e futuro possibile con i diversi esperti del settore. Per i più piccoli sono state organizzate diverse attività: operatori e volontari accompagneranno i bambini ad un vicino parco avventura, in un maneggio e al mare; i più grandi saranno coinvolti nella progettazione del tempo con gli amici

Il Presidente AIPD, Mario Berardi, è presente tutta la settimana al Campus come lo scorso anno, per condividere con le famiglie la sua esperienza e la ricchezza di essere associazione “e’ un’occasione speciale per incontrare famiglie spesso lontane anche dalle sedi delle Sezioni con cui, intorno al tavolo da pranzo o all’ombrellone, si intrecciano racconti ed esperienze e si scopre che sempre si ha qualcosa da imparare gli uni dagli altri”.

Dopo il Campus dello scorso anno alcuni genitori che isolatamente aderivano ad AIPD hanno voluto costituire delle Sezioni, l’ultima nata è Prato.

Per commentare su Twitter l’esperienza @Aidpnazionale l’hastag è #Campus2014

“Hotel 6 Stelle” torna in prima serata su Rai Tre

Lunedì 16 giugno su Rai3 una puntata speciale della docu-fiction “Hotel 6 Stelle” di Claudio Canepari, prodotta da Rai3 e Magnolia in collaborazione con l’AIPD e con il patrocinio del Segretariato Sociale Rai.

Come ricorderete la docu-fiction è stata trasmessa tra febbraio e marzo 2014. Sei puntate in seconda serata che hanno raccontato l’esperienza di sei ragazzi con la sindrome di Down alle prese con un tirocinio formativo in un grande albergo della Capitale. Nonostante l’orario non felice, la trasmissione ha avuto un grande successo di pubblico e la Rai ha quindi deciso di riproporre una puntata speciale e questa volta in prima serata.
In questa puntata speciale rivedremo alcuni momenti dello stage ma anche momenti inediti.

Grazie alla trasmissione, AIPD è stata contattata da più di 40 aziende e ad oggi sono stati avviati contatti per 32 tirocini/assunzioni/lavori stagionali in tutta Italia che AIPD sta monitorando attraverso le sue sedi locali o, nei territori dove queste non sono presenti, attraverso altre associazioni che si occupano di persone con sindrome di Down. E il primo contratto di assunzione è stato già firmato a Roma!

Benedetta, Edoardo, Emanuele, Livia, Martina e Nicolas sono i protagonisti di “Hotel 6 Stelle”, che sono diventati dopo questa esperienza i “testimonial” d’eccezione dell’AIPD per sostenere la campagna di sensibilizzazione sull’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down. Insieme a loro AIPD ha realizzato i video pubblicati in occasione del Primo Maggio “Voglio che il Primo Maggio sia anche la mia festa!” e promosso su Twitter l’hashtag “#downlavoro“.
Rilanciamo per questa occasione entrambi, con l’invito a tutti di condividere e partecipare!

Smentita la bufala dei “falsi invalidi”

Comunicato Stampa FISH – 4 giugno 2014

Negli ultimi anni giornali e TV sono stati permeati da “notizie” ad effetto sul fenomeno e sulla consistenza numerica dei cosiddetti “falsi invalidi”, sapientemente alimentate da “dati” ufficiali, da episodi eclatanti (cieco che guida, zoppo che balla, sordo che suona) e da una certa dose di malafede.
“Un invalido su quattro è falso”, “Il 23% degli invalidi è falso”, titoli sparati dopo le dichiarazioni del Presidente INPS Mastrapasqua e supinamente riprese da molti articolisti oltre che da molti parlamentari (tanto da finire agli Atti di Camera e Senato), contribuendo allo stigma e al pregiudizio dei confronti delle persone con disabilità.

Dal 2009 al 2013 si è svolta una imponente campagna di controlli che ha interessato oltre 850.000 persone titolari di pensione o indennità di accompagnamento, sono stati quindi controllati circa un terzo degli interessati.
Era il momento di sapere effettivamente, al di là delle dichiarazioni ufficiose ed artefatte, come sono andati effettivamente questi controlli – invocati come ineludibili – e quale beneficio ne abbiano in effetti tratto l’Erario e i Cittadini. L’ha chiesto con un’interrogazione a risposta scritta Donata Lenzi, capogruppo PD alla Commissione Affari Sociali della Camera. Ha risposto (seduta di Commissione del 29 maggio) il sottosegretario del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Franca Biondelli, (con delega alla famiglia, inclusione e politiche sociali, immigrazione e politiche di integrazione), riportando, pedissequamente, i dati forniti dall’INPS su taluni aspetti, volutamente, lacunosi.
Precisa la risposta che sono state effettuate dall’INPS 854.192 verifiche straordinarie. Sono state revocate, per mancata conferma dei requisiti sanitari o assenza a visita medico legale, 67.225 provvidenze. Il che corrisponde al 7,9 per cento delle verifiche. Non il 23, quindi! Né un invalido ogni quattro.

Ma quello stesso dato relativo alle revoche è gonfiato ad arte. Ecco perché. Vedendo diminuire l’efficacia dei suoi controlli, nel 2011 (Messaggio 16 marzo 2011, n. 6763) l’INPS stabilisce di includere nel Piano straordinario di verifica tutte le persone per le quali è già stata prevista una revisione della loro invalidità. Ad esempio, a molti malati oncologici viene riconosciuta l’indennità di accompagnamento per il periodo in cui seguono cicli di chemioterapia o nella fase di maggiore acuzie, riservando la possibilità di rivedere successivamente l’invalidità e di revocare, per via ordinaria, l’indennità di accompagnamento. Insomma, non sono “falsi invalidi” e ricevono normalmente un sussidio nella fase di maggiore necessità.

La scelta dell’INPS del 2011 offre all’Istituto un bacino di potenziali persone da controllare i cui contorni sono bene definiti e su cui sono più probabili le revoche delle provvidenze economiche che comunque avverrebbero, ma che in questo modo sarebbero attribuibili all’azione dell’INPS e non alla normale routinaria attività delle ASL.
Il disegno è smascherato dalla risposta all’interrogazione: le revoche di provvidenze ai malati oncologici passano dal 3% del 2009 al 33% del 2012!
Quel 7,9 per cento di revoche è pertanto al lordo di quanto sarebbe comunque avvenuto per via ordinaria.

Quanto stima di aver ricavato l’INPS da questa gigantesca operazione di controllo?
Lo dice la risposta all’interrogazione: 352,7 milioni di euro. Lordi, molto lordi.
Infatti, per affrontare questa straordinaria mole di lavoro l’INPS è dovuto ricorrere anche a medici esterni: la spesa dichiarata dal 2009 al 2012 è di 101,2 milioni di euro.
Il risparmio è quindi di 251,4 milioni. Ancora lordi, ma che rappresentano un risparmio dell’1,51 per cento della spesa annua per le provvidenze agli invalidi civili (16,6 miliardi secondo il bilancio sociale INPS, un miliardo e mezzo in meno secondo la Corte dei Conti).
Da questo “bottino”, vanno poi detratte le spese per il personale interno (che INPS non dichiara): altri medici, dirigenti, softwaristi, impiegati amministrativi, spese di struttura, spese di spedizione di 850.000 comunicazione. Stima prudenziale: altri 70 milioni.
Il risparmio scende a 181,4 milioni.

Non è finita. Come correttamente ricorda la risposta in Commissione, il risparmio va inteso al lordo del contenzioso. Tradotto: chi si vede revocare la pensione o l’indennità fa ricorso. Nel 45% dei casi l’INPS soccombe in giudizio ed è obbligato a restituire, con gli interessi, il “maltolto” pagandoci pure le spese legali.
Molto prudenzialmente è da ritenere che l’INPS (che oltretutto si serve in larga misura di legali esterni, come “lagnato” dalla Corte dei Conti) perda in questa operazione almeno altri 70 milioni.
Il risparmio scende a 111,4 milioni. Questa cifra ridicola rappresenta lo 0,67 per cento della spesa annuale per pensioni e indennità.

Per completezza, l’intera spesa 2012 per pensioni e indennità è pari all’1,1 per cento del PIL, una delle percentuali più basse d’Europa (sono dietro di noi solo Malta, Cipro e la Grecia).
A fronte di questi numeri fallimentari, ci sono i disagi patiti dalle persone invalide, spesso convocate a visita nonostante condizioni di salute gravissime, nonché la conseguente dilatazione dei tempi medi necessari per il riconoscimento delle prestazioni. La Corte dei Conti segnala nel suo più recente controllo ispettivo che gli invalidi attendono mediamente 299 giorni dalla data della domanda, i ciechi 338. Peggio ancora va ai sordi: 399 giorni.

“Ci auguriamo che gli organi di informazione ci aiutino a smantellare quello che appare in tutta evidenza un odioso pregiudizio, alimentato per anni. È quasi superfluo invocare il diritto di rettifica. – commenta Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Al Parlamento invece caldeggiamo una riflessione profonda: la Legge di stabilità per il 2013 (Legge 228/2012) ha previsto ulteriori 450.000 controlli da effettuarsi entro il 2015. Si fermi questo sperpero e si approfitti per ripensare in modo efficace ed inclusivo a nuovi criteri di accertamento della disabilità.”

Progetto AIPD “L’essenziale è invisibile agli occhi”

Continuano le attività previste dal progetto internazionale “L’essenziale è invisibile agli occhi“, promosso da AIPD e finanziato dalla Commissione Europea.

Il progetto è realizzato in partenariato con la Fundaciò Catalana de Sindrome de Down (Spagna), la Down Association Hungary (Ungheria) e l’Instituto de Formacion Integral (Spagna). Prevede la realizzazione di focus group nazionali di educatori che lavorano con persone con sindrome di Down che presentano gravi difficoltà finalizzati all’analisi dei bisogni ed alla ricerca di un modello pedagogico innovativo.

In questi giorni, da oggi mercoledì 4 e fino a venerdì 6 giugno, lo staff AIPD che coordina il progetto è a Madrid dove si sta svolgendo uno degli incontri con i rappresentanti delle associazioni partner.
L’incontro segue quelli già realizzati nel 2012 a Barcellona e nel 2013 a Budapest e Roma.

Progetto Poseidon

Lo scorso gennaio l’AIPD ha partecipato ad Oslo ad un convegno organizzato dall’associazione promotrice del progetto internazionale POSEIDON (vedi qui la notizia).
Gli obiettivi del progetto sono migliorare le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down attraverso lo sviluppo di un sistema di tecnologie per l’assistenza (ad esempio app) che consentano loro maggiore indipendenza, agevolando la partecipazione alla società.

Tra le attività previste dal progetto c’è anche una indagine volta a conoscere come le persone con sindrome di Down usano le nuove tecnologie.
Si tratta di un’intervista a cui possono rispondere educatori, persone che hanno in affidamento o hanno professionalmente a che fare con persone con sindrome di Down.

Chi volesse dunque contribuire alla indagine può compilare il questinario online, disponibile a questo indirizzo: http://bis-berlin.de/poseidon/questionario=it.
Per rispondere alle domande ci vogliono circa 30 minuti.

Altre informazioni sul progetto (in inglese) sono su: www.poseidon-project.org.

 

la foto in home page è presa dal sito del progetto