Giovane irlandese con sindrome di Down giornalista a Radio Vaticana

Qui il testo del comunicato stampa in pdf

Giornalista per due settimane, in un mini-stage all’ombra del Cupolone. È successo a Michael Gannon giovane irlandese con sindrome di Down, che ha svolto uno stage di due settimane presso la redazione in lingua inglese di Radio Vaticana dal 13 gennaio al 24 gennaio 2014.
È stata la prima esperienza di stage con una persona con sindrome di Down anche per l’emittente del Vaticano.
Il responsabile dei programmi in lingua inglese Sean Patrick Lovett ci racconta: “É stata un’esperienza importante per noi, perché ci ha costretto a vedere la realtà attraverso una nuova prospettiva, abbiamo dovuto adattarci ai ritmi di Michael e di vivere le cose attraverso i suoi occhi, perciò non prendere nulla per scontato e riscoprire la meraviglia delle piccole cose, della nostra vita e del nostro lavoro quotidiano che spesso nella frenesia di ogni giorno ci sfuggono. Il suo entusiasmo, la sua allegria e la sua curiosità è stata fonte di ispirazione per recuperare lo stesso spirito nei confronti del nostro lavoro che un po’ nel tempo si perde”.

Radio Vaticana si è fatta promotrice anche di un incontro tra Michael Gannon e Papa Francesco, che lo ha accolto in udienza, ascoltando la sua esperienza di lavoro.
Michael Gannon era stato ospite a Radio Vaticana nell’ambito del progetto europeo “Think different Think Europe”, a maggio dello scorso anno. Il progetto sulla partecipazione politica, di cui è stata capofila l’AIPD, Associazione Italiana Persone Down, ha previsto una giornata proprio nella emittente della Città del Vaticano dove gli ospiti con sindrome di Down di dieci paesi europei sono stati intervistati dalle emittenti nelle loro lingue madri sul significato del progetto, il loro essere e sentirsi cittadini e europei e le loro aspettative. In tale contesto il giovane irlandese ha chiesto la possibilità di vivere un’esperienza lavorativa nella radio.
Per Anna Contardi, coordinatrice nazionale AIPD, che ha seguito lo stage del ragazzo irlandese è stato “un segno concreto di come l’incontro diretto con le persone con sindrome di Down possa far cadere molti pregiudizi e scoprire persone che hanno interessi e capacità diverse, spesso al di sopra delle nostre aspettative.”

Roma, 4 febbraio 2014

Giornata della Memoria

Lo sterminio delle persone con disabilità non fu solo la parte a lungo misconosciuta dell’olocausto ma ha rappresentato di fatto il prologo di quello che sarebbe poi accaduto agli ebrei e ai nomadi.
Le persone con disabilità uccise furono più di settantamila con il famigerato Aktion T4, sul quale da alcuni anni si è sollevato il velo di silenzio che lo ha invece coperto per molti decenni.

Proponiamo la lettura de “Lo sterminio delle persone con disabilità come preludio dell’Olocausto” a firma di Giovanni De Martis, pubblicato sul sito web di Superando.

Se comprendere è impossibile, conoscere è necessario. Primo Levi, “Se questo è un uomo”

“Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”

Un incontro, fissato per il prossimo 5 febbraio alle ore 16,30, per riflettere intorno al tema dell’amore, dell’amicizia e della sessualità per le persone con disabilità intellettiva, prendendo spunto dalla pubblicazione del libro “Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso” di Anna Contardi e Monica Berarducci, edizione Erickson.

Appuntamento a Roma, presso la Sala Consiliare del Municipio VIII (ex XI) in Via Benedetto Croce 50.

La favola del re Trentatrè

di Claudio Imprudente

C’era una volta un re che si chiamava Trentatrè.
Un giorno Trentatrè pensò che un re deve essere giusto con tutti.
Chiamò Sberleffo, il buffone di corte: “Io voglio essere un re giusto – disse Trentatrè al suo buffone – così sarò diverso dagli altri e sarò un bravo re”.
“Ottima idea maestà” – rispose Sberleffo con uno sberleffo. Contento dell’approvazione il re lo congedò.
“Nel mio regno – pensò il re – tutti devono essere uguali e trattati allo stesso modo”. In quel momento Trentatrè decise di cominciare a creare l’uguaglianza nel suo palazzo reale.
Prese il canarino dalla gabbia d’argento e gli diede il volo fuori dalla finestra: il canarino ringraziò e sparì felice nel cielo. Soddisfatto della decisione presa, Trentatrè afferrò il pesce rosso nella vasca di cristallo e fece altrettanto, ma il povero pesce cadde nel vuoto e morì.
Il re si meravigliò molto e pensò: “Peggio per lui, forse non amava la giustizia”.
Chiamò il buffone per discutere il fatto. Sberleffo ascoltò il racconto con molto rispetto, poi gli consigliò di cambiare tattica.
Trentatrè, allora, prese le trote dalla fontana del suo giardino e le gettò nel fiume: le trote guizzarono felici.
Poi prese il merlo dalla gabbia d’oro e lo tuffò nel fiume, ma questa volta fu il merlo a rimanere stecchito.
“Stupido merlo – pensò Trentatrè – non amava l’uguaglianza”. E chiamò di nuovo il buffone Sberleffo per chiedergli consiglio.
“Ma insomma! – gridò stizzito il re – come farò a trattare tutti allo stesso modo?”.
“Maestà – disse Sberleffo – per trattare tutti allo stesso modo bisogna, prima di tutto, riconoscere che ciascuno è diverso dagli altri. La giustizia non è dare a tutti la stessa cosa, ma dare a ciascuno il suo”.

Il dromedario e il cammello

di Gianni Rodari
(Il secondo libro delle filastrocche)

“Una volta un dromedario, incontrando un cammello,
gli disse: – Ti compiango, carissimo fratello:
saresti un dromedario magnifico anche tu
se solo non avessi quella brutta gobba in più.
Il cammello gli rispose: – Mi hai rubato la parola.
È una sfortuna per te avere una gobba sola.
Ti manca poco ad essere un cammello perfetto:
con te la natura ha sbagliato per difetto.
La bizzarra querela durò tutto un mattino.
In un canto ad ascoltare stava un vecchio beduino
e tra sé intanto pensava: – Poveretti tutti e due
ognuno trova belle soltanto le gobbe sue.
Così spesso ragiona al mondo tanta gente
che trova sbagliato ciò che è solo differente.”

La fatidica scadenza dei 18 anni

di Rosalba Bolognesi e Maurizio Pietropaoli

La fatidica scadenza dei 18 anni sta per arrivare anche per Andrea, nostro figlio nato con la sindrome di Down un giorno così lontano, ma tanto vicino nella mente, nelle sensazioni, in un misto di gioia che si trasforma in dolore e poi di nuovo in speranza.
La vita, che sembrava potesse avere un percorso naturale, semplice, diventava improvvisamente come un campo irto di ostacoli, dove ogni passo compiuto poteva essere un errore, creare un danno non rimediabile.

Oggi possiamo dire che probabilmente in tutti questi anni di errori ne abbiamo fatti, e spesso ci chiediamo che cosa potevamo fare di diverso e come questo avrebbe modificato l’esistenza di Andrea. Vedendolo però così sereno e pieno di gioia di vivere e contagiati dalla sua visione semplice della vita, finiamo per convincerci che la strada percorsa è stata giusta per lui e per noi.
La nascita di Andrea e le difficoltà legate alla sindrome di Down ci ha in qualche modo costretti ad assumere un ruolo da protagonisti in ogni situazione in cui era inserito.
La fatica di rivendicare diritti, attenzione, professionalità in campo scolastico, sanitario, sociale, ci ha sempre accompagnato, non consentendo di “rilassarci”, combattendo da una parte contro il pietismo e la compassione, e dall’altra contro la superficialità o la convinzione dell’inutilità degli sforzi.
L’aver incontrato in ogni ambiente tante persone che insieme a noi si sono impegnate nella ricerca di percorsi e strategie utili per la crescita educativa e didattica di Andrea ci ha dato un aiuto importante.

Il cambiamento d’immagine della persona con sindrome di Down che si è verificato in questi ultimi anni, ha facilitato un rapporto positivo nei suoi confronti, di cui anche Andrea ha avuto testimonianza.
Diciotto anni, quindi. Anche questa tappa così importante sarà vissuta da parte nostra in modo diverso dagli altri genitori. Proprio ieri abbiamo ricevuto contemporaneamente la chiamata per la visita di leva e tre depliants pubblicitari per festeggiare il 18 compleanno in megadiscoteche.
Due eventi che hanno rinnovato la nostra condizione di diversità, rimettendo in moto i nostri pensieri chiedendoci ancora come sarebbe stata la nostra vita e soprattutto quella di Andrea in una situazione di normalità.
Diciotto anni, la ragazza, gli amici, la patente, i viaggi, i progetti…

Diciotto anni, un figlio che un po’ si perde, e si riacquista un po’ di libertà, un po’ di tempo per se stessi. A noi questo non è permesso perché anche se Andrea ha acquisito una certa autonomia, ha e avrà sempre bisogno del nostro sostegno.
Questa necessità non dipende solo dallo stato di Andrea, dai suoi limiti, ma soprattutto dalla società in cui viviamo, troppo presa da se stessa, dai suoi tempi, dalle sue ambizioni per potersi fermare ad accogliere i più deboli o meno fortunati, a chiedersi cosa si può fare.
In questa situazione l’età dell’adolescenza ne risente in maggior misura. Abbiamo toccato con mano il passaggio attraverso la pubertà con l’affievolirsi di quello spirito di solidarietà fra coetanei nelle diverse occasioni di stare insieme, e la progressiva emarginazione, la solitudine, il telefono che non squilla quasi più.
È proprio in questa età che nei ragazzi con sindrome di Down, così come è accaduto per Andrea, nasce l’esigenza di stare con i propri simili, di sentirsi alla pari, di verificare le proprie capacità, di comunicare e condividere stati d’animo, sentimenti.
A tutto questo abbiamo trovato risposte con l’Associazione Italiana Persone Down che ci offre tante possibilità di fare esperienze, di continuare il suo percorso di crescita, di liberazione dai propri limiti, altrimenti negate ad Andrea e a tanti come lui.
La sua partecipazione al Corso di Educazione all’Autonomia, con il quale sta imparando a vivere la città, ad usare i mezzi pubblici, i servizi, l’uso del denaro, le occasioni del tempo libero ha costituito una svolta per lui e per noi.
Vederlo ora più sicuro, con le chiavi di casa in tasca, affrontare da solo a Roma le difficoltà dello spostamento in metropolitana, il sentirsi più grande, più adeguato è una cosa che ci commuove.
Così come ci commuove e dà gioia vedere tanti ragazzi Down stare insieme, partecipare a feste, vacanze, uscite serali, con uno stile di semplicità e con la capacità di assaporare questi momenti, di sentirne l’essenza.
È proprio questo che abbiamo imparato di più in questi anni, la semplicità, l’attenzione alle cose vere, importanti della vita, il ribaltamento della scala di valori comunemente intesa.
E la voglia e la difficoltà di farle vivere ogni giorno nei rapporti con gli altri, nel proprio lavoro, con se stessi.
Andrea ci ha dato veramente tanto. Il suo attaccamento alla famiglia, il suo amore profondo, incondizionato per il fratello più piccolo, il suo entrare in casa ogni giorno come fosse la prima volta e il suo uscire come fosse l’ultima, sono cose difficili da descrivere.
Sono sensazioni che solo lui avrebbe potuto darci e con tutte le difficoltà affrontate, ci spingono sempre a rivolgergli un: grazie di esistere!
La nostra serenità dell’oggi deve continuamente misurarsi con le preoccupazioni e le speranze per il domani. Il lavoro è fondamentale per persone come loro, e la società, questa società dove tutto viene pesato in denaro e prestazioni, dovrebbe finalmente accorgersi di quanti nelle stesse condizioni non chiedono assistenzialismo ma occasioni, banchi di prova.

Le esperienze di persone con sindrome di Down che conosciamo sono illuminanti, la loro serietà, il loro attaccamento al lavoro è sorprendente.
L’immagine di Andrea che va a lavorare, di Andrea che condivide con i suoi simili una casa famiglia, come libera scelta, di Andrea che trova una compagna sulla quale riversare parte del suo amore, rappresenta la speranza di due genitori che credono che tutto ciò sia possibile, se non affidato al caso ma all’impegno di tutti. Noi faremo come sempre la nostra parte.

Il tema di Andrea

TEMA
Descrivi una situazione di cui sei stato protagonista e che ti ha commosso, evidenziando sentimenti ed emozioni.

La commozione è una parola che
non conosco molto bene, non parlando
del significato in sé ma dal
punto di vista della esperienza.

Io sentimentalmente parlando sono una
persona molto introversa e cerco sempre
di evitare gli argomenti che mi riguardano.
Questo lo si nota benissimo dai miei
atteggiamenti, infatti non mi commuovo
facilmente e quando questo accade
trattengo dentro di me tutto quanto.
Certo sono pienamente consapevole che
questo mi fa male ma ormai viene
quasi spontaneo.

A conclusione di questo è stata una
vera impresa quella di trovare qualcosa
che mi commuovesse ma proprio quando
stavo per rinunciare ho capito che stava
proprio davanti ai miei occhi ed era
la cosa più semplice mia sorella.
Vi chiederete perché, ve lo spiego
subito: mia sorella è una delle tante
persone con la sindrome di down
in lei è poco accentuata ma comunque
comporta un leggero rallentamento
delle capacità motorie e intellettive.
Nonostante ciò per me la sindrome di
down è un dono: non tanto
per le persone che ce l’hanno ma
più per quelle che gli stanno intorno.
Lei per me rappresenta la persona
più speciale al mondo perchè senza
di lei non potrei vivere con lo
stesso entusiasmo e gioia ogni
giorno che passa. Quel guizzo di
sorriso che si vede nei miei occhi
è un suo regalo che mi fa ogni
mattina sorridendomi con tutta l’allegria
di vivere un nuovo giorno.

Ma la cosa in realtà che più
mi piace e che tutti quanti compreso
me dovrebbero imparare è il suo
modo di esaltare le cose più piccole
dall’imparare a saltare a correre
come se fossero gli scopi irraggiungibili
di una vita.

Un ricordo che riaffiora quando
sto con lei è quello di quando
ero piccolo avevo poco più di
cinque anni e lei era appena
nata la presi in braccio per la
prima volta e guardandola negli
occhi le promisi che le avrei insegnato
a parlare, subito dopo affermai
il mio impegno davanti a tutta
la famiglia.
Adesso posso anche dire di averle
insegnato a parlare ma lei mi ha
fatto un regalo molto più importante
mi ha insegnato uno stile di vita
fatto di gratitudine e gioia, uno
stile di vita che mi ha reso una
persona migliore.
Posso considerarmi una delle persone
più fortunate al mondo perché
ho una fonte di gioia inesauribile
e indispensabile e questa è
la cosa primaria e più semplice:
l’amore fraterno tra una sorella
ed un fratello.

Questa credo sia la mia unica
commozione ma ne vale almeno quanto
quattro perché non fa scendere né lacrime
di tristezza né di dolore bensì di vera gioia.

Andrea (13 anni)

Roma, 3 maggio 2007

Benvenuti in Olanda

di Emily Peri Kingsley

Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza dell’avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova. È così.

Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. Compri una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci ad imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante.
Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti.

Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: “Benvenuti in Olanda”.
“In Olanda?” – domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia! Io credevo di essere arrivata in Italia!”.
“C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’Olanda e qui devi stare”.
La cosa importante non è che non ti abbiano portata in un orribile, disgustoso posto pieno di pestilenza, carestia e malattia. È solo un posto diverso.

Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. È solo un luogo diverso. È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia.
Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che l’Olanda ha i mulini a vento e l’Olanda ha i tulipani e l’Olanda ha Rembrandt.

Però tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita tu dirai: “Sì, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. E ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai, perchè la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa.

Ma se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell’Olanda.

Testimonianze

Gli interventi sono stati riportati nella forma originale con cui erano stati elaborati dai protagonisti

Mi chiamo Alfredo Scarlata, ho 21 anni, ho fatto un corso di informatica alla Finsiel che è una società di computer e mi hanno dato un diploma della Regione Lazio.
Ora ne sto facendo un altro Corso di informatica per ragioneria d’azienda e spero di trovare un posto di lavoro sempre nell’ambito del computer.
Vado anche agli Scout e mi trovo bene in loro compagnia e ogni tanto facciamo delle gite soltanto il fine settimana.
Da tre anni frequento un corso di autonomia a Roma. In questo corso di autonomia si fanno tante attività del tipo: si esce a fare acquisti, si va a mangiare per fare merenda, inoltre si va al cinema oppure a giocare al bowling. Quando usciamo prendiamo i mezzi pubblici, autobus o metropolitana.
Tutte queste attività ci servono per diventare autonomi. Per me essere autonomo significa fare tutto da solo e diventare indipendente nella vita.
Io, non essendo più un bambino, sono diventato adulto e non ho il bisogno dei miei genitori, nel senso che io anziché farmi accompagnare preferisco andare da solo perché ormai queste cose che sto facendo le faccio bene anche da solo.
Essere autonomi significa anche che i ragazzi e le ragazze Down possono gestirsi la loro vita e anche essere indipendenti.
Per me essere Down non significa che non possiamo autogestirci la nostra vita, ma significa che possiamo avere le chiavi di casa e questa è una cosa molto importante perché i ragazi e le ragazze che hanno le chiavi di casa hanno la loro responsabilità.
Io auguro alle persone che mi stanno seguendo di mandare i figli in Associazione per frequentare il corso di autonomia.
Arrivederci a tutti

Alfredo Scarlata
(Convegno Internazionale “La persona Down verso il 2000: un nuovo soggetto sociale”. Roma 23/24/25 ottobre 1996)


Ho 22 anni, dopo la scuola media ho frequentato il centro di formazione professionale di Capodarco, poi ho fatto tre tirocini, in asilo nido con i bambini piccoli poi alla mensa del senato poi alla scuola elementare.
Ho fatto una riunione con il dottor Romanazzi della Food Italia, ho riempito un foglio, ho fatto tutti i documenti e il diciassette febbraio 1997 ho firmato il contratto con la Food Italia per andare a lavorare al MacDonald’s di piazza di Spagna.
Il primo giorno di lavoro era lunedì alle quattro, ho visto il locale con il manager, ho misurato la divisa, ho conosciuto i colleghi. Ero emozionata.
Il lunedì, il giovedì il venerdì e la domenica lavoro dalle quindici alle diciannove, il mercoledì dalle dieci alle due (perché il pomeriggio vado in piscina), il martedì e il sabato riposo.
Tutte le volte timbro il cartellino appena entro e anche quando finisco il turno prima di andare via. Con i colleghi tutto bene, loro fanno diversi turni, anche il turno di notte. Il lavoro lo faccio da sola, quando ho bisogno mi aiutano.
Preparo tutti i tipi di panini, faccio il training casse: il manager mi aiuta e mi spiega come funziona la cassa, preparo le bibite, le patatine, i gelati, le torte di mele, faccio anche lo shake e il sunday che è un tipo di gelato, e anche il cono con la crema.
Quando lavoro la mattina faccio il salad bar dove si vendono le insalate, prendo le ordinazioni, le metto nel piatto, prendo i soldi alla cassa.
Prendo la busta paga con l’accredito in banca, perché i soldi li tengo in banca; quando finisco i soldi, li prendo con il bancomat. Compro un po’ di cose per me: vestiti eleganti, scarpe con il tacco, giacche e camicie, vado a teatro, al cinema oppure a mangiare una pizza con i miei amici. Da quando lavoro la mia vita è cambiata in meglio: ho cambiato personalità, sono diventata grande, sono cresciuta, sono diventata una signora. Da quando lavoro ho fatto tre interviste: a Domenica in con Mara Venier, a Supertre una televisione privata e poi dentro il locale dove mi hanno ripreso con le telecamere. conosco gli altri ragazzi che lavorano negli altri locali, diversi dal mio: Italo, Livia, Francesco, Massimiliano, Alfredo.
Quando ci incontriamo ci raccontiamo del lavoro e dei divertimenti, con qualcuno ci telefoniamo a casa.
Se non lavorassi mi annoierei, io lavoro e mi diverto a lavorare.

Gloria Pallucchini
(Convegno “Handicap: autonomia e inserimento lavorativo”. Capolona – Arezzo, 21/3/98 – intervento pubblicato su “Sindrome Down Notizie” n. 1-2/1999)


Mi chiamo Mauro, ho 24 anni e sono qui per parlare delle mie esperienze di lavoro.
Ho frequentato regolarmente le scuole statali, fino alla terza media.
Mi sono diplomato con “buono” a 14 anni.
Ho frequentato poi dei corsi professionali della regione Lazio e del comune di Roma.
Ho l’attestato di: steno-dattilografo, operatore computer, addetto uffici e segreterie e operatore in videoscrittura (quest’ultimo è un corso di secondo livello).
Cominciamo con le esperienze di lavoro.
Con le graduatorie dell’ufficio collocamento categorie protette, nel maggio 1993 ho ottenuto il nulla-osta per la concessionaria automobilistica Rosati Lancia, la quale mi ha assunto il 18 ottobre, ma l’11 novembre mi ha licenziato per non aver superato il periodo di prova.
Tutto legale e permesso, ma dopo questa esperienza io non mi fido più del collocamento.
Nel Marzo 1994 l’Associazione Persone Down ha ottenuto un lavoro di 4 mesi dalla Finsiel.
Eravamo un gruppo di 6 ragazzi e abbiamo registrato in una banca dati delle pubblicazioni, la maggior parte in inglese.
A dicembre 1994 la Finsiel ha cominciato un corso di operatori di computer per ragazzi Down e io ho fatto l’assistente ai professori.
Il corso è durato tre mesi, è stato seguito da 2 mesi di tirocinio pratico negli uffici, io sono stato assegnato alla segreteria generale.
Per tutti e due questi lavori ho ricevuto una borsa di studio.
Da ottobre 1995 a novembre 1997 ho partecipato, con un gruppo di ragazzi disabili, a un tirocinio pratico nell’ufficio tecnico della XVI circoscrizione.
L’orario di lavoro era dalle 8.30 alle 13.30 per 5 giorni a settimana.
I compiti assegnati: piccoli lavori di segreteria, fotocopie, firma presenze e circolari, centralino ecc.
Per il primo anno ho ricevuto il rimborso della tessera auto il secondo anno no, perché il comune non aveva più fondi.
Dal 2 dicembre 97 ho ottenuto una borsa di lavoro dal Comune di Roma presso una cooperativa che si occupa della ristorazione dell’Università.
Lavoro 5 ore al giorno per 5 giorni a settimana nell’ufficio amministrazione e contabilità.
Le mie mansioni sono: aiuto nei lavori d’ufficio, consegna pratiche nei vari locali distaccati, versamenti e raccomandate all’ufficio postale.
La borsa ha la durata di 10 mesi, dopo non si sa! Voglio parlare anche della mia esperienza di attore.
Sono stato scelto, forse perché fotogenico, per girare 2 spots della Presidenza del Consiglio dei Ministri: uno per la campagna disabili e l’altro per Mare Pulito.
Ho lavorato con una troupe cinematografica: regista, truccatrice, operatori.
Abbiamo ripetuto le scene più volte, abbiamo mangiato al sacco, tutto come gli attori veri.
Per il primo spot ho ricevuto anche un premio, che sono andato a ritirare a Milano e che mi è stato consegnato da Simona Ventura.
È stata una bellissima esperienza, fare l’attore mi piace molto anche se è un lavoro faticoso e non continuativo.
Concludendo per la mia giovane età ho fatto già molte esperienze, ma ho preso pochi soldi.
Il lavoro è un diritto di tutti i cittadini, noi però questo diritto ce lo dobbiamo ancora conquistare.
Abbiamo ottenuto il diritto allo studio, la nostra integrazione nella scuola è ormai totale e sembra essere riuscita abbastanza bene.
Ora si tratta di integrarci nel mondo del lavoro e per questo io sono d’accordo con lo spot “METTETECI ALLA PROVA!”

Mauro Ursella
(Conferenza stampa presso la CNA di Roma, 8/4/98)


Mi chiamo Italo Maddalena, ho 24 anni, sono nato a Napoli e vivo a Roma ormai da quattro anni. Ho fatto le elementari a Casalpalocco.
La mia famiglia, per ragioni di lavoro si è trasferita a Milano e quindi l ho fatto la scuola media e poi il politecnico del commercio di aiuto cuoco e pasticciere.
Intanto, col mio insegnante, ho fatto dei tirocini alla mensa dell’ospedale San Giuseppe di Milano e ad un ristorante (Papà Francesco), ho fatto anche un tirocinio di lavoro presso la Campari dove poi sono stato assunto.
Dopo un po’ di tempo (verso i vent’anni) mio papà ha chiesto il trasferimento per tornare a Roma e anch’io ho chiesto di essere trasferito alla Campari di Roma, dove sono rimasto per altri sei mesi.
Purtroppo ci sono stati molti problemi per la Campari di Roma che ha dovuto chiudere e i dipendenti sono stati trasferiti a Sulmona.
Sono stato comunque un anno in mobilità (cioè pagato senza lavorare).
Finito l’anno di mobilità dopo un periodo di tempo, tramite l’Aipd ho fatto un colloquio di lavoro per entrare alla Mc Donald’s dove lavoro da oltre un anno.
Il ristorante dove lavoro sta in via Giolitti, vicino alla stazione Termini, un posto molto frequentato, e quindi il lavoro non manca.
All’inizio del rapporto di lavoro, ero seguito da Giovanni Lodico, che è un job coach, un allenatore di lavoro, del quale la Food Italia si serve per la formazione del personale dei McDonald’s di Roma.
Lui per un bel po’ di tempo mi ha spiegato il lavoro e mi ha aiutato ad organizzarmi per bene, perché era un lavoro che non conoscevo.
Il mio lavoro mi piace perché ho avuto dei buoni consigli su come lavorare in cucina e perciò non mi riesce difficile.
Io lavoro part-time per quattro ore al giorno, gli orari di lavoro sono: 10,30-14,30 nei giorni di lunedì, martedì, giovedì e sabato.
In questo periodo sono addetto alla preparazione della sala e mi occupo delle pulizie, ma il mio lavoro cambia di settimana in settimana, così la prossima sarò in cucina. Per me è uguale.
Mi trovo bene, i miei colleghi sono gentili, ho fatto amicizia praticamente con tutti.
Il fatto di lavorare e di avere uno stipendio tutto mio mi dà tanta soddisfazione e mi dà la sensazione che posso fare tante cose, tra le quali, e non è una cosa da niente, posso togliermi tanti sfizi.

Italo Maddalena
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98).


Mi chiamo Michele Baciga ed abito a Padova.
Ho più di trenta anni e da sei lavoro per la società UDIS che si occupa delle pulizie nell’ospedale della mia città.
Mi piace lavorare, sto bene con i colleghi e le mie capo-servizio: Milena, Rosita, Antonia.
Con mia madre non sempre siamo d’accordo perché non vuole che tenga la barba, con mio padre non parlo molto.
Ho due sorelle sposate e due bei nipotini.
Partecipo a gare di nuoto ed anche di sci per la mia società sportiva A.S.P.E.A. e saluto i miei allenatori Sandro e Michele ed i miei compagni di squadra.
Servo la Messa presso la mia parrocchia Madonna pellegrina e là trovo tanti amici in un gruppo che si chiama “Il sorriso”.
In questi giorni ho avuto un grosso dispiacere perché il Padova è sceso in serie C.

Michele Bagica
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98)


Mi chiamo Fabiana Molin, ho 23 anni e abito a Mestre con la mia mamma e mio fratello, ho finito la terza media nell’anno 1989.
Dopo sono andata all’Istituto Berna per tre anni dove mi hanno insegnato economia domestica, cucito e tessitura, mi è piaciuto frequentare il Berna.
Dopo sono rimasta a casa per circa un anno e mezzo e poi sono andata alla cooperativa Velox dove anche qui ho imparato varie cose, per esempio come comportarsi su un ambiente di lavoro rispettando delle regole.
Ho lavorato nel laboratorio di icone prima, poi nel laboratorio di restauro facevo turni in cucina e turni di pulizie, ho imparato a prendere l’autobus, ho fatto degli stages uno in un negozio di estetica e due volte ai campus estivi dispensando i pasti e riordinando la sala.
Nel 1996 in ottobre ho iniziato un tirocinio di 6 mesi al McDonald’s di Mestre, mi sono trovata subito bene con i colleghi di lavoro, ho continuato a frequentare la vela, ho conosciuto Annalisa Longobardi che ancora oggi mi consiglia; Annalisa è l’assistente sociale del SIL servizio inserimenti lavorativi.
A dicembre del 1997 sono stata finalmente assunta e si è così realizzato il mio grande sogno.

Fabiana Molin
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98)


Sono Cristina Acquistapace e ho 25 anni.
Vivo in Valtellina e da 4 anni lavoro part-time in una scuola materna come aiuto-cuoca e ne sono felice. Faccio 2 ore al giorno e lavoro 5 giorni alla settimana.
Con Angela, la cuoca che aiuto, mi trovo benissimo, anche con le insegnanti e con i bambini c’è un buon rapporto.
Io faccio un po’ di tutto: aiuto Angela in cucina, apparecchio la tavola, vado a fare la spesa, ho la responsabilità della lavastoviglie e faccio anche molte altre cose.
Il mio lavoro è per me qualcosa di molto importante perchè da 4 anni mi dà tanto e continua tuttora a darmi tanto: sicurezza, autonomia, soddisfazioni: io sono felice.
Mi trovo bene in questa scuola materna e sono molto soddisfatta, orgogliosa e serena. Spero con tutto il cuore che questi inserimenti lavorativi siano per tanti altri ragazzi che come me desiderano solo sentirsi utili e ben accettati nel mondo del lavoro e nella società.
La cooperativa che mi ha assunta si chiama “Il Sentiero” e ha sede a Morbegno; là ci sono persone esperte e attente ai bisogni di tutti, sono tutti miei amici che sono felice di avere.
L’amicizia è molto importante per me e credo che se ora ho molti più amici di prima lo devo al mio lavoro.
Grazie a tutti.

Cristina Acquistapace
(Tavola rotonda di “Mi piace lavorare”, convegno organizzato dall’Associazione Down Padova, 11/6/98)


Io al club sono venuta per partecipare al corso di autonomia persone Down noi siamo persone con sindrome Down.
Che cos’è la sindrome Down?
Sindrome Down è una cellula importante che si runisce con un’altra senza sindrome allora fa nascere bambini con sindrome Down.
Io nel club ho conosciuto ragazzi con sindrome Down che si chiamano Simone Giannetti, Silvia Angelelli, Flavia Corazzi, Sirio Sierini e Luana Pettinelli.
Io al club vengo solo tutti i giovedì. Dalle tre e mezza alle sei e mezza per prima saluto le persone e poi saluto Domenico il mio ragazzo e poi ascolto operatori cosa vogliono dire io sono venuta sola.
Io ho imparato a fare le cose da sola e ho imparato essere autonoma. Cucinare perché per me il club è importante sapere che cos’è la sindrome Down.
Di divertente ho fatto weeckend a me piace fare anche il weeckend per me è importantissimo per me. Ho imparato a venire al club da sola poi pagare il conto corrente poi ho imparato a comprare il latte. Ho comprato da sola un vestito carino.
“Come vengo da sola” Mamma mi accompagna alla metro di Subaugusta e io aspetto una amica down del club e poi scendiamo con la metro a via Ottaviano esco a via Barletta faccio un pezzo a piedi e attraverso la strada e sono arrivata al club e poi al ritorno vado con l’autobus qualche volta con la macchina.

Giada Conti
(Convegno “Libertà possibile”, organizzato dall’AIPD con il comune di Roma nell’ambito del progetto europeo Smile, Roma 27/4/98)


Io Daniele Corsetti ho cominciato a lavorare a McDonald’s il 20 giugno 2002 a via del Corso, io sto in cucina, io preparo le colazioni, al mattino, collaboro con i miei colleghi di lavoro.
Mi trovo molto bene, perché mi sono tutti simpatici, e io sto andando fortissimo, io ho una divisa blu con una M gialla, e anche quadretti gialli.
Io lavoro tantissimo, a seconda dei giorni, dal lunedì al giovedì, dalle 8.00 alle 13.00 e venerdì dalle 8.00 alle 12.00, anche tutti i miei colleghi, e la direttrice se la cavano bene.
Questo lavoro è un posto molto frequentato, e lo consiglio a tutti.
Ho un grandissimo rapporto con i miei colleghi, e loro apprezzano il mio lavoro, e mi aiutano a lavorare bene.
Con tutto il mio cuore, vorrei rimanere a lavorare lì per tutto il resto della mia vita, e mettere tutta la mia anima nel lavoro, e sogno di diventare manager e salire di un grado per diventare direttore.
Io Daniele Corsetti Persona Down di Roma, posso dire a tutti i Ragazzi della Associazione che lavoro è importante.

Daniele Corsetti


BUONGIORNO A TUTTI
MI CHIAMO GIORGIA VITIELLO, HO QUASI 23 ANNI, VIVO A ROMA CON I MIEI GENITORI E CON MIA SORELLA CHE IN QUESTO MOMENTO E’ PARTITA PER STUDIARE A MADRID. C’E’ PURE I L CANE, SIAMO UNA BELLA FAMIGLIA ALLARGATA.
HO FREQUENTATO 5 ANNI DI LICEO LINGUISTICO SENZA BOCCIATURE, DOVE HO PARTECIPATO ANCHE A PROGETTI EXTRASCOLASTICI.
TRAMITE L’ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN, DURANTE L’ULTIMO ANNO DI SCUOLA HO COMINCIATO UN TIROCINIO DI LAVORO NEL GRUPPO DELLE FERROVIE DELLO STATO. DOPO 6 MESI SONO STATA ASSUNTA CON UN CONTRATTO A TEMPO INDETERMINATO A PART TIME. ENTRO ALLE 9.30 E FINISCO ALLE ORE 3.00. L’AZIENDA DOVE LAVORO SI CHIAMA FS LOGISTICA E SI OCCUPA DI TRASPORTO DI ECOBALLE. IO SONO UN’IMPIEGATA E LAVORO IN UFFICIO.
SONO GiA’ DUE ANNI CHE LAVORO.
LE MIE MANSIONI SUL LAVORO SONO: FARE LE SCANSIONI DI DOCUMENTI IN PDF, HO IMPARATO AD USARE IL LIBRO DEL PROTOCOLLO, FACCIO LE FOTOCOPIE, INVIO I FAX, INSERISCO AL COMPUTER I DATI DEL REGISTRO DI CARICO E SCARICO, HO IL MIO INDIRIZZO DI POSTA ELETTRONICA DI LAVORO DAL QUALE INVIO E RICEVO COMUNICAZIONI DI LAVORO.
PER ME E’ UNA FELICITA’ ENORME LAVORARE, PERCHE’ E’ UNA COSA BELLISSIMA. MI RENDE FIERA, VE LO DICO A TESTA ALTA SENZA FERMARMI. MAMMA E PAPA’ ANCHE SONO SODDISFATTI. SONO UNA RAGAZZA IN GAMBA, QUESTO MI E’ STATO INSEGNATO DAI MIEI GENITORI, DA MAURO E DA FRANCESCA CHE SONO STATI I MIEI TUTOR SUL POSTO DI LAVORO.
PER ME E’ IMPORTANTE LAVORARE PERCHE’ MI FA CONFRONTARE CON ALTRE PERSONE, TI FA SENTIRE GRANDE, TI INSEGNA TANTE COSE CONTINUAMENTE SULLA VITA, ANCHE SU QUELLO CHE SUCCEDE FUORI.
I MIEI COLLEGHI MI DICONO CHE IL MIO LAVORO E’ UTILE ED E’ PREZIOSO, UNA MIA COLLEGA MI DICE CHE SONO LA PROFESSIONISTA DELLO SCANNER.
CON I M IEI COLLEGHI, CON I MIEI CAPI E CON LA DIREZIONE DEL PERSONALE HO BUONI RAPPORTI, LI ASCOLTO E SENTO QUELLO CHE MI DICONO PERCHE’ E’ UTILE.
SUL LAVORO CI SONO MOLTE REGOLE CHE ORMAI HO IMPARATO A RISPETTARE: LA PUNTUALITA’, L’ORDINE, LA PULIZIA, I VESTITI PRECISI E PROFUMATI.
A LAVORO NON POSSO ANDARE VESTITA A MODO MIO, SOLO IL VENERDI’ SI PUO’ SGARRARE E POSSO ANDARE IN JEANS, CASUAL.
CON L’IMPEGNO E LA VOLONTA’ STO IMPARANDO MOLTE COSE, PER ESEMPIO A PARLARE A VOCE BASSA.
CON LA MIA BUSTA PAGA VADO BENISSIMO, CI SCAPPA ANCHE LA TREDICESIMA.
SONO UNA SPENDACCIONA. CON I SOLDI CHE GUADAGNO CI RICARICO IL CELLULARE, CI VADO IN VACANZA, CI PAGO LA PISCINA, LA DANZA DEL VENTRE, IL TENNIS, CI PAGO LA CENA FUORI CON GLI AMICI QUANDO CAPITA, OFFRO IN CERTE OCCASIONI, FACCIO UN SACCO DI REGALI.
IL LAVORO BISOGNA TENERSELO STRETTO PERCHE’ NON E’ TANTO FACILE TROVARLO E BISOGNA ESSERE CONSAPEVOLI DI QUESTO.
PER IL FUTURO SPERO DI CONTINUARE A LAVORARE IN QUESTO POSTO.
PENSO DI SAPER FARE E DI DARE TANTO.

Giorgia Vitiello

Scala di nuvole

di Giuseppe Caccamese

Le nuvole sono una scala eterna e soffice.
Le nuvole si spostano e si dissolvono.

scaladinuvole_GCaccamese

Io ci cammino sopra, sono vivo.
Sotto di noi c è il vuoto
E da lontano si vede il sole.
Io vorrei toccare le nuvole a piedi scalzi,
per vedere se sono soffici e morbide.

foto scattata da Giuseppe Caccamese

Polo Nord

di Giuseppe Caccamese

Vorrei viaggiare con la mia nave, e con i miei desideri intorno al mondo, e vorrei vedere il cielo, le stelle, la luna, il sole, vorrei volare con la libertà che mi circonda. Vorrei stare vicino a un fuoco con un sacco a pelo a dormire e sentire le onde infrangersi sulla sabbia sino all’alba e stare ore intere a stordirmi dai dispiaceri e dai dolori e dai problemi.
Nasce una donna rossa dal mare, cammina, avanza l’aurora e spunta il sole al Polo Nord lì vivono le balene nelle oscurità del mare dove lì non filtra la luce del sole. Dove regna sovrana la libertà, rompiamo le catene che ci legano i piedi, i muri, le frontiere, le barriere.

Le regole della vita e della società sono amare. La gente si tira i capelli, si rompe la testa sul pavimento, si leviga la fronte nel muro su e giù.

Perché le regole della vita della vita ci opprimono, ci schiacciano e ci mettono la testa in fondo al mare, ci manca l’aria, ci fanno annegare.

La libertà rompe i muri, oltrepassa le onde, il cielo ma non siamo liberi e lo vorremmo essere davvero. I sub nuotano e trovano i ricci tra le sagome nere nei buchi degli scogli, negli abissi più profondi e inesplorati, e incontaminati, oscuri e li prendono con le mani nude e si fanno male e si pungono e i pesci nuotano liberi, e guizzano.

Io darei la vita per la libertà, morirei per essa, conquistiamocela prendiamocela, ci appartiene, ci tira i capelli perché la libertà ci allontana, ci allontana, ci strappa dalle regole.

Pensieri

di Giuseppe Caccamese

Io non mi faccio portare via i miei pensieri.
Né la mia mente, né il mio cuore.
Né la mia anima, né il mio spirito
né la mia libertà, né i miei amici.
Nessuno mi porterà via i miei amici.
E non potranno mai portare via
i miei sogni e i miei desideri.

La montagna della vita

Nella vita bisogna affrontare degli ostacoli, bisogna salire la vetta di una montagna
stando in equilibrio sopra un ponte di corde sospeso nel vuoto.

Mettere i piedi bene sopra una parete rocciosa per salire la montagna,
con la forza delle sole mani, con il coraggio, la fatica, il sudore.

Affrontare le paure che ognuno ha dentro il cuore,
affrontare le sfide impossibili stando tutti assieme in un gioco di squadra.

Non mi sono arreso mai,
non bisogna mollare sulla grande montagna per arrivare sino alla vetta.

Ci sono tanti scalini che girano attorno alla montagna
come una scala a chiocciola che non si ferma mai.

Giuseppe Caccamese

AIPD La montagna della vita

AIPD La montagna della vita

AIPD La montagna della vita

AIPD La montagna della vita

Dammi una mano

di Monica Giannelli

Dammi una mano
Dammi una mano per vivere,
dammi coraggio, dammi il tuo cuore cerco in te la tua fiducia,
dammi il tuo conforto abbracciati chi ti è accanto, abbracciati alle persone che ti considerano, una persona speciale,
dammi una mano ad imparare come si deve anche vivere al Mondo esterno e il mondo interno,
e superare tutte le difficoltà che abbiamo nei nostri cuori,
dammi una mano per andare avanti e seguire quello che vogliamo veramente fare.
In ognuno di noi c’è sempre qualcosa da fare anche una cosa da niente,
anche qualcosa di piccolo si può fare di più nella vita di tutti i giorni,
dammi una mano per dare la volontà di se stessa/o.
Si mia dolce mano che accoglie tutti e veglia su tutta la gente sia cattiva e sia anche la gente buona,
dammi una mano per cui accarezzarla e baciarla e dicendo dentro di noi stessi dammi una mano, in questo istante.

Conosceteci meglio

Progetto finanziato ai sensi della Legge 383/2000 dal Ministero della Solidarietà Sociale
Il titolo integrale è “Conosceteci meglio: un ufficio relazioni esterne per promuovere i diritti delle persone con sindrome di Down”, le attività si sono svolte dal dicembre 2009 al dicembre 2010.
Responsabile del progetto Anna Contardi.


Obiettivi

GENERALE
Promozione della figura della persona con sindrome di Down, dei suoi diritti

SPECIFICO
Maggiore garanzia di stabilità alle azioni intraprese dall’associazione, secondo i fini statutari di promozione della persona con sindrome di Down, tramite l’assicurazione di continuità ad una quota consistente delle entrate dell’associazione stessa.

OPERATIVI

  • Avvio ufficio per le relazioni esterne per la sede nazionale
  • Analisi desk
  • Pianificazione strategica generale
  • Pianificazione e realizzazione della campagna (lancio prodotto utile per le persone con sindrome di Down come anche per altre persone dall’interesse di pochi all’utilità per molti)
  • Valutazione e reimpostazione delle linee di sviluppo e degli interventi futuri
  • Diffusione dei risultati alle Sezioni AIPD
  • Ufficio relazioni esterne a regime

Risultati attesi

  • Ufficio relazioni esterne a regime con personale interno ed eventuali accordi con enti esterni per consulenza e sostegno in particolari occasioni
  • Re-styling (grafico) dell’AIPD:del sito e del materiale promozionale
  • Documento Buona Causa redatto, condiviso e diffuso
  • Componenti del Consiglio di amministrazione (7), del Consiglio revisori dei conti (3) e personale sede nazionale (20) formati e coinvolti nella gestione coordinata e condivisa delle relazioni esterne.
  • Linee guida per le Sezioni AIPD su un’efficace e corretta promozione dell’immagine della Persona con sindrome di Down, nonché sulla raccolta fondi distribuite alle 40 Sezioni
  • Campagna impostata, eseguita e valutata

Autonomamente grandi

“Autonomamente grandi”
Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, legge n. 383/2000, art. 12, lett. f.
Annualità 2011


L’iniziativa, avviata in data 2 luglio 2012 e della durata complessiva di 12 mesi, è rivolta a 84 persone tra operatori, giovani con sindrome di Down e familiari, con l’obiettivo di offrire nuove occasioni di crescita e formazione attraverso l’avvio di nuovi servizi educativi presso 6 sedi AIPD di recente apertura o in cui ancora non sono attivi progetti di educazione all’autonomia.

Gli interventi saranno focalizzati sull’acquisizione di competenze di autonomia sociale e personale utili a futura vita indipendente, attraverso esperienze intensive di autonomia nella propria città e fuori.

Il progetto si propone inoltre di trasferire agli operatori delle Sezioni AIPD nuove competenze nell’organizzazione e gestione di progetti di autonomia e settimane di convivenza per giovani con sindrome di Down, attraverso il diretto coinvolgimento nella gestione di tali eventi sotto la guida di operatori esperti.

Per dare sostegno agli interventi sopra elencati, la sede nazionale avvierà inoltre uno sportello di consulenza sul tema, per offrire consulenza e formazione costanti ai servizi locali in avvio.

Il progetto è rivolto a 6 sedi AIPD, 12 operatori locali (2 per ogni sede individuata), 36 famiglie e 36 persone con sindrome di Down (6 per ogni sede individuata) di età compresa tra i 15 ed i 25 anni. Ogni gruppo locale sarà formato e supervisionato, durante le 2 settimane di formazione, da un formatore (totale 6 formatori dalla Sede nazionale o Sezione di Roma).

Ogni Sezione che intende partecipare dovrà presentare 6 ragazzi/e con SD con le seguenti caratteristiche: età compresa tra i 15 ed i 25 anni, disponibilità ad effettuare le attività previste, che richiederanno il dormire fuori casa nella stessa città e fuori, eterogeneità rispetto al sesso.

Per quanto riguarda le caratteristiche richieste per gli operatori (un massimo di 2 per ogni Sezione coinvolta): età compresa tra i 22 ed i 40 anni, esperienza di lavoro con giovani/adulti con sindrome di Down, interesse dimostrato nei confronti dell’iniziativa e motivazione alla partecipazione, eterogeneità rispetto al sesso. Verrà data priorità agli operatori in possesso di laurea in discipline socio-psico-pedagogiche.

Tra le domande pervenute, verrà data la priorità alle 6 Sezioni con le seguenti caratteristiche:

  • assenza di corso di autonomia o corso appena avviato
  • provenienza da una delle regioni “Obiettivo Convergenza”: Calabria, Sicilia, Campania e Puglia
  • partecipazione con 6 giovani con sD e 2 operatori.

Responsabile del progetto è Monica Berarducci.

Amici sul web

Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali
ai sensi della Legge 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d – Direttiva Annualità 2009
Responsabile Monica Berarducci


Questo progetto è rivolto specialmente ai soci con sindrome di Down perché non “perdano il treno” delle tecnologie informative e comunicative.
Fedeli al motto ormai mondiale di “Niente su di noi senza di noi”, si ritiene che la nascita di una comunità virtuale e la creazione di un Internet point in almeno alcune delle Sezioni AIPD partecipanti possa favorire l’inserimento sociale e, per alcuni, professionale di queste persone. Le metodologie e gli strumenti dell’e-learning di ultima generazione puntano, infatti, sempre più a forme di apprendimento collaborativo e pongono la persona al centro di una molteplicità di relazioni, rendendola partecipante attivo nonché costruttrice di conoscenza: apprendimento formale, non formale e informale si intrecciano, generando una fluidificazione dei saperi e delle relazioni.

Molte persone con sindrome di Down presentano difficoltà linguistiche nella forma e/o nel contenuto verbale, che influenzano la fluidità del’eloquio, la capacità di espressione e comunicazione. L’utilizzo di una comunità virtuale può rappresentare un efficace strumento per la valorizzazione delle capacità comunicative, relazionali ed espressive, nonché per il miglioramento dell’inclusione sociale.

La capacità di auto-organizzazione, così come quella di scelta e libera iniziativa, rappresenta per molte persone con sindrome di Down un potenziale (o reale) limite alla propria autonomia personale e sociale. Per superare quest’ostacolo è importante favorire la costruzione di contatti raggiungibili e relazioni indipendenti, attraverso l’utilizzo di strumenti accessibili.

Gli obiettivi sono quindi l’integrazione sociale e professionale delle persone adulte con sindrome di Down attraverso le tecnologie dell’informazione e della comunicazione: in particolare si lavorerà per incrementare le capacità di socializzazione di un gruppo di 60 soci con sindrome di Down di AIPD, attraverso la formazione in informatica e la creazione di una comunità telematica specialmente dedicata.

Il progetto si è svolto dal 20 luglio 2010 al 20 luglio 2011.

L’AIPD ad Oslo dal 24 al 26 gennaio 2014

Tre rappresentanti dell’AIPD interverranno all’evento organizzato ad Oslo nell’ambito del progetto Poseidon. Si tratta di Anna Contardi, Giorgia Scivola e Serena Silvi, persona con sindrome di Down che terrà il suo intervento in inglese.

Un’occasione per parlare delle persone con sindrome di Down in Italia e far conoscere le esperienze AIPD.

Il progetto Poseidon è finanziato dalla Comunità Europea ed è promosso da una serie di partners tra cui il norvegese Norwegian Network for Down Syndrome, l’inglese Down’s Syndrome Association e la tedesca Association Down-Syndrom.

Secondo il vento faremo le vele

Progetto finanziato dal Dipartimento per le Pari Opportunità – Presidenza del Consiglio dei Ministri, secondo l’Avviso pubblico per il finanziamento delle pari opportunità nel campo dell’arte dello sport a favore di persone disabili Anno 2011.
Le attività si sono avviate il 15 maggio 2013 e sono terminate nell’aprile 2014.
Il progetto ha valenza nazionale e propone un corso di vela e successiva crociera per giovani con sindrome di Down.
Tale iniziativa è diretta a valorizzare ed accrescere:

  • le capacità delle persone con disabilità attraverso la fruizione pratica delle attività sportive della vela: prenderanno parte al progetto 3 equipaggi composti anche da ragazzi con sindrome di Down che sperimenteranno direttamente l’esperienza della vela attraverso un corso preparatorio ed una crociera. Attraverso tali attività i ragazzi saranno chiamati a mettere in gioco le loro capacità fisiche e relazionali.
  • l’integrazione tra persone con disabilità e non, attraverso la formazione di 3 equipaggi, ciascuno composto da: 4 ragazzi e 4 ragazze con sindrome di Down di età compresa tra i 20 e i 35 anni, 2 giovani coetanei, 2 educatori AIPD e 2 istruttori di vela. Ogni membro sarà indispensabile per il raggiungimento dell’obiettivo comune, ovvero far andare la barca. L’integrazione avverrà anche attraverso momenti formali ed informali di socializzazione nei porti di partenza e di transito (visite alle capitanerie di porto, approvvigionamento cambusa nei negozi locali, visite dell’imbarcazione da parte di persone interessate) nonché attraverso la mostra fotografica che prevederà la presenza di ragazzi con sindrome di Down che hanno partecipato all’esperienza e che potranno rispondere ad eventuali curiosità da parte dei visitatori.
  • la percezione delle capacità e delle potenzialità dei destinatari attraverso la metodologia del corso di vela che permetterà ai ragazzi con sindrome di Down stessi di essere i veri protagonisti dell’esperienza velica: avere un incarico all’interno della barca e saperlo portare avanti dall’inizio alla fine permetterà ai ragazzi di sentirsi competenti e concorrerà a restituire loro un’immagine di sé come persone adulte e ad aumentare la loro autostima. Inoltre l’esperienza sportiva proposta servirà a promuovere nell’opinione pubblica un’immagine delle persone con sindrome di Down come individui ricchi di capacità e potenzialità da sviluppare e per i quali si può credere in un’autonomia possibile.

Tratto distintivo e fondante del progetto risiede nella possibilità di integrare la metodologia utilizzata dall’AIPD nei corsi di educazione all’autonomia con l’ampio ventaglio di possibilità offerte dalla pratica velica:

  • formazione in situazione attraverso il coinvolgimento attivo dei ragazzi nella gestione dell’imbarcazione e nelle scelte: in quest’ottica i ragazzi saranno attivamente coinvolti nella conduzione dell’imbarcazione partecipando in prima persona a tutti gli aspetti della gestione della vita in comune (cucina, pulizia, approvvigionamento cambusa, ecc.) e dell’andare per mare (virare e strambare, cazzare e lascare una vela, ecc.). Verranno assegnati ruoli nell’equipaggio, in modo da creare le sinergie tra i diversi compiti, per il raggiungimento di un unico obiettivo: far andar la barca;
  • considerazione del loro essere grandi e capaci e riconoscimento esplicito di tale ruolo come rinforzo verso l’acquisizione di ulteriori autonomie: ciò si realizza nel linguaggio, nel modo di rivolgersi ai ragazzi, nel confronto diretto con il piano di realtà;
  • giochi di simulazione/esplorazione: al fine di interagire al meglio con l’ambiente barca e di conoscerne il funzionamento verranno organizzati giochi specifici per stimolare la curiosità e l’apprendimento dei giovani partecipanti;
  • lezione frontale, lavoro e discussioni di gruppo verranno utilizzati in diversi momenti sia della navigazione sia delle attività a terra (compreso il seminario di formazione) al fine di precisare gli scopi e monitorare l’andamento dell’esperienza nell’arco del suo svolgimento.

Responsabile del progetto: Daniele Castignani

Easy Info: sapere è potere

Il progetto “EASY INFO: sapere è potere” è iniziato il 3 giugno 2013 ed è  finito il 3 giugno 2014. E’ durato quindi un anno.
Il titolo del progetto “Easy Info” significa “Facile informazione”.
“Sapere è potere” vuol dire che chi è informato è più forte, perché conosce le cose che lo riguardano e sa difendere i suoi diritti.
Quindi il nostro progetto vuole che le persone con la sindrome di Down siano più informate e quindi siano cittadini più consapevoli.
Una delle attività del progetto sarà fare il sito dell’AIPD facile da leggere, così le persone con la sindrome di Down potranno leggere e capire i testi senza l’aiuto di qualcun altro.
I testi scritti con parole semplici aiuteranno anche le persone straniere che vivono in Italia e che hanno figli con sindrome di Down. Il nostro sito quindi potrà essere utile anche per loro.
Alcune persone lavoreranno per fare il sito internet dell’associazione facile da leggere:
– alcuni operatori dell’associazione,
– il programmatore che costruisce siti internet,
– il grafico che mette insieme tutte le informazioni in modo che siano anche belle da vedere.
focus group al lavoro

Ci saranno anche due gruppi di lavoro che aiuteranno gli operatori. Un gruppo sarà formato da persone con la sindrome di Down e l’altro gruppo da familiari stranieri di persone con sindrome di Down. Questi gruppi di lavoro si chiamano “Focus group”.
Questi due gruppi si incontreranno alcune volte durante l’anno con gli operatori dell’associazione.
Il loro contributo sarà necessario per avere indicazioni su come fare il sito facile da leggere.
Il progetto prevede altre attività per aiutare le famiglie delle persone con sindrome di Down sia italiane sia straniere:
– il servizio Telefono D, che le persone potranno chiamare per avere informazioni
– opuscoli scritti con parole semplici in inglese, spagnolo e francese.
La maggior parte dei soldi necessari per realizzare questo progetto sono dati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (in base alla legge 383 del 2000), un po’ di soldi sono messi  dall’associazione.

Turisti non per caso

Progetto realizzato nell’ambito del Youth in Action Programme – Action 4.4: Projects encouraging innovation and quality.
E’ promosso da AIPD e realizzato con la partnership delle associazioni:

  • Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (Down CZ), Repubblica Ceca;
  • Equal Partners Foundation (EPF), Malta;
  • Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar DOWN Alapítvány (Down HU), Ungheria.

Il progetto rientra nei seguenti obiettivi generali del programma Gioventù:

  • Promozione della cittadinanza attiva e in particolare di quella europea. Per la stragrande maggioranza dei giovani con sindrome di Down l’Europa è un concetto astratto; questo progetto mira ad incrementare la consapevolezza di “appartenere all’Europa”, attraverso la promozione di azioni concrete, quali l’acquisizione e la diffusione della conoscenza del patrimonio artistico e naturale del proprio e di altri Paesi.
  • Rafforzare la comprensione reciproca tra giovani di differenti Paesi. Collaborazione in presenza e a distanza tra giovani di differenti nazioni per la realizzazione di prodotti (le guide turistiche) utili a loro e ad altri.
  • Promuovere la cooperazione nel campo della gioventù.

“Turisti non per caso” prevede la realizzazione di guide turistiche ad alta comprensibilità delle città di Venezia, Praga, Budapest, La Valletta.

Le guide saranno scritte dai giovani partecipanti e testate dagli stessi e da un gruppo di stranieri, persone con disabilità intellettiva o di basso livello di scolarizzazione.

  • 6 giovani con sindrome di Down o altra disabilità intellettiva per ogni Paese (tot. 24) saranno direttamente coinvolti nella redazione delle guide;
  • 6 giovani con sindrome di Down o altra disabilità intellettiva per ogni Paese (tot. 24) testeranno le guide degli altri Paesi;
  • 36 giovani, tra stranieri, persone con disabilità intellettiva o di basso livello di scolarizzazione testeranno la guida del proprio Paese di residenza.

Il progetto prevede attività in sede, visite ed esplorazione delle proprie città e di quelle dei partner, ai fini della redazione e del testing delle guide.

I gruppi di redazione nazionali lavoreranno in coprogettazione alla stesura prima di un progetto di guida condiviso e poi alla sua realizzazione. Il testing nazionale avverrà attraverso il coinvolgimento di persone con altre tipologie di svantaggio. I gruppi di testing internazionali saranno di composizione transnazionale.

Le redazioni dei vari Paesi saranno in costante contatto tra loro via skype.
La disseminazione delle guide avverrà via web, ma sullo stesso sito verrà anche creato uno spazio di consigli ai viaggiatori, implementabile dai fruitori; una app gratuita permetterà di diffondere il prodotto ma anche di arricchirlo nel tempo con la partecipazione dei “nuovi turisti”.

Prima della fase operativa del progetto, si renderà necessario un approfondimento dei metodi pedagogici adottati da ciascuna organizzazione partner, in modo da giungere ad un indirizzo educativo quanto più possibile condiviso. Per questo è previsto un board meeting della durata di tre giorni che si svolgerà a Praga e che coinvolgerà 1 operatore per ciascuna associazione partner del progetto, al fine di confrontare le esperienze di lavoro coi giovani, definire le linee guida riguardanti il linguaggio ad alta comprensibilità da adottare per la redazione della guida turistica, impostare la progettazione operativa.

Le redazioni dei quattro paesi si incontreranno a Venezia nel mese di aprile 2013 per un lavoro di conoscenza reciproca e coprogettazione.
Le 4 redazioni continueranno ad incontrarsi mensilmente in videoconferenza per un confronto sul lavoro redazionale e successivamente per uno scambio sulle attività di testing.

In ogni Paese nello stesso mese verrà organizzato un evento di presentazione della guida dove gli stessi giovani redattori presenteranno il risultato del loro lavoro. L’evento sarà principalmente rivolto agli operatori dei media e del turismo per promuoverne l’utilizzo. Saranno invitati in qualità di “testimoni” tutti coloro che hanno partecipato nel Paese al testing nazionale.

Think different think Europe

Think different think Europe! è un progetto finanziato dalla Direzione Generale per l’Educazione e la Cultura, della Commissione Europea, nell’ambito del programma “Europa per i cittadini” (Europe for Citizenship), azione 1 misura 2.2.
Il progetto si è avviato nel marzo 2013 e si è concluso nel febbraio 2014.

Nell’ambito del progetto si sono realizzati un incontro a Roma nel maggio 2013, cui hanno partecipato 70 persone con disabilità intellettiva appartenenti alle associazioni europee partner, sul tema dell’esercizio dei diritti civili e politici delle persone con disabilità intellettiva, e un incontro a Parigi nel novembre 2013 per un corso di formazione sull’euro-progettazione, condotto da personale AIPD, cui hanno partecipato membri delle associazioni partner.

In Europa vivono oltre 50 milioni di persone con disabilità. Un milione di queste sono persone con disabilità intellettiva.
Tutte le persone con disabilità dovrebbero avere l’opportunità di essere cittadini europei attivi e di esercitare i loro diritti.
Vi sono dei Paesi, ove alcuni diritti delle persone con disabilità non sono riconosciuti.
In altri, si tratta della maggioranza, le persone non esercitano i diritti loro riconosciuti per mancanza di:
– informazione, consapevolezza ed educazione delle stesse persone con disabilità intellettiva;
– consapevolezza dei loro familiari, amici, operatori di riferimento dei loro stessi diritti e capacità;
– interventi per facilitare l’esercizio dei diritti di cittadinanza da parte delle pubbliche istituzioni.

Obiettivo generale è quello di sostenere ed incoraggiare la collaborazione tra le associazioni facenti parte dell’ Associazione Europea Sindrome di Down (EDSA) sul tema della cittadinanza attiva delle persone con sindrome di Down.

Le azioni del progetto:
– Conferenza europea sul tema cittadinanza attiva delle persone con sindrome di Down di cui protagoniste sono le stesse persone con sindrome di Down, insieme ad operatori e volontari delle 10 organizzazioni partner del progetto;
– Corso di formazione sulla progettazione e la gestione di progetti finanziati dalla Commissione Europea, con particolare enfasi sul programma “Europa per i cittadini”, per il personale professionale e volontario;
– Diffusione e valorizzazione dei risultati, attraverso una campagna web di sensibilizzazione, realizzazione di una trasmissione radiofonica;
– Creazione di una rete per la realizzazione di futuri progetti e la diffusione di 1000 CD, con i materiali del progetto.

Tale progetto è stato promosso ed è coordinato dall’Associazione Italiana Persone Down, che si avvale della collaborazione di nove partner, provenienti da nove Paesi europei:

  • Down Syndrome Ireland (Irlanda);
  • Down Espana-Federacion espanola de sindrome de Down (Spagna);
  • European Down Syndrome Association (Belgio);
  • Deutsches Down-Syndrom InfoCenter (Germania);
  • Asociatia Langown Down Oltenia Centrul Educational Teodora (Romania);
  • Trisomie 21 France (Francia);
  • Asociacao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (Portogallo);
  • Down Association Hungary (Ungheria);
  • Hrvatska Zajednica za Down sindrom (Croazia);
  •  Ukrainian Down Syndrome Organization (Ucraina);
  • Rytmus (Repubblica ceca).

L’essenziale è invisibile agli occhi

Il progetto è finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma per l’Educazione permanente (LLP) – asse Grundtvig. Progetti Multilaterali.
E’ stato avviato nell’ottobre 2012 e si è concluso nel gennaio 2015.

Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con Fundaciò Catalana Sindrome de Down (Spagna), Down Alapitvany (Ungheria), Instituto de Formacion Integral (Spagna), prevede la realizzazione di un modello pedagogico innovativo per gli operatori che lavorano in progetti e/o servizi rivolti ad adulti con sindrome di Down (o altra disabilità intellettiva) in condizioni di gravità. Tale modello, ideato sulla base dei bisogni espressi dagli operatori durante dei focus group, organizzati nei tre Paesi, agli inizi del 2013, si pone l’obiettivo di promuovere/rafforzare una concezione delle persone con sindrome di Down (o altra disabilità intellettiva) grave che non consideri più la sindrome e la guarigione come elementi centrali e condizionanti, assumendo l’educazione come fattore imprescindibile per la costruzione di percorsi di autonomia, di capacità progettuale, di diritto di cittadinanza.

Per quanto riguarda i focus group, tutti i partner hanno seguito una procedura standardizzata nella conduzione degli stessi, seguendo delle linee guida e impiegando degli strumenti (griglia di domande e griglia di osservazione) proposti da AIPD.
In Italia sono stati realizzati 3 focus group (nord, centro e sud), con il coinvolgimento di 27 educatori che lavorano con persone con sindrome di Down grave, provenienti sia da differenti Sezioni AIPD, sia da altri contesti lavorativi.
Obiettivo dei focus group è stato quello di raccogliere informazioni ed esigenze espresse dagli operatori rispetto al lavoro con le persone definite “gravi” e alla relazione educativa che tale lavoro innesca, come base di partenza per la costruzione del modello pedagogico. Ogni partner ha redatto un report sui risultati dei focus group, sulla cui base è stato scritto un report europeo.
Il report europeo sui focus group è stato il punto di inizio per la stesura della prima versione del modello, presentato ai formatori nazionali (novembre 2013) in un sessione formativa apposita. Obiettivo di questo evento è stato formare i formatori di ciascun partner del progetto sul modello pedagogico, che in seguito è stato sperimentato (da marzo a settembre 2014) dagli operatori che hanno partecipato ai focus group.
Sempre nel 2013 sono stati realizzati due incontri internazionali (Budapest e Roma) per permettere allo staff del progetto di monitorare e discutere circa lo stato dell’arte del progetto.
All’inizio del 2013 è stato avviato il sito internet del progetto, consultabile su http://invllp.eu. Il sito  viene costantemente aggiornato e contiene informazioni riguardanti il progetto, i partner, i prodotti.

Importi delle provvidenze economiche per il 2014

– Indennità di accompagnamento
per invalidi civili (minori e maggiorenni, 100% di invalidità e necessità di assistenza continua): € 504,07

– Pensione di invalidità
(maggiorenni, 100%): € 279,19. Il limite di reddito è fissato in € 16.449,85

– Assegno mensile
(maggiorenni, invalidità compresa tra il 74 e il 99%): € 279,19. Il limite di reddito è fissato in € 4.795,57.

– Indennità di frequenza
(minori con difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni della propria età che frequentano nido, scuola e/o svolgono terapie continuative presso ASL o centri convenzionati): € 279,19. Il limite di reddito è fissato in € 4.795,57.

Vedi qui il testo della Circolare INPS n. 7/2014. La tabella con gli importi è l’Allegato n. 4 alla circolare.

Le ricette del sorriso

Cover_Ricettario_calendario2002
Ricettario ad alta comprensibilità
da un progetto di Laura Rossi International e AIPD
fotografie di Gianmarco Chieregato
Pubblicato da Sorrisi e Canzoni TV, 2008

Tempo di iscrizioni scolastiche

Il presente testo è stato elaborato dall’Osservatorio Scolastico AIPD ed è scaricabile dallo Sportello Informativo – Scuola (scheda 457qui in formato pdf)


Il Ministero ha emanato il 10 gennaio 2014 la C. M. n° 28/14 sulle iscrizioni del prossimo anno scolastico.
La Circolare fissa la data dal 3 al 28 febbraio 2014 per le iscrizioni alle scuole di ogni ordine e grado, mentre sino al 31 maggio 2014 per le iscrizioni ai percorsi di istruzione per gli adulti.

L’iscrizione deve avvenire esclusivamente on-line ad eccezione di quelle alle scuole dell’infanzia, che avvengo ancora tramite cartaceo, e a quelle alle scuole paritarie che non abbiano scelto quella procedura. Le famiglie possono già dal 27 di gennaio registrarsi al portale del MIUR sulle iscrizioni: www.iscrizioni.istruzione.it per procedere poi all’invio della domanda on-line.

E’ ribadito il principio secondo cui i Consigli d’Istituto debbano deliberare e pubblicare prima del 3 febbraio i criteri di priorità per la selezione in caso di eccesso di domande rispetto al numero di posti disponibili, stabilendo che nella domanda on-line le famiglie debbano indicare 2 altre scuole in caso di mancata accettazione si iscrizione presso la prima scuola.

Sono ribadite le norme in materia della tutela della privacy circa le il diritto delle famiglie di avere l’informativa e l’obbligo di prestare il consenso informato.

Ogni scuola deve personalizzare il proprio modello di iscrizione on-line per indicare i possibili tempi scuola offerti dalle famiglie e i criteri di priorità deliberati dal proprio CdI.
Le scuole debbono inoltre mettere a disposizione delle famiglie il P.O.F. (Piano dell’Offerta formativa).

Quanto all’iscrizione degli alunni stranieri minori non accompagnati o irregolari è consentita l’iscrizione on-line tramite un codice fiscale provvisorio.

Comunque le scuole sono tenute a prestare supporto per la procedura d’iscrizione alle famiglie non in possesso di connessione internet o per altri chiarimenti.

La circolare inoltre affida ai Dirigenti Scolastici l’incombenza di verificare il rispetto dell’obbligo scolastico da parte dei propri alunni nel passaggio tra scuola primaria e secondaria di primo grado e tra secondaria di primo e di secondo grado. Però la Circolare non indica come avviene tale verifica e cosa succede qualora dalla verifica risulti l’inadempienza all’obbligo scolastico.

Per gli alunni con disabilità sono poi ribadite le norme delle circolari degli anni precedenti. Si riporta l’apposito paragrafo:
“Le iscrizioni di alunni con disabilità effettuate nella modalità on line devono essere perfezionate con la presentazione alla scuola prescelta, da parte dei genitori, della certificazione rilasciata dalla A.S.L. di competenza – a seguito degli appositi accertamenti collegiali previsti dal D.P.C.M. 23 febbraio 2006, n. 185 – corredata dal profilo dinamico-funzionale. [in realtà trattasi della “Diagnosi Funzionale” NdR]
Sulla base di tale certificazione e del profilo dinamico-funzionale, la scuola procede alla richiesta di personale docente di sostegno e di eventuali assistenti educativi a carico dell’Ente locale, nonché alla successiva stesura del piano educativo individualizzato in stretta relazione con la famiglia e gli specialisti dell’A.S.L.
L’alunno con disabilità che consegua, in sede di esame di Stato conclusivo del primo ciclo di istruzione, l’attestato di credito formativo, comprovante i crediti formativi maturati, ha titolo a proseguire, se non abbia superato il 18° anno di età prima dell’inizio del nuovo anno scolastico, nella scuola secondaria di secondo grado o nei percorsi di istruzione e formazione professionale, al solo fine di conseguire altro attestato comprovante i crediti formativi maturati, naturalmente con le misure di integrazione previste dalla legge n.104/1992 (articolo 9, comma 4, DPR 22 giugno 2009, n.122).
Per una esaustiva ricognizione della materia si rinvia alle Linee guida emanate da questo ministero con provvedimento del 4 agosto 2009.
Resta fermo che gli alunni con disabilità ultradiciottenni, non in possesso del diploma di licenza conclusivo del primo ciclo, non frequentanti l’istruzione secondaria di secondo grado, hanno diritto a frequentare i corsi per adulti pressi i Centri di istruzione per gli adulti con i diritti previsti dalla legge n.104/1992 e successive modificazioni (principio sancito nella Sentenza della Corte Costituzionale n.226/2001).”

Per gli alunni con DSA è consentita l’integrazione dell’iscrizione on-line con il deposito a scuola della diagnosi.

OSSERVAZIONI

1. Con riguardo alle precedenze delle iscrizioni deliberate dai CdI, è da non dimenticare che a favore degli alunni con disabilità grave certificata, esiste una precedenza di legge costituita dall’art. 3 comma 3 della L. n° 104/92. Pertanto tali alunni non debbono essere messi in lista d’attesa, ma sono i primi ad aver diritto all’iscrizione in una classe che non deve avere più di 20 alunni (massimo 22) ai sensi degli artt. 4 e 5 comma 2 del DPR n° 81/09.

2. Qualora vi siano più alunni con disabilità che chiedono l’iscrizione, il Consiglio d’istituto tra i criteri di priorità può anche stabilire che in ogni prima classe non possono essere presenti più di due alunni con disabilità non grave e un solo alunno con disabilità grave. Conseguentemente debbono fissare criteri di priorità tra gli alunni con disabilità che chiedono l’iscrizione in quella scuola. Tutto ciò ai fini di un’inclusione di qualità.

3. Quanto all’iscrizione di alunni stranieri con disabilità che siano irregolari, purtroppo nulla dice la circolare dal momento che il loro diritto allo studio, specie il diritto al sostegno, è precluso dalla modalità della procedura on-line dell’INPS per richiedere la certificazione di disabilità ai sensi della L. n° 104/92. Infatti tale procedura si blocca quando si arriva al campo “residenza” essendo impossibile per gli irregolari indicarla nel campo apposito.
L’AIPD ha già sollecitato il MIUR perchè prenda contatti con il Ministero della Salute affinchè si possa trovare una rapida soluzione per non impedire il diritto all’inclusione soclastica di tali alunni.

4. Anche in questa circolare, come in quella dello scorso anno, è presente una svista materiale laddove si dice che per gli alunni con disabilità l’iscrizione va perfezionanta depositando a scuola, oltre alla certificazione 104 di disabilità, anche il “Profilo Dinamico Funzionale”, invece che, come stabilisce la L. n° 104/92 la “Diagnosi Funzionale” dell’ASL.
Lo scorso anno, su segnalazione dell’AIPD, il MIUR ha diramato la Nota prot. n° 253 del 18/01/2013 nella quale, tra l’altro, si precisava che trattavasi della “Diagnosi Funzionale”.
A seguito di analoga sollecitazione rivolta ad esso, si è certi che il Ministero vorrà ribadire anche quest’anno il chiarimento onde evitare alle famiglie problemi con le segreterie delle singole scuole.

5X1000

La Corte dei Conti, con la Deliberazione n. 14/2013/G ha inviato al Governo e al Parlamento alcune importanti raccomandazioni sul tema della stabilizzazione del 5X1000.

In particolare la Corte sottolinea l’esigenza di interrompere il carattere sperimentale di tale strumento, introdotto dal 2006 e poi inserito nelle successive leggi finanziarie (oggi di stabilità) e soprattutto la necessità di superare l’approccio per cui il 5X1000 viene considerato finanziamento pubblico.
Ma la Corte dei Conti non si limita a fotografare la situazione e propone una serie di soluzioni volte a sottolineare l’esigenza della stabilizzazione dell’istituto del 5X1000, l’abrogazione del tetto fissato dalla Legge di Stabilità per il 2014 in 400 milioni di euro, la garanzia e il miglioramento della trasparenza, della razionalizzazione e della diffusione dei dati, la concentrazione temporale dei pagamenti, la creazione di un unico database pubblico con dati provenienti dall’Agenzia delle Entrate e dalle altre amministrazioni coinvolte, la semplificazione delle procedure amministrative, una più chiara ed efficace pubblicazione dei dati sulla rete web.

Lo scorso 10 gennaio un‘interpellanza urgente è stata presentata da una serie di parlamentari, primo firmatario l’on. Bobba, per chiedere proprio la stabilizzazione del 5X1000 e l’abrogazione del tetto.

Legge di stabilità per il 2014

In vigore dal nuovo anno la legge di stabilità per il 2014 (legge 27 dicembre 2013, n. 147, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 302 – suppl. 87 – del 27/12/2013) che poche conseguenze avrà sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie dal momento che non prevede particolari iniziative a loro dedicate.

Va certamente segnalata comunque la modifica alla legge Fornero che per l’accesso alla pensione anticipata conteggiava l’anzianità derivante esclusivamente dal lavoro effettivamente svolto, includendo alcuni periodi di astensione dal quale erano però esclusi i permessi e congedi fruiti per assistere i familiari con grave disabilità. Il comma 493, art. 1 della legge di stabilità sana questa penalizzazione introducendo i periodi fruiti ai sensi dell’art. 33 della legge 104 tra quelli utili alla maturazione dell’anzianità in caso di accesso al prepensionamento.
Ricordiamo che i periodi previsti dall’art. 33 della legge 104 sono il prolungamento del congedo parentale, le ore di permesso giornaliero e i tre giorni al mese.
Ecco il testo:
493. All’articolo 6, comma 2-quater, del decreto-legge 29 dicembre 2011, n. 216, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 febbraio 2012, n. 14, sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: «nonche’ per i congedi e i permessi concessi ai sensi dell’articolo 33 della legge 5 febbraio 1992, n. 104».

Minimale il finanziamento del Fondo per le non autosufficienze (comma 199 e 200, art. 1) che è di 275 milioni di euro per il 2014, ulteriormente incrementato di 75 milioni da destinare esclusivamente in favore di interventi di assistenza domiciliare per le persone con disabilità gravi e gravissime, incluse quelle affette da sclerosi laterale amiotrofica.

Altri interventi di interesse per il mondo della disabilità riguardano la proroga per il 2014 delle disposizioni del 5 per 1000 che prevede l’erogazione di 400 milioni di euro e il mantenimento delle agevolazioni tariffarie postali per le spedizioni di prodotti editoriali da parte delle associazioni e organizzazioni senza fini di lucro iscritte nel registro degli operatori di comunicazione (ROC).